Skje-teorien

(Forfatter ukjent)

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon - nyt og vær glad for hver eneste èn :)

Ukjent forfatter.

PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.

Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.

Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.

Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?

De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.

Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.

Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.

Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 

Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 

Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  

Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 

Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 

Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 

Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  

Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende

Men du ser da godt ut iallefall!!

En setning til fryd og forargelse for en kroniker.
Jeg får høre den støtt og stadig og jeg vet ikke om jeg skal tolke den positivt eller negativt til tider.
Inni meg freser det når jeg hører den...
For på mine dårlige dager ser du meg ikke!!
Dessuten kan man skjule mye med sminke og riktige klær.
Men jeg er sikker på at de som sier den egentlig mener det godt....

Mitt svar blir vanligvis at usynlige sykdommer synes ikke utenpå....
I håp om at dette får vedkommende til å tenke litt.
Men neste uke er samme person tilbake igjen.
"Ååååå så godt du ser ut!!"

Hadde jeg fått valget mellom å være stygg og frisk fremfor å se godt ut og være kronisk syk, så trenger jeg ingen betenkningstid før jeg sier at jeg vil være frisk, uansett hvilke ulemper jeg måtte bytte med.

Men alle vil jo se bra ut, så vi steller oss for å vise frem vår beste side før vi går ut døra,
Dette er viktig for selvbildet, selvfølelsen, ære og stolthet.
Innsiden gjemmer vi.
Og når vi møter bekjente så er standardspørsmålet:
"Hei!! Hvordan går det med deg?"
I mitt stille sinn skulle jeg ønske at folk sluttet å spørre om det,
for alle forventer at du skal svare at
" Joda, alt går så bra atte! "
selv om det ikke er sant.
Og jeg liker ikke å lyve, dessuten, hva tror folk om meg om jeg sier at jeg har det bra?
Jeg klarer ikke å jobbe særlig mye pga sykdommene mine og dermed må NAV hjelpe til med å sette maten på bordet. Så da kan jeg jo ikke si at jeg har det bra?!
For hadde jeg hatt det bra så kunne jeg jobbet 100% og deltatt i alle samfunnets aktiviteter!

Siden jeg ser så bra ut så tror vel folk at jeg snylter fordi jeg er lat da?
At jeg ikke gidder å jobbe og heller foretrekker å se livet suse forbi mens jeg har trukket dyna over hodet?
Så jeg svarer vanligvis at det går litt opp og ned. Eller at det er noen dårlige dager og noen gode.
Og du ser at folk blir forfjamset og nervøse over svaret og vet ikke hvor de skal feste blikket eller gjøre av hendene sine.
Og det er da det kommer; " Men du ser iallefall godt ut!!"

Dersom du ikke sier det til en som har vært eller er i samme båt da.
Da får man forståelse og kanskje en klem også.
Og det er vel nå alle dere friske blir provoserte og sinna på meg fordi jeg sier at dere ikke forstår.
Jada, jeg vet det finnes unntak blant dere. NOEN av dere forstår.
Men de fleste av dere gjør ikke det.
De fleste av dere kommer med masse misforstått empati, noe vi ikke trenger.
Forståelse og aksept for en vanskelig situasjon er alt vi ber om. :)

Og så har du de av dere som kommer med massevis av dårlige råd, som dere er helt sikker på at vil gjøre oss eller meg frisk.
Bare gjør sånn eller sånn. Spis det eller det.
Tror dere ikke vi har prøvd alt? Tror dere ikke legene har prøvd å finne den beste behandlingen de kan tilby oss? Tror dere ikke pasientforeningen ville sørget for at vi ALLE fikk nyte av det gode rådet dersom det kunne helbrede en ellers uhelbredelig sykdom?
For det er mange tusener av oss over hele verden.
Det sitter forskere i mange forskjellig land som i åresvis har forsøkt å finne svaret på denne gåten.

Men vi er uhelbredelig, kronisk syke. Sykdommen er usynlig for de fleste.
Vi lærer oss å akseptere vår tilstand og lærer oss å leve med det.
Kan du lære deg å leve med kronisk syke i samfunnet?
Kan du akseptere oss?

CONCHOTOMI - reduksjon av nesemuslinger

Da var jeg omsider ferdig med operasjonen min og det er gått 2 uker.
Jeg forsøkte å lese litt om dette på nettet og visste i grove trekk hva jeg gikk til før operasjonen.
Men det var MYE værre enn forventet!!
Hadde jeg vært klar over det på forhånd, så vet jeg ærlig talt ikke om jeg hadde gjennomført det.
En fødsel er faktisk mindre skremmende, men det er kanskje fordi jeg har litt ekstra angst når det gjelder munn og nese og redsel for å ikke få puste.

Jeg har tidligere skrevet litt om denne operasjonen og forventningene til den.
Siden det er lite å finne om andres erfaringer ETTER operasjonen på nettet så har jeg valgt å lage ett nytt innlegg angående dette.
Ikke for å skremme, men for at andre som eventuellt skal gjøre det samme tenker seg om to ganger og vurderer om det finnes andre muligheter FØR de gjør dette.
Jeg skulle virkelig ønske at nesespray var ett reseptbelagt produkt.
Ikke fordi jeg legger skylden på nesesprayen, for man vet ikke om dette er forårsaket av nesesprayen eller om det ville skjedd uansett.
Men det jeg vet er at hadde sprayen vært reseptbelagt så hadde jeg gått til legen for 10 år siden og klaget på tett nese. Jeg ville ikke hatt muligheten til å selvmedisinere meg med noe skadelig i 10 år. Legen ville nemlig sendt meg til øre-nese-hals-spesialist på ett tidlig stadium.
På ett tidlig stadium kan denne tilstanden kontrolleres med kortison-spray. Enkelte vil kanskje måtte leve med denne sprayen og derfor likevel velge operasjon. Men jeg ville valgt sprayen om jeg hadde visst alt dette for 10 år siden.

Da jeg kom inn på avdelingen var jeg full av angst, noe som er ganske naturlig vil jeg si.
I tillegg var jeg pottetett siden man ikke kan bruke nesespray før operasjonen.
Først var jeg inne hos en snill dame som tok pusteprøve for å sjekke hvor tett nesa var.
Og deretter sprayet hun nesespray i nesa mi! Jeg ble så glad jeg kunne kysset henne!!! Endelig skulle jeg få puste normalt igjen, iallefall en liten stund.
Etter at sprayen hadde virket ble det ny pusteprøve som selvfølgelig visste mye større åpning, men jeg var fortsatt litt tett. Ingen tvil om at her måtte det operasjon til... *sukk*

Så var det å sette seg på venterommet og tvinne tommeltotter og kjøre pepp-talk på seg selv for å hindre føttene i å legge på sprang ut av sykehuset.
Plutselig var det for sent, der kom en ny dame for å hente meg..!
Skjelvende snublet jeg meg inn og ble plassert i en seng.
De forklarte at først skulle jeg få beroligende, og så satte de en solid dose stesolid.
Det tok ikke lang tid før skuldrene begynte å senke seg. Endelig var det ikke SÅÅÅ skummelt lenger.
Men så skulle de begynne å bedøve nesa.
10 STORE bomullspinner duppet i bedøvelse ble stappet opp i nesa.
Det gjorde vondt, det prikket og det stakk til å begynne med, men det roet seg ganske snart.
Temmelig ubehagelig var det likevel med alle disse pinnene som stakk ut.
15 minutters ventetid. Mens sykepleieren gikk å småpratet med meg. Innimellom slet jeg litt med å fokusere og syntes jeg kunne se 2 av henne. Men så gikk det over like fort igjen, så kanskje jeg bare innbilte meg det?
Vel, skikkelig snakkesalig ble jeg iallefall, så tror jaggu damen fikk vite alt om familien min på den korte tia.

Så kom den skumle legen med de snille øynene tilbake. Han var nok bare skummel fordi jeg VISSTE hva han skulle gjøre med meg....
Bomullspinnene ble tatt ut og nå skulle han sette bedøvelse med sprøyte langt inni nesa på meg.
Hutremegtu!! Det var grusomt!! Vondt gjorde det også, til å begynne med. Og noe av væsken rant ned i svelget mitt så halsen ble også bedøvet. Plutselig var det veldig vanskelig å svelge, og jeg bestemte meg for at nå måtte jeg bare konsentrere meg om å puste med munnen, så ville det hele være ferdig i løpet av noen minutter.
Så fort bedøvelsen hadde virket gikk han inn i nesen og jeg hørte noe som knakk. Deretter kom det ett skikkelig knasende klipp! Og vips så var det ene neseboret ferdig.
Jeg klarte fortsatt og puste.
Så gjorde han det samme på den andre siden. Lyden er ubehagelig ekkel, men man må bare lukke ørene så godt man kan. Nesemuslingene han dro ut var nesten like lang og nesten like tykk som lillefingeren min!!

Nå skulle tampongene inn i nesa. Endelig, nå er jeg snart ferdig, tenkte jeg.
Og idet han stappet den første tampongen inn eksploderte hodet mitt i smerte og halsen fyltes raskt med blod. Jeg klarte ikke å svelge pga bedøvelsen og hørte bare gurglelydene fra meg selv.
Idet jeg forsøkte å reise meg får å få blodet ut av munnen holdt de hodet mitt fast.
Til slutt mistet jeg kontrollen og spydde blod utover.
DA fikk jeg lov å sette meg opp. Brekninger og hiksting etter luft, mens jeg forsøkte å lytte til sykepleierens beroligende stemme mens hun instruerte meg i hvordan jeg skulle klare å roe meg ned.
Og mens alt dette sto på fortsatte legen å stappe tamponger opp i nesa mi...
Tårene trillet og det hele var grusomt. Men heldigvis var det ikke vondt lenger.
Så fort tampongene var på plass fikk jeg en ny dose stesolid for å klare å roe meg ned.
Er man stresset og har høyt blodtrykk og angst så vil man nemlig blø mer, så det var viktig å få roet meg ned.

Etter en liten stund klarte jeg å puste rolig og tenke litt klarere.
Jeg ble liggende der en stund før jeg skulle flyttes i hvilestol på ett annet rom.
De fleste klarer å gå på egne ben da, men jeg var så svimmel og ør at jeg ble kjørt ut.
Der fikk jeg en bolle med isbiter, ett glass vann, ett bekken og masse papir.
Både telefon med spill og en skikkelig god bok hadde jeg med meg, for jeg visste jeg måtte være en stund under observasjon etter operasjonen, men jeg var rett og slett så dopet at jeg klarte ikke å lese.
De to første timene satt jeg og suttet på bittesmå isbiter og stirret tomt ut i rommet.
Jeg fikk sendt ett par sms til samboeren min, men jeg tror jeg brukte veldig lang tid på å skrive dem....

Da bedøvelsen begynte å gå ut og jeg omsider klarte å svelge igjen kom sykepleieren med mer smertestillende. Takk og pris for det. De første dagene trengte jeg virkelig smertestillende!

Så fikk jeg beskjed om at tampongene skulle sitte i nesa i 2 dager!! Og så jeg som var forberedt på 1 dag!!
Herregud!! Marerittet mitt fordoblet seg!!
Jeg hadde ikke sovet mer enn ett par timer natta før operasjonen.
Og natta etter operasjonen fikk jeg heller ikke sove.
Med en gang jeg duppet av så lukket jeg munnen og forsøkte alt jeg kunne å puste med nesa, for så å bråvåkne av følelsen av å kveles. Den dumme hjernen min klarte ikke å tenke langt nok til å puste med munnen når jeg sov. Etter å ha forsøkt i ett par timer gav jeg opp og sto opp.
Denne natta ble det mange såpeserier på tv!

Så fort avdelingen på sykehuset åpnet så ringte jeg ned og tryglet om å få lov å dra ut tampongene.
Man får nemlig velge om man vil ta dem selv eller dra inn til sykehuset og la legen gjøre det.
Jeg liker å ha kontrollen selv, så jeg hadde så absolutt ikke tenkt meg tilbake til sykehuset.
Etter å ha forklart hvordan jeg slet med å puste og spise osv osv og sikkert overdrevet litt også så fikk jeg klarsignal til å fjerne tampongene på kvelden. Under tilsyn av en annen voksen i tilfelle man svimer av.
Jeg tror jeg tellte timer og minutter og sikkert sekunder også for å få disse greiene ut av nesa mi.

Så fort tiden var inne dro jeg dem ut. Det var ingen enkel jobb. De hadde allerede begynt å gro fast og det gjorde vondt og de satt veldig hardt. Men med en god porsjon tålmodighet, stahet og masse saltvann så fikk jeg dratt dem ut.
Deretter satt jeg å blødde over vasken i 2 timer. Da det endelig sluttet var jeg skikkelig lei!!
Men alt hadde gått nøyaktig slik sykepleieren hadde beskrevet det og alt var normalt, så jeg var ikke redd.

Endelig kunne jeg puste!!! Ah så deilig en følelse!!
De neste 2 ukene ble det masse ro og hvile. Brå bevegelser, trapper og andre anstrengelser startet nemlig blødningene igjen. Det er også heeelt normalt.
Saltvannskyllinger minst 3 ganger daglig den første uka for så å trappe gradvis ned den første måneden.
Og den saltvannsskyllinga ble jeg raskt avhengig av.
Å snufse eller snyte hadde jeg nemlig forbud mot, men jeg forsøkte jo likevel. Litt forsiktig. Og det gjorde vondt!!! Så beste måten å få blodrester o.l. ut av nesa på var å skylle godt med saltvann. Noe som også renser sårene og hjelper dem å gro.

Nå, 2 uker etter operasjonen, har jeg nesten ingen blødninger lenger.
Jeg puster godt med nesa UTEN nesespray!!!
Svimmelheten som også plaget meg den første uka har gitt seg.
Men var det verdt det?
Jeg vet ikke helt enda, men jeg tror det.
Jeg kan ikke huske sist jeg pustet så lett med nesa og det er deilig å slippe å alltid ha nesespray i hånden.
Men dette var tøft for meg.

Nesespray burde ABSOLUTT være reseptbelagt!!
Og alle dere andre som er avhengig bør gjøre alt dere kan for å slutte selv.
Gå til legen og be om hjelp.
Det finnes løsninger før det går så langt som det gjorde for meg.
Jeg ville gjort alt for å slippe denne operasjonen idag, selv om jeg vet det var nødvendig og fornuftig.
Og med tid og stunder så kommer jeg sikkert til å være glad for at jeg klarte å gjennomføre det.

Operasjon nesespray...!

Eller skal jeg si operasjon nesemuslinger...?

Etter å ha ventet i 2 år er omsider dagen kommet og jeg skal under kniven. 
Dette skulle egentlig vært gjort for ett år siden, men da gav naboungene meg 1 års uventet utsettelse ved å leke med posten vår og der forsvant innkallingen min! 
Jeg skjønte lite da regningen kom..!
Jeg fikk selvfølgelig annullert denne og satt opp operasjonen på nytt.
Og jeg ringte ofte og satte meg til og med på en raskt oppmøte-liste der man kan komme inn tidligere ved avbestillinger. Likevel måtte jeg vente nok ett år på å få komme inn.

Nå gruer jeg noe helt forferdelig og har lyst til å trekke meg.
Bare tanken på at noen skal rote rundt inni nesa mi gir meg angst.
Tanken på å være tett gir meg enda mer angst.
Er nesa for tett får jeg klaus og blir svimmel....
Jada... jeg vet det ikke er farlig å være litt tett i nesa og at mye sikkert er psykisk, men jeg MÅ, jeg MÅ kunne puste med nesa!! 
Og så skal de stappe tamponger oppi der og tape igjen etter operasjonen??
Hvordan i all verden skal jeg få puste??
Å sove kan jeg iallefall bare drømme om så lenge nesa er plugget igjen. Det går rett og slett ikke.

Så da har jeg lyst til å trekke meg da...
Må jeg virkelig ta denne operasjonen?
Nei... jeg må vel strengt tatt ikke.... Jeg kan jo fortsette å leve med nesesprayen som fast følgesvenn. Vi har jo vært bestevenner iallefall i 10 år nå....
Uten nesesprayen herjer bihulebetennelsene... Og selv med nesespray er de følsomme...
Vel spesialisten på øre-nese-hals anbefalte en conchotomi. Altså en operasjon der de reduserer nesemuslingene. Operasjonen kan ta inntil 1,5 time og man får BARE lokalbedøvelse. 
Dersom angsten min blir værre enn den er nå så blir de rett og slett nødt til å gi meg noe beroligende om jeg skal være våken mens kirurgen roter rundt inni nesegrevet mitt...

Vel, jeg vet at dette er en relativt enkel operasjon og at den utgjøres ofte.
Jeg vet også at det ikke er sikkert jeg vil bli helt bra etterpå.
Håpet er å kunne puste normalt og legge bort nesesprayen. Men med tanke på hvor lenge den faktisk har vært min bestevenn så er nok slimhinnene nokså dårlige...

Jeg har selvfølgelig forsøkt å slutte mange ganger. Jeg har forsøkt utallige kurer med nesespray med kortison. Saltvannsløsninger er oppskrytt og det nytter iallefall ikke å slutte ved å bare bruke nesespray i det ene neseboret til det andre har helbredet seg selv, slik mange påstår.
Det fungerer kanskje om man bare har vært avhengig av nesespray i en kort periode, men for meg har denne perioden blitt veldig lang, og otrivins produsent har tjent tusenvis av kroner på meg. 200-300 kroner i måneden i over 10 år.
Tro om jeg kan gå til sak? Man hører jo om slike som saksøker tiedemann pga nikotinavhengighet og coca cola har vel også blitt saksøkt?
Nei, dette må man vel bare ta på egen kappe og forsøke å ta lærdom av.
Og så krysser jeg fingrene og håper operasjonen blir vellykket og at jeg slipper å gjenta den om noen år.

NY HJEMMESIDE

Kronisk Optimist

Min kjære, tilkommende ektemann var så snill å kjøpe domene-navnet kroniskoptimist.no til meg, så ble jeg jaggu nødt til å lage meg en hjemmeside.
Jeg har masse og lære og kommer nok til å prøve og feile endel, men man lærer iallefall ikke om man ikke forsøker.
Hjemmesida blir ikke like sykdomsrelatert som bloggen min hittil har vært, men vil inneholde litt av hvert.
Litt trening, litt supermat, litt hobby, og så utvikler den seg sikkert etterhvert.

Nå har jeg kommet så langt at noe er ferdig, og noe er under planlegging.
Jeg har begynt å publisere litt og det kan du lese om på

Kronisk Optimist

****************************************************

Fluebinder

Og når jeg først er igang med å reklamere for min egen side så må jeg jo også reklamere for min manns side.
Han er som jeg tidligere har nevnt, fiskegal, så siden hans handler selvfølgelig om fiske, fisketurer, fluebinding og annet fiskerelatert stoff.
Han selger hjemmelagde fluer og i tillegg til det som allerede er publisert så har han noen flotte, unike ideer som kommer etterhvert.
En fisketur til Island er også under planlegging. En drøm som han og svigerfar har hatt i mange år.
I august reiser de og de gleder seg som små gutter begge to.

Følg med på utviklingen via hjemmesiden: Fluebinder og via bloggen hans Fluebinders blogg

**************************************************

Siden jeg er så veldig godt igang med reklamen så må jeg jo også ta med mine svigersøstres hjemmeside:

CreativitatSiAh.no/

De lager masse spennende i både søm og mat og malerier. Noen av produktene deres vil bli lagt ut for salg her. De er også å finne på facebook: CreativitatSiAh facebook

I'm back again!!

Er det mulig å virkelig "glemme" og forsømme bloggen sin så lenge som jeg har gjort??
FY FOR SKAM!!!

Nei det er rett og slett ikke holdbart, så nå skal det skjerpinger til!
Jeg lover!!! :)

Såh... hva har skjedd siden sist??
En hel masse!!
Ja, hva kan man vel vente? Det er jo tross alt 1,5 år siden mitt forrige innlegg her i bloggen.
Så.... hva er de viktigste nyhetene siden da?
Jooo.. da tar jeg den tristeste først.
Gizmo, hunden vår som jeg har skrevet endel om tidligere, han rev seg løs fra løpesnora si i sommer og sprang ned mot vannet og la på svøm. Og der var han sikkert overlykkelig og storkoste seg og svømte og svomte og svømte og gav fullstendig blaffen i oss. Helt til han tilslutt var helt utmattet og gikk under.
Den flotte, snille, gode, hyperaktige, overlykkelige, svømmegale hunden vår druknet i sitt mest lykkelige øyeblikk i juni 2012....
Det eneste vi har å trøste oss med er gode minner og vissheten om han gjorde det han likte aller best da han forsvant.

Hva med helsa da?
Joda, den er der akkurat som før.
Jeg opplevde å få min diagnose mistrodd av 2 revmatologer. Den ene ansatt ved Revmatismesykehuset i Lillehammer og den andre ved Sørlandet sykehus avd. Kristiansand.
Jeg trodde ikke mine egne ører da jeg fikk beskjed om dette av fastlegen min og gikk rett hjem og ringte revmatismesykehuset og krevde å få tilsendt min journal og\eller å få snakke med legen.
Jeg fikk selvfølgelig ikke snakket med legen, men journalen fikk jeg noen dager etter.
Og det visste seg at fastlegen hadde rett. Revmatologen sådde tvil ved min diagnose!!
Det hadde jeg ALDRI trodd om en revmatolog fra det sykehuset. De skal jo være flinkest i sitt felt.
Men igjen, så begynte jeg å tenke, hvor lang tid var vi egentlig inne hos revmatologen?
Jo jeg hadde en 10 minutters samtale med ham. Og så var han ferdig med meg.
Og det skulle være nok til å så tvil om min diagnose???!!!
Utredningen min tok 3 år og så skulle han forkaste det hele etter 10 minutter?!!!
Dere aner ikke hvor sinna jeg ble.
At revmatologen ved sukehuset sørlandet ikke sto på min side, det visste jeg. Henne hadde jeg allerede i vrangstrupen. Til tross for ny fersk røntgen som visste masse betennelser i ben og tær og kjeve, så trodde hun likevel ikke på meg. Hun mente rett og slett at alle mine plager kom av overvekt.
Jeg ba henne se tilbake i journalen så ville hun se at på det tidspunktet jeg ble veldig syk, for nå snart 5 år siden, så trente jeg flere ganger i uka, jeg jobbet 100% og jeg var IKKE overvektig.
Men de første 3 årene med vanvittige smerter økte vekten min med 30 kg!!
Og det er jo ikke rart. Kroppen min var vant til å trene, og plutselig fikk den minimalt med bevegelse.
Jeg ble langtidssykmeldt og hadde så store smerter at jeg hadde problemer med å bevege meg omkring hjemme i mitt eget hjem.
Mye tid, altfor mye tid, ble tilbragt på sofaen.
Og enhver med litt logisk tankegang vet at i slike tilstander forfaller kroppen, og den forfaller skremmende raskt. At overvekt i tillegg er en av følgesykdommene til psoriasis artritt øker desverre oddsen i feil retning...

Etter mitt siste ubehagelige møte med denne revmatologen, hvor min mann var med som støtte, bestemte jeg meg for aldri mer å gå tilbake til henne. Både jeg og min mann ble fullstendig overkjørt av henne. Total mangel på respekt og medmenneskelighet. Hun var rett og slett ufordragelig.
Så jeg ringte sykehuset og gav beskjed om hvordan jeg var blitt behandlet og at jeg nektet å gå tilbake til denne legen.
Like etterpå fikk jeg innkallelse til en overlege, men mange års erfaring. Rolig, bedagelig fyr, med litt spesiell, men herlig humor.
Da jeg kom inn på kontoret hans startet han med å gå igjennom journalen min fra dag 1. OG helt frem til idag. Hans konklusjon er at diagnosen min er 100% RIKTIG. Det er overhodet ingen tvil om at jeg har psoriasis artritt.
Han sier også at neste gang jeg får en skikkelig dårlig periode så ønsker han at jeg skal forsøke behandling med biologiske produkter.
Så nå går jeg ikke lenger rundt og er redd for å bli skikkelig dårlig igjen.
Jeg vet at det vil komme slike perioder før eller senere og når den kommer så får jeg hjelp. :)

Akkurat nå er jeg frisk nok til å fungere hjemme.
Jeg bruker arava, samt at jeg selvmedisinerer meg med aloe vera juice og d-vitaminer.
Andre vitaminer får jeg fra frumkt-smoothies jeg lager, samt salater og grønnsaker.
Men det skal jeg skrive om en annen gang.

Jeg har nok masse å fortelle, men jeg må spare litt til senere.
Nå skal jeg ringe å gratulere svigerinna mi med dagen! :)

Ny medisin

Oki, så var det over og ute med methotrexaten.
Ett nytt møte med revmatologen, som alltid er like skummelt hver gang.
Samarbeider hun med meg idag? Er hun i godt eller dårlig humør? Kommer hun til å være nedlatende, eller svarer hun informativt på mine spørsmål?
Ikke alle møter med revmatologen har vært like positive.
Vi startet med feil fot da hun tok over saken min fra en pensjonert revmatolog og ved første møte forkastet all utredning han hadde foretatt.
Og så satte hun seg ned og sa at alle mine smerter var muskuløse!!
Og den forklaringen holdt hun på i 1,5 år før hun etter skjelettcintografien min måtte innrømme at kroppen min var full av betennelser. Og hun ble nødt til å sette diagnose på meg.
Og denne gangen hadde hun hatt 2 sykehus til å sjekke røntgenbildene mine, så det var ingen tvil om diagnosen lenger.
For første gang i mitt liv ble jeg glad for å få ett papir på at jeg var syk.
Jeg var ikke lenger en hypokonder!

Vel, de siste gangene hadde jeg følge med min samboer til timene på revmapol. Det slet meg så hardt psykisk at jeg ikke klarte å gå alene. Desverre vet jeg at det er ganske mange som har det slik med revmatologene sine. Man føler man ikke blir trodd osv.
Denne gangen kunne ikke sambo være med meg, og jeg måtte gå alene.
Med hjertet i halsen og nervene på utsida tusla jeg inn på revmapol.
Men hun oppførte seg fint idag! Hun undersøkte meg skikkelig, og ikke med den likegyldigheten hun før hadde hatt.
Hun informerte meg grundig om blodprøver og medisiner osv, samt at hun stilte spørsmål både i forhold til erfaringen min med mtx, smertestillende og migrenen min.
Jeg fikk faktisk en følelse av at hun brydde seg!
Hun svarte også grundig på spørsmål og lurte på om det var noe mer jeg lurte på!
Positivt! Pluss i margen!
Hun skrøt også veldig av den jobben fysioterapeuten min gjør og ba meg fortsette der.

Det hele endte med at jeg nå har begynt med salazopyrin. Forhåpentligvis virker den bedre enn methotrexaten gjorde, og dersom jeg ikke får full virkning så får jeg prøve biologiske medisiner etterhvert!
Det kaller jeg fremgang på behandlingsfronten!!

Nå har jeg tatt salazopyrin (zalo-medisin som jeg kaller den, mye enklere å si) i 2 dager, jeg er kvalm,  svetter og fryser, føler meg influensasyk, men jeg vet det er en bivirkning. Idag har jeg også en bitteliten hodepine, men det er ingenting i forhold til hva mtx gjorde med hodet mitt.
Jeg satser på at bivirkningene er forbigående, og så gir jeg meg selv noen fridager til å la kroppen jobbe med dette nå.

Hva skjer?!

Nå har jeg ikke vært her på en stund. Sist jeg skrev noe her om meg selv var vel like før jeg dro til Bergen for å ha denne søvnregistreringen.
Og hvordan gikk det? Jo akkurat som forventet!
Rett utenfor hotellrommet mitt sto det en stillasje med presenning over. Og det blåste og regnet hele natta og lagde masse lyd. I tillegg så var det masse ekko i gangene, så hver gang en eller annen bevegde seg så bråket det. Det var sånn ekko på rommet mitt at dersom jeg slapp en fis om natta så våknet man av drønnet, og det gjorde sikkert naboene også...!
Så man kan vel trygt si at jeg ikke fikk sovet særlig mye.
Jeg droppet å ta smertestillende på kvelden, fordi registreringa skulle bli mest mulig riktig og uten medisinsk påvirkning. Vel det var ikke særlig smart.
Først slet jeg med å få sove og når jeg først sovnet, så fikk jeg sove i 1 time før jeg våknet og hadde kjempevondt og hjerteklapp. Måtte opp å ta en salig dose painkillers, samt trave rundt i hotellrommet for å gå av meg mest mulig stivhet og smerte slik at jeg skulle ha en mulighet til å sovne igjen.
Med lydbok på øret sovnet jeg til slutt 2 timer etterpå, bare for å hilse på Ole Lukkeøye en times tid før jeg våknet igjen av ett eller annet som forstyrret meg.
Og det at dumme meg hadde reist fra hodeputa mi hjemme hjalp jo ikke særlig mye, for den hodeputa på hotellet var virkelig ikke mye god.
Jeg trodde alle hoteller hadde førsteklasses puter og dyner jeg, men kan nå underskrive på at disse pasienthotellene IKKE har førsteklasses hodeputer.
Jeg duppet vel av en liten stund til før jeg til slutt ble liggende å vente på at klokka skulle bli morgen og lov til å stå opp. Tuslet ned på restauranten og spiste en mindre god frokost, mens jeg sendte en takknemlig tanke til mine svigerinner som jeg skulle til senere på dagen, der får man iallefall god mat servert!
Etter frokost pakket jeg kofferten og tok turen opp mot sykehuset. Hoven og blå rundt øynene av mangel på søvn troppet jeg opp hos legen.
Søvnregistreringen hadde vært vellykket! WHAT?? Jeg har jo ikke sovet?? Jaja, jeg gidda ikke diskutere, dette får jeg ta med fastlegen min når jeg kommer hjem, tenkte jeg.
Jeg hadde hatt noen få korte pustestopp, men de hadde ikke hatt så lang varighet at det var alvorlig. Er jo begrenset hvor mye man kan slutte å puste når man nesten ikke har sovet på en natt!
Litt snorking hadde de også registrert, men heller ikke det var medisinsk.
Nå tenkte jeg bare at jeg ville ut derfra, for jeg var så sliten å trett at jeg ikke orket å ta noen diskusjon med legen. Da han lurte på om det var noe annet han kunne gjøre for meg så kom jeg på denne hersens nesesprayen som jeg har vært avhengig av i mange herrens år nå. Har vel brukt den i 5-10 år sikkert.
Så jeg spurte om han kunne avruse meg fra nesespray. Han lurte jo selvfølgelig på hvor lenge jeg hadde brukt den, og tror du jeg turte å svare ærlig? Neida, så jeg sa at jeg hadde brukt den i 4-5 år.
Vel, det hadde ikke spilt noen rolle om jeg hadde svart ærlig.
Han tok en titt inni nesa mi og sa han kunne fjerne muslingene mine, (eller sa han muslimene? Nei, man har vel ikke muslimer i nesa..) Ved å fjerne dem kunne jeg sannsynligvis få trappet ned på nesesprayen, men det var usikkert om jeg noen gang kan slutte helt siden jeg har holdt på så lenge.... Imidlertid kan fjerning ev muslimene hjelpe meg å slutte med nesesnorkingen min, å da blir vel sambo glad.
Så nå venter jeg på neseoperasjon... Resten av problemene får jeg ta på ett senere tidspunkt for akkurat nå gidder jeg ikke å ta tak i det.

Salozopyrin

Salazopyrin er et betennelsesdempende medikament. Det består av to hovedstoffer. Én såkalt sulfapyridin-del som virker bakteriehemmende og betennelseshemmende samt immundempende. Særlig virker dette ved leddgikttilstander. Den andre delen, aminosalisylsyren, virker antagelig mest mot betennelse i tarmslimhinnen.


Salazopyrin brukes ved kronisk betennelse i tarm, ledd- og bindevev. Det vil si for pasienter med Ulcerøs colitt, Crohns sykdom, leddgikt, Bekhterev og andre revmatiske betennelsestilstander.



Virkninger/egenskaper
Salazopyrin virker ved å hemme noen av byggesteinene som er viktige i dannelsen av visse immun- og betennelsesceller. Dermed dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at sykdommen blir fredeligere og mange vil føle seg mindre utmattet/trette, senkningen reduseres. Leddplager blir etter hvert mindre merkbare, og leddødeleggelse kan bremses.


-Det tar tid før effekt kan forventes: fra 1-2 måneder, og med ytterligere effekt i løpet av noen måneder. Ved manglende effekt etter 5-6 måneder, er det aktuelt å revurdere behandlingen.


-Det kan være aktuelt å kombinere Salazopyrin med andre legemidler for revmatisk sykdom.




Uønskede virkninger som eventuelt kan oppstå:
- Magesmerter, uvelhet/kvalme samt smaksforstyrrelser og nedsatt matlyst kan forekomme. Hodepine, svimmelhet samt lett feber, hoste og øresus er sett. Ta dette opp med legen, dersom det blir plagsomt.
- Urinen kan bli mørkere gul/oransje. Dette er ufarlig. Myke kontaktlinser kan misfarges (blir gule). Dette skyldes fargestoffet i tablettene.
- Allergiske reaksjoner som kløe/utslett er sett. Behandlingen må da stoppes.
- Nyrene kan påvirkes, og noe sjeldnere kan leveren påvirkes. Både nyrefunksjonen og leverfunksjonen kontrolleres ved jevnlige blodprøver.
- Salazopyrin kan medføre redusert opptak av folsyre (f.eks fra kosthold). Spesielt kvinner som planlegger graviditet samt gravide kan derfor trenge ekstra tilskudd av folsyre (doser på 1 mg pr dag evt høyere kan være aktuelt, dvs høyere enn 0.4 mg daglig som generelt anbefales for vordende gravide). Snakk med legen din om dette.
- Dersom den dempende effekten på immunsystemet blir for stor, kan produksjonen av bl.a. hvite blodlegemer og andre celler fra benmargen bli lavere. Det kan medføre sår i munnen, og en økt risiko for infeksjoner. Dette er imidlertid meget sjeldent ved de doser som vanligvis brukes. Blodprøvekontroller vil påvise om celledempende effekt er for stor.


Forsiktighetsregler
Unngå Salazopyrin dersom: - Du er allergisk overfor acetylsalisylsyre (for eksempel Albyl-E) og sulfa , samt dersom du har porfyri (en sjelden stoffskiftesykdom)
Samtidig bruk av andre legemidler: Snakk med lege eller farmasøyt om alle dine legemidler passer sammen.
Vaksiner: Snakk med legen din. Det anbefales at man unngår levende-baserte vaksiner. Influensavaksine og pneumokokkvaksine er ikke-levende basert og kan brukes.
Graviditet/amming: Salazopyrin kan brukes gjennom hele svangerskapet ved medisinsk indikasjon i dose inntil 2 gram daglig sammen med folsyretilskudd. Medikamentet går over i morsmelk, men kan brukes ved amming hos friske, fullbårne nyfødte. Om barnet er for tidlig født, må spørsmålet om amming diskuteres med din lege.
Salazopyrin kan forandre sædcelleproduksjonen hos menn i form av redusert antall og endrete egenskaper ved sædcellene. Sædcellene normaliseres innen 3 måneder etter at man stopper å bruke medikamentet. Fosterskade er ikke påvist.


felleskatalogen-Salazopyrin

Methotrexate

Metotreksate er en mild form for cellegift, og injeksjonsvæsken brukes ved behandling av ulike kreftsykdommer.
Methotrexate (metotreksat) er også et antirevmatisk legemiddel som brukes ved revmatiske sykdommer.

Methotrexate tabletter brukes ved behandling av aktiv reumatoid artritt hos voksne eller ved utbredt kronisk psoriasis der annen behandling ikke har ført frem. Methotrexate tabletter kan også brukes ved behandling av ulike kreftsykdommer.

Virkninger/egenskaper

Methotrexate virker ved å hemme noen av byggesteinene som er viktige i dannelsen av visse immun- og betennelsesceller. Dermed dempes aktiviteten i den revmatiske sykdommen, slik at sykdommen blir fredeligere og mange vil føle seg mindre utmattet/trette, senkningen reduseres. Leddplager blir etter hvert mindre merkbare, og leddødeleggelse kan bremses.
Ved psoriasisartritt vil hudutslettene også reduseres.

Det tar tid før effekt kan forventes: fra 6-8 uker og opptil noen måneder. Ved manglende effekt etter 3-6 måneder, er det aktuelt å revurdere behandlingen.
Det kan være aktuelt å kombinere Methotrexate med andre legemidler for revmatisk sykdom.

Methotrexate er en cellegift og brukes i store doser ved visse kreftformer. Men ved revmatiske sykdommer brukes Methotrexate i svært lave doser, slik at det her heller er snakk om en dempende effekt på aktiviteten i immunsystemet.

Dosering
Methotrexate doseres kun en dag per uke, og vanlig dose er 3-8 tabletter a 2.5 mg (dvs. 7.5-20 mg) tatt samtidig på denne ene ukedagen. Eventuelt kan dosen fordeles på to-tre doser i løpet av ett døgn. Tablettene tas med eller uten mat, med ½ glass vann.
Lege avgjør i samråd med deg hvilken eksakt dosering du skal ha. Ikke endre dosen uten etter samråd med lege.

Uønskede virkninger som eventuelt kan oppstå
- Uvelhet, kvalme og nedsatt matlyst kan forekomme. Ta dette opp med legen, dersom det blir plagsomt. Noe sjeldnere ses hodepine og svimmelhet. Håravfall er svært sjeldent.
- Leveren kan påvirkes, det anbefales derfor å være forsiktig med samtidig bruk av andre stoffer som kan påvirke leveren, f. eks alkohol og store doser paracetamol-holdige smertestillende legemidler (Paracet, Pinex, Paralgin forte, Pinex forte, m.fl.). Nyrene kan også påvirkes. Både leverfunksjonen og nyrefunksjonen kontrolleres ved jevnlige blodprøver.
- Lungepåvirkning er sjelden, men dersom du får tørrhoste og tungpust som ikke skyldes infeksjon, må du kontakte lege så snart som mulig.
- Dersom den celledempende effekten blir for stor, kan produksjonen av bl.a. hvite blodlegemer og andre celler fra benmargen bli lavere. Det kan medføre sår i munnen, og en økt risiko for infeksjoner. Dette er imidlertid meget sjeldent ved de doser som vanligvis brukes. Blodprøvekontroller vil påvise om celledempende effekt er for stor.

Enkelte av bivirkningene av Methotrexate kan motvirkes noe av folsyre. De fleste pasienter anbefales folsyre gitt i tillegg til Methotrexate. Folsyre skal ikke tas den dagen man tar Methotrexate og eventuelt heller ikke påfølgende dag, fordi effekten av Methotrexate da kan bli redusert.
Kontakt lege dersom du merker uønskede eller for deg uvanlige reaksjoner.

Det er svært viktig at den som tar methotrexate følger opp og tar alle blodprøvene som skal takes.
Her stikker man vanligvis bare innom fastlegekontoret og får det gjort der. Man trenger ikke legetime for disse kontrollene. I begynnelsen tar man vanligvis blodprøver hver 14. dag, så 1 gang i måneden og etterhvert så tar man nye prøver hver 3. måned.

Personlig kan jeg anbefale å drikke masse vann dagen før og samme dag som man tar methotrexate da dette kan hjelpe endel på kvalmen dersom man sliter med det.

felleskatalogen Methotrexate

Lykke

.En 82-årig, liten, velbalansert og stolt mann, fullt påkledd hver morgen kl. 08.00, med håret pent kjemmet og med perfekt barbering flyttet til et gamlehjem i dag.
Hans 80 år gamle kone har nettopp gått bort og gjort det nødvendig for ham å flytte.

Etter mange timers tålmodig venting møtte han meg med et smil da jeg kunne fortelle at rommet hans var klart. Mens han manøvrerte gåstolen sin mot heisen ga jeg ham en beskrivelse av det lille rommet, inkludert de nye gardinene som var blitt hengt opp i vinduet.

'Det er nydelig, jeg liker det,' erklærte han, med en entusiasme som ligner en 8-åring som får se sine nye hundevalp. 'Hr. Johansen, vent til du har sett rommet,' sa jeg.

'Det har ingenting med saken å gjøre,' svarte han. 'Lykke er noe du kan bestemme deg for i forveien. Om jeg liker rommet mitt eller ikke har ikke å gjøre med hvordan møblene er arrangert.. det er hvordan jeg arrangerer mine tanker som teller. Jeg har allerede bestemt meg for å like det. Det er en beslutning jeg gjør hver morgen når jeg våkner..

Jeg har et valg; Jeg kan bruke dagen i sengen og tenke over vanskelighetene jeg har med de delene av kroppen min som ikke lenger fungerer, eller komme meg ut av sengen og være takknemlig for de delene som funker..

Hver dag er en gave, og så lenge jeg åpner mine øyne skal jeg fokusere på alle de lykkelige minnene jeg har lagret gjennom livet. Høy alder er som en bank-konto. Du kan heve goder fra det du har lagret. Takk for ditt bidrag som jeg kan fylle min konto med. Jeg gjør massevis med innskudd fremdeles!

Husk disse enkle reglene for lykke;

1. Fri ditt hjerte fra hat.
2. Fri din tanke fra bekymringer.
3. Lev enkelt.
4. Gi mer.
5. Forvent mindre. 


Skrevet av: Ukjent

Morgenstund har gull i munn?

Vel ikke akkurat.... ikke for meg iallefall.
Jeg er alltid så stiv om morgenen og har vondt her og der.
Nå er betennelsene i ryggrad, nakke og skuldre blusset opp igjen, samt at jeg har en vond finger.
En neve smertestillende er inntatt og jeg sitter her og nipper til en kopp kaffe mens jeg venter på virkningen.
Stivheten vil vare en time eller to lengre, men det takler jeg.
Akkurat det er egentlig litt opp til meg og hvor mye energi jeg har. Når smertene avtar blir det lettere å bevege seg og bevegelse hjelper stivheten å løsne.
Så jeg kan velge å lese alle dagens aviser, tusle inn på fjesboka og gjøre masse unødvendig tull der, eller jeg kan reise meg og gjøre noe fornuftig som kroppen min blir glad for.

Og idag blir det nok det siste. Jeg har masse klær å vaske, i morgen reiser jeg til Bergen noen dager og guttene må jo ha rene klær mens jeg er borte.
Min sønn har ADHD og er i tillegg mild autistisk så forandringer og stress i hans hverdag er alltid uheldig.
Så jeg vil sørge for at de kan konsentrere seg om hverandre, lekser og skole fremfor å måtte gjøre masse husarbeid mens jeg er borte.
I går fikk vi støvsuget, vasket og tørket støv her. Ja der er det gubben som gjør det meste av jobben. Jeg tørker støv. Bekkenet og ryggen tåler ikke bevegelsene med vaskemoppen.
Jeg får så vondt og sliter med å gå etterpå, så gubben har bestemt at den jobben får jeg ikke lov å ta.

Men Bergen ja! Jeg gleder meg! Jeg skal få treffe svigerinnene mine igjen og sitte å timesvis med jenteprat og løse alle verdensproblemene! Så herlig det skal bli!
Jeg skal også være en natt på Haukeland sykehus til søvnregistrering.
Jeg slutter i perioder å puste om natta. Noen netter er det ille, andre netter sover jeg som ett barn.
Så når jeg kommer til Haukeland er jeg redd for at jeg kommer til å sove som ett barn, så de finner nok ikke ut noe. Bedre å være forberedt på det værste og heller bli positivt overrasket om de finner ut av det.
Men det spiller ingen rolle, for jeg får tre gode dager sammen med svigerinnene mine og det gleder jeg meg veldig til. Selv om jeg kommer til å savne guttene mine her hjemme og kommer helt sikkert til å bekymre meg masse og ringe hjem ofte.

Lørdag - helg - stille

Idag er det stille i huset.
Jeg sitter her med morgenkaffen min, Gizmo har slengt seg ned foran ovnen og vi nyter å være alene litt i stillheten. Resten av huset våkner tidsnok.

Gizmo halter ikke så mye lenger, men han verner fremdeles foten. Men ikke så mye som jeg gjerne vil at han skal. Han er nok lykkelig uvitende om at han lett kan pådra seg varig mèn om han ikke er forsiktig.
Uansett, jeg tror nok han blir frisk raskere enn det dyrlegen la frem til oss. Det blir spennende å se hvordan han ligger an på røntgenbildene om 2 uker.

Vi spekulerer på om vi skal ta en tur på hytta og besøke svigers idag. Få en tur ut av huset.
Jeg har hatt en lang vond natt, og jeg var så urolig at gubben gikk å la seg på sofaen til slutt. Nå har vi byttet plass og han trenger helt sikkert litt ekstra søvn.
Ryggen min er vond etter forrige time hos fysio da han knakk den opp. Men det er også store temperaturforandinger ute, så det merkes også på ledda. Kroppen knirker, men kjeven er heldigvis litt mindre vond idag.
Jeg vet ikke om jeg orker å ut å være sosial idag. Men jeg vet svigers blir veldig glad om vi kommer. Jeg vet hele familien har godt av å ta seg en tur ut.
Så jeg kommer nok til å bli med uansett.
Skal bli gøy å se Gizmo snuse litt rundt og bli kjent med hytta. Han har ikke vært der før, men det er ett sted vi tilbringer mye tid på sommeren, så det er på tide han får sett stedet.

Gløtter ut vinduet, sola skinner, snøen glittrer, det er -7, mye bedre enn gårsdagens -20.
Det er rene påskeværet. Jeg får bare lete opp litt ekstra energi og nyte denne dagen så godt jeg kan.

Operasjon tann

Nå er det noen dager siden jeg skrev. Jeg opererte jo i munnen på onsdag, og har hatt litt vondt etter det. Men jeg slapp utrolig billig unna likevel.

Jeg hadde fått en resorsjon. Det ble forklart slik at det er immunforsvaret mitt som har gått løs på en tann via roten og har ødelagt tanna innenfra og vevet rundt rota på tanna.
Dette er slike tilstander man av og til kan se hos mennesker som har hatt tannregulering eller tannbleking.
Jeg har ikke hatt noen av delene og det ble derfor spekulert i om det kunne være methotreksaten som har trigget dette.
Jeg har hatt 2 tannleger og 2 tannspesialisters vurdering og alle sier det samme, men de kan ikke si det med sikkerhet. Man vet idag alt for lite om hvorfor slike ting oppstår.
Uansett, den vurderingen var den siste dråpen jeg trengte for å slutte med methotrexate. Nå venter jeg på å komme inn til revmatologen i februar for å høre om jeg kan få annen medisin.

Men tilbake til operasjonen. Da jeg kom til sykehuset kom spesialisten min bort til meg og sa at de bare ventet på at en annen spesialist skulle bli ferdig, og så kunne vi begynne.
Min egen spesialist tråkket opp og ned gangene, så jeg tenkte "herregud, dette lover ikke bra...."
Da jeg endelig kom inn, etter en halvtime på venterommet som føltes som 7 timer, så fikk jeg høre at det var forandringer i planene. Min spesialist skulle bare være tilstede, det var en annen som skulle operere. Fordi han var den eneste som hadde vært borti noe liknende før.
Jeg fikk beskjed om at de skulle begynne med å rotfylle og så skulle de operere etterpå.
Jaja, tenkte jeg, like greit å bli ferdig med det.
Tanna var helt uskadet utvendig, så rotfyllingen var enkel og pen. Underveis stoppet de med jevne mellomrom for å ta nye røntgenbilder, studerte disse og diskuterte ulike løsninger seg imellom.
Det var flere tannleger som gikk ut og inn der, så denne tanna mi fikk utrolig masse oppmerksomhet.
Helt på slutten av rotfyllingen fikk de den ideen at om de laget bare litt større hull, så kunne de kanskje operere gjennom tanna, istedet for å ta det fra utsida etterpå.
Som sagt så gjort!
Og jaggu fikk de det til. De kom til det ødelagte vevet og fikk fjernet endel av det og tatt en kjemisk rens. I tillegg har de lagt inn ett kjemisk implantat som skal fjernes etter 3 uker.
De sier at denne tilstanden likner veldig på kreft, selv om det ikke er kreft.
Dersom man ikke får stanset utviklingen så vil det spre seg videre til neste tann og så en tann til og så....
Men i mitt tilfelle ble det oppdaget tidlig, og jeg tror de fikk fjernet alt.

Og selv om det er ømt og vanskelig å tygge, så er jeg kjempeglad. Jeg slapp operasjonssår og sting. Jeg kan pusse tennene som normalt, drikke og spise det jeg har lyst på uten å tenke på at det setter seg i såret, og jeg slipper å bekymre meg for infeksjoner, som jeg med min flaks garantert hadde fått!

En psoriatikers sorg

Når jeg sier at jeg lever i en sorg, så vil de fleste lure på hvem jeg har mistet nå? Hvem har dødd?
Nei, ingen har dødd.
Jeg har mistet meg selv, jeg tapte kampen.  Vel, dvs jeg tapte første runde iallefall. Og kanskje runde to også. Men nå er jeg rustet for en ny runde, og denne gangen skal jeg ikke tape!

Men nå skal jeg forklare hva jeg mener med den store sorgen.
Det å få en livslang sykdom, som tar fra en så mange verdier fører ofte til en stor sorg.
Jeg så det ikke på denne måten før, men så hørte jeg noen nevne det på ett foredrag jeg var på, og siden har jeg forstått mer og mer av mine egne reaksjoner.

Sorg er en følelsesmessig tilstand som blir utløst av sterke emosjonelle nerveimpulser.


Sorg er en tapsreaksjon, slik som for eksempel bortgang av en nær slektning, plutselig eller progressivt forløp av en sykdom eller gjennom psykisk sykdom osv.

Så hva mistet jeg da? Jeg lever jo og jeg er jo "frisk" selv om jeg er syk på en måte.
Vel, jeg mistet veldig mye av livskvaliteten min.
Jeg mistet jobben min.
Jeg mistet store deler av mitt sosiale nettverk.
Jeg mistet evnen til å delta på alle de sosiale tilstelningene jeg alltid var med på før.
Jeg mistet evnen til å trene på samme måte som før. Jeg har mistet energien min.
Jeg mistet søvnen min.
Jeg mistet den gode helsa mi.

Vel, kan jeg ikke drive med dette lenger da??
Jo jeg har begynt å trene igjen, lettvekter denne gangen. Og det er så fantastisk deilig.
Jobben min, som jeg elsket og stortrivdes med, kan jeg ikke få tilbake. Vi forsøkte så godt vi kunne, men for hver gang jeg var tilbake etter sykemelding blusset betennelsene opp igjen som nyutsprungne roser. Jeg hadde masse tilrettelegging, faktisk mer enn jeg hadde forventet av arbeidsgiveren min, men likevel hjalp det ikke. Jeg kjempet meg tilbake gang på gang etter lange sykeperioder, men til slutt måtte jeg innse det at denne jobben kunne jeg ikke lenger utføre.
Men det betyr ikke at jeg har gitt opp arbeidslivet!
Mitt største mål er å få riktig medisinsk behandling, riktig hjelp av fysio, så skal jeg etterhvert komme meg så bra at jeg iallefall kan få en deltidsjobb et annet sted.

De siste årene har vært en lang sorgprosess. Jeg sørger over tapet av livet mitt. Tapet av alle verdiene jeg hadde i livet mitt. Jeg savner alt det som gjorde livet mitt verdifullt.
Jeg hadde det bra, så kom psoriasisen på besøk som en ubuden gjest. En gjest som nekter å gå.
Jeg kan velge å slåss imot ham eller å godta at han er der å gjøre han til en livspartner.
Jeg har forsøkt å slåss. Den kampen har jeg tapt.
Nå har jeg begynt kampen med å gjøre ham til min partner. Vi må lære å samarbeide.
Gi og ta.
Og jeg skal ha tilbake livet mitt! For det er mitt liv og jeg har så mye å leve for!
Jeg har ikke tid til å sitte hjemme å se dagene gå forbi. Jeg må fylle dem med noe betydningsfullt!

Mine leveregler og en garantert oppskrift til ett happy liv!

Mine typiske ordtrykk:


Uansett hva som skjer: Slapp av, det kunne vært værre!!!

Det e bedre å angre på det man har gjort, enn det man aldri tok sjansen på...

Det finnes ingen problemer, bare muligheter og løsninger!

Bedre å være lita å tøff, enn en stor bløff!

Du skal ikke se etter begrensningene. Se etter mulighetene i begrensningene!!!

Ingenting er umulig, det tar bare litt lenger tid.

Med litt viljestyrke og ståpåmot kan du klare ALT!


Når man har levd ett liv med masse motgang, helsa skranter og man i perioder føler seg helt Donald, da er det fort gjort at man blir deprimert og henger med hodet.
Det kan bli vanskelig å se fremover og det kan være vanskelig å finne løsninger og vite hvilken sti man skal gå videre på.
For flere år siden var jeg ganske langt nede og følte at livet bare gikk meg imot.
Men så bestemte jeg meg for at dette gidder jeg ikke!
Nå skal jeg lære meg å tenke annerledes!
Sakte, men sikkert begynte jeg å leve etter disse levereglene, og jaggu så snudde situasjonen seg. Humøret ble bedre og ting ble lettere å takle.
Istedet for å gruble over ett tilsynelatende umulig problem begynte jeg å se etter andre måter å løse det på. Og tro det eller ei, men det finnes alltid en løsning! Selv om den av og til er veldig vanskelig å finne.

Jeg har også alltid hatt masse uflaks. Dro vi på tur, så var det garantert ett eller annet som skjedde meg, f.eks. da jeg ble ranet på Lanzarote fordi jeg skulle være snill å bomme bort en røyk. Og da jeg skulle anmelde ranet ble jeg plukket opp av væpnede gardias som ikke kunne ett ord engelsk! Og jeg kunne selvfølgelig ikke spansk! Redningen ble at jeg kunne gateadressa mi og fikk de til å forstå at jeg hadde passet mitt der. Kan man ikke legitimere seg, så kan man fort havne i varetekt selv.
Den dagen fikk jeg ett nytt uttrykk: Det kunne vært værre! Jeg kunne jo blitt drept, eller fengslet eller det som værre er.
Og senere har jeg alltid sagt det når noe fælt skjer, det kunne vært værre. Og uansett hvor ille det er, så klarer jeg alltid å finne noe værre som kunne ha hendt, og da er det jo ikke så ille likevel.

Mange har en fæl uvane å bare se begrensninger i alt de skal foreta seg. Det gjorde jeg også. Helt til en klok mann en gang sa til meg: Du skal ikke se etter begrensningene, men lære deg å se mulighetene i begrensningene! Og jaggu, med litt trening så går det også!

Og så er jeg jo egentlig omsorgsarbeider da, og har jobbet med det meste innen helse. Det finnes så mange herlige mennesker der ute, både gamle og unge, så du kan tro jeg har hørt mange historier.
Men det jeg synes er tristest er når jeg møter eldre mennesker som sitter og er bitre og triste fordi de angrer på ting de ikke har gjort. Det kan være en forelskelse de har nektet seg, en reise, ja alt mulig rart.
Men når de er havnet på eldrehjem så er for de fleste sjansene ute.
Så derfor har jeg bestemt meg for at det er bedre å angre på det man faktisk har gjort, selv om man av og til gjør veldig dumme ting, enn å angre på ting man altid har hatt lyst til, men ikke har gjort.

Hvem er jeg?

Jeg har lenge tenkt på å begynne å skrive blogg, men har jo liksom aldri fått ut fingeren.

Hva skriver man egentlig?

Skal man velge å være anonym, eller gå ut med navnet sitt?

Hva ønsker folk å lese om?

Hva ønsker jeg å fortelle om meg selv til andre folk?

Vel, jeg har iallefall valgt å være anonym av hensyn til familien min. De som kjenner meg vil nok kjenne meg igjen i det jeg skriver, men det gjør jo ikke noe.

Jeg er 34 år og har hatt leddgikt så lenge jeg kan huske. Men har gått i årsvis uten diagnose. Helt til det plutselig blomstret veldig opp for 3-4 år siden og jeg endte med lange sykemeldingsperioder, smerter og håpløshet. På det værste kunne jeg nesten ikke gå, og hver dag var ett mareritt. Hos leger er det ventelister, og ikke alle tok meg seriøst heller, så da startet en lang kamp for å få en diagnose slik at jeg kunne få medisiner som virkelig kunne hjelpe. Vel, det finnes ingen medisin som kan helbrede denne sykdommen, men det finnes iallefall medisiner som gjør hverdagen lettere.

Det tok meg 3 år med utredning og mange tøffe dager før jeg omsider fikk diagnosen min. Jeg har tatt utallige prøver og alle slags rare røntgen, men min sykdom er vanskelig å finne "bevis" på, så det er ikke enkelt for legene heller. De burde kanskje lære litt mer av oss pasienter?

Psoriasis Artritt er en typisk stressykdom som kan være vanskelig å lære å leve med, men det skal jeg komme nærmere inn på senere. Jeg har også hatt migrene helt siden jeg var liten, og pga den har jeg lært meg mange triks for å unngå stress, da også migreneanfall ofte utløses av stress.

Jeg har også en tenåring i huset med ADHD, samt 4 barn til. Her er det alltid aktivitet, latter og skrål.

Hele familien liker og fiske så vi drar ofte på turer. Flere av oss har begynt med fluefiske, hvor vi også lager våre egne fluer. Men vi fisker også med sluk innimellom.

Jeg og min samboer spiller også dart. Det er både en sosial og morsom sport, samt at man kan konkurrere om man ønsker det. Skikkelig hodetrening å plutselig skulle begynne å regne kjapt i hodet etter at det bittelille jeg mattegenet jeg har har ligget i dvale i flere år... :P

I høst anskaffet vi oss en nydelig hund som heter Gizmo. Han er en blanding av Border Collie og Labrador. Han er en liten energibunt som elsker å leke, spiser alt han får lov til å spise og gjerne litt til om anledningen byr seg, og han er utrolig lærevillig. Forrige uke begynte vi på valpekurs. Gizmo er 4 måneder, så det er viktig å få kommet igang til riktig tid. Noe trening har vi allerede begynt med, og det var godt å få bekreftelse på at vi har gjort ting riktig. Nå gleder vi oss til fortsettelsen. Første kveld var masse info uten hund, og neste uke skal hundene være med. Det blir spennende å se hvordan han reagerer med så mange mennesker og hunder rundt seg, og om han klarer å konsentrere seg.