Skje-teorien

(Forfatter ukjent)

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon - nyt og vær glad for hver eneste èn :)

Ukjent forfatter.

PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.

Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.

Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.

Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?

De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.

Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.

Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.

Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 

Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 

Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  

Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 

Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 

Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 

Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  

Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende

Men du ser da godt ut iallefall!!

En setning til fryd og forargelse for en kroniker.
Jeg får høre den støtt og stadig og jeg vet ikke om jeg skal tolke den positivt eller negativt til tider.
Inni meg freser det når jeg hører den...
For på mine dårlige dager ser du meg ikke!!
Dessuten kan man skjule mye med sminke og riktige klær.
Men jeg er sikker på at de som sier den egentlig mener det godt....

Mitt svar blir vanligvis at usynlige sykdommer synes ikke utenpå....
I håp om at dette får vedkommende til å tenke litt.
Men neste uke er samme person tilbake igjen.
"Ååååå så godt du ser ut!!"

Hadde jeg fått valget mellom å være stygg og frisk fremfor å se godt ut og være kronisk syk, så trenger jeg ingen betenkningstid før jeg sier at jeg vil være frisk, uansett hvilke ulemper jeg måtte bytte med.

Men alle vil jo se bra ut, så vi steller oss for å vise frem vår beste side før vi går ut døra,
Dette er viktig for selvbildet, selvfølelsen, ære og stolthet.
Innsiden gjemmer vi.
Og når vi møter bekjente så er standardspørsmålet:
"Hei!! Hvordan går det med deg?"
I mitt stille sinn skulle jeg ønske at folk sluttet å spørre om det,
for alle forventer at du skal svare at
" Joda, alt går så bra atte! "
selv om det ikke er sant.
Og jeg liker ikke å lyve, dessuten, hva tror folk om meg om jeg sier at jeg har det bra?
Jeg klarer ikke å jobbe særlig mye pga sykdommene mine og dermed må NAV hjelpe til med å sette maten på bordet. Så da kan jeg jo ikke si at jeg har det bra?!
For hadde jeg hatt det bra så kunne jeg jobbet 100% og deltatt i alle samfunnets aktiviteter!

Siden jeg ser så bra ut så tror vel folk at jeg snylter fordi jeg er lat da?
At jeg ikke gidder å jobbe og heller foretrekker å se livet suse forbi mens jeg har trukket dyna over hodet?
Så jeg svarer vanligvis at det går litt opp og ned. Eller at det er noen dårlige dager og noen gode.
Og du ser at folk blir forfjamset og nervøse over svaret og vet ikke hvor de skal feste blikket eller gjøre av hendene sine.
Og det er da det kommer; " Men du ser iallefall godt ut!!"

Dersom du ikke sier det til en som har vært eller er i samme båt da.
Da får man forståelse og kanskje en klem også.
Og det er vel nå alle dere friske blir provoserte og sinna på meg fordi jeg sier at dere ikke forstår.
Jada, jeg vet det finnes unntak blant dere. NOEN av dere forstår.
Men de fleste av dere gjør ikke det.
De fleste av dere kommer med masse misforstått empati, noe vi ikke trenger.
Forståelse og aksept for en vanskelig situasjon er alt vi ber om. :)

Og så har du de av dere som kommer med massevis av dårlige råd, som dere er helt sikker på at vil gjøre oss eller meg frisk.
Bare gjør sånn eller sånn. Spis det eller det.
Tror dere ikke vi har prøvd alt? Tror dere ikke legene har prøvd å finne den beste behandlingen de kan tilby oss? Tror dere ikke pasientforeningen ville sørget for at vi ALLE fikk nyte av det gode rådet dersom det kunne helbrede en ellers uhelbredelig sykdom?
For det er mange tusener av oss over hele verden.
Det sitter forskere i mange forskjellig land som i åresvis har forsøkt å finne svaret på denne gåten.

Men vi er uhelbredelig, kronisk syke. Sykdommen er usynlig for de fleste.
Vi lærer oss å akseptere vår tilstand og lærer oss å leve med det.
Kan du lære deg å leve med kronisk syke i samfunnet?
Kan du akseptere oss?

Migrene

Migrene er anfall med ensidig, pulserende hodepine som varer 1/2-72 timer. Det er en nevrologisk sykdom. Ordet «migrene» er avledet fra gresk ημικρανίον (hemikrani, smerte som rammer en side av hodet). I enkelte tilfeller har migrene vart opptil 162 timer, da følger gjerne oppkast og høy feber med.


Det er en forbigående ubalanse i nervesystemet som blant annet gir dunkende smerter (Smertene varierer fra anfall til anfall), nedsatt evne til effektiv tenkning, kvalme, lys-, lyd- og luktømfintlighet og talevansker. Migrene forverres ofte ved fysisk aktivitet.

Migreneplager debuterer som regel i puberteten og inntreffer sjelden etter 35-årsalderen. Omtrent 9 % av alle kvinner og 3 % av alle menn er rammet av migrene. Nesten 20 % opplever et eller flere migreneanfall i løpet av livet.

Mer enn 500 000 personer i Norge har migrene.

Man kan skille mellom to former for migrene, med og uten aura. Migrene med aura (også kalt klassisk migrene) innebærer et forstadium til anfallet med symptomer fra forskjellige deler av nervesystemet. Vanligst er synsopplevelser som kan minne om lyn eller sølvtråder i synsfeltet, eller som at deler av synsfeltet blir uklart og forsvinner innen hodepinen setter inn. Men prikking (parestesier), stikking eller lammelser i armer, bein eller ansikt kan også forekomme. Enkelte får talevansker. Migrene uten aura (vanlig migrene) har intet tydelig forstadium selv om det er vanlig at man føler seg trett og irritabel.

Årsaken er ikke fullstendig klarlagt. Man mener at et kjemisk stoff i kroppen får blodkarene til å trekke seg sammen og deretter blir utvidet. Smertene kommer i den fasen hvor blodårene utvider seg.


Migrene er trolig arvelig. Andre migreneutløsere er ost, appelsiner, sjokolade, sukker, rødvin, alkohol, søvnmangel, stress, hvile etter stress, sult, sterke sanseinntrykk og menstruasjon. Koffeinholdige drikker som kaffe, te og cola kan også utløse migrene hos enkelte. Koffein kan noen ganger virke mot migrene, og det kan derfor hjelpe med kaffe, te, cola, koffeintabletter osv.


(Informasjonen her er hentet fra wikipedia)

Ta migrenetesten her: http://www.gsk.no/migrene/migrene-migrenetest.html