Skje-teorien

(Forfatter ukjent)

Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon - nyt og vær glad for hver eneste èn :)

Ukjent forfatter.

Drittlei....

Er så lei....
Drittlei smerter....
Drittlei av folk som tror du faker alt som ikke er synlig....
Drittlei medisiner av alle slag.... og farger....
Drittlei kroppen min...
Drittlei av å være meg...
Skulle ønske jeg var deg.
Du som er i full jobb
Du som trener flere ganger i uka
Du som er våken og opplagt
Du som har sosialt overskudd
Du som ser så glad ut
For du har vel ingen skjulte sykdommer vel?
Skulle ønske jeg var deg.....

PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.

Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.

Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.

Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?

De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.

Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.

Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.

Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 

Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 

Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  

Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 

Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 

Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 

Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  

Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende

Men du ser da godt ut iallefall!!

En setning til fryd og forargelse for en kroniker.
Jeg får høre den støtt og stadig og jeg vet ikke om jeg skal tolke den positivt eller negativt til tider.
Inni meg freser det når jeg hører den...
For på mine dårlige dager ser du meg ikke!!
Dessuten kan man skjule mye med sminke og riktige klær.
Men jeg er sikker på at de som sier den egentlig mener det godt....

Mitt svar blir vanligvis at usynlige sykdommer synes ikke utenpå....
I håp om at dette får vedkommende til å tenke litt.
Men neste uke er samme person tilbake igjen.
"Ååååå så godt du ser ut!!"

Hadde jeg fått valget mellom å være stygg og frisk fremfor å se godt ut og være kronisk syk, så trenger jeg ingen betenkningstid før jeg sier at jeg vil være frisk, uansett hvilke ulemper jeg måtte bytte med.

Men alle vil jo se bra ut, så vi steller oss for å vise frem vår beste side før vi går ut døra,
Dette er viktig for selvbildet, selvfølelsen, ære og stolthet.
Innsiden gjemmer vi.
Og når vi møter bekjente så er standardspørsmålet:
"Hei!! Hvordan går det med deg?"
I mitt stille sinn skulle jeg ønske at folk sluttet å spørre om det,
for alle forventer at du skal svare at
" Joda, alt går så bra atte! "
selv om det ikke er sant.
Og jeg liker ikke å lyve, dessuten, hva tror folk om meg om jeg sier at jeg har det bra?
Jeg klarer ikke å jobbe særlig mye pga sykdommene mine og dermed må NAV hjelpe til med å sette maten på bordet. Så da kan jeg jo ikke si at jeg har det bra?!
For hadde jeg hatt det bra så kunne jeg jobbet 100% og deltatt i alle samfunnets aktiviteter!

Siden jeg ser så bra ut så tror vel folk at jeg snylter fordi jeg er lat da?
At jeg ikke gidder å jobbe og heller foretrekker å se livet suse forbi mens jeg har trukket dyna over hodet?
Så jeg svarer vanligvis at det går litt opp og ned. Eller at det er noen dårlige dager og noen gode.
Og du ser at folk blir forfjamset og nervøse over svaret og vet ikke hvor de skal feste blikket eller gjøre av hendene sine.
Og det er da det kommer; " Men du ser iallefall godt ut!!"

Dersom du ikke sier det til en som har vært eller er i samme båt da.
Da får man forståelse og kanskje en klem også.
Og det er vel nå alle dere friske blir provoserte og sinna på meg fordi jeg sier at dere ikke forstår.
Jada, jeg vet det finnes unntak blant dere. NOEN av dere forstår.
Men de fleste av dere gjør ikke det.
De fleste av dere kommer med masse misforstått empati, noe vi ikke trenger.
Forståelse og aksept for en vanskelig situasjon er alt vi ber om. :)

Og så har du de av dere som kommer med massevis av dårlige råd, som dere er helt sikker på at vil gjøre oss eller meg frisk.
Bare gjør sånn eller sånn. Spis det eller det.
Tror dere ikke vi har prøvd alt? Tror dere ikke legene har prøvd å finne den beste behandlingen de kan tilby oss? Tror dere ikke pasientforeningen ville sørget for at vi ALLE fikk nyte av det gode rådet dersom det kunne helbrede en ellers uhelbredelig sykdom?
For det er mange tusener av oss over hele verden.
Det sitter forskere i mange forskjellig land som i åresvis har forsøkt å finne svaret på denne gåten.

Men vi er uhelbredelig, kronisk syke. Sykdommen er usynlig for de fleste.
Vi lærer oss å akseptere vår tilstand og lærer oss å leve med det.
Kan du lære deg å leve med kronisk syke i samfunnet?
Kan du akseptere oss?

Min personlige erfaring med LDN - Lav Dose Naltrexat

Som jeg har blogget om tidligere så fikk jeg, som mange andre, sett programmet "Mitt lille land" på TV2, der de fortalte om medisinen LDN og dens mirakuløse virkning på bl.a. autoimmune sykdommer.
Lista over hvilke sykdommer den kan virke på er så lang at det virker for godt til å være sant.
Men jeg vet altså nå, etter å ha lest alt jeg kommer over om denne medisinen i flere måneder, denne virker faktisk på flere sykdommer og tilstander enn det som hittil er oppgitt!!
Dette vet jeg etter å ha lest og fulgt med på andres erfaringer, når de desperate etter løsninger har valgt å forsøke denne.
Veldig ofte dreier dette seg om smertepasienter, og hvorfor de kan ha virkning på LDN er faktisk ganske logisk når man vet hvordan den virker.
Men det skal jeg ikke gå nærmere inn på her, jeg har skrevet mer detaljert om LDN og dens virkning og bruk tidligere, så dere som ønsker å vite mer faktaopplysninger kan lese om det i mitt andre innlegg her på bloggen: LDN- lav dose naltrexon.

Da jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke denne medisinen var det første bud å skaffe seg mest mulig informasjon for så å legge det hele frem for legen i håp om å få den riktige resepten.
Siden svært mange fortalte om problemer med å få resept så forberedte jeg meg på kamp.
Og joda, fastlegen min var enig han, dette burde jeg forsøke. Slik min situasjon var hadde jeg ingenting å tape på dette. Men han ønsket at jeg diskuterte det med revmatologen min først.
Vel, så ble det å ringe revmatologisk da, men der hadde de allerede hatt en telefon-storm angående det samme, så der ble jeg stoppet temmelig kjapt.
Det hadde ingen hensikt å ta dette opp med revmatologen siden sykehusets ledelse allerede hadde bestemt seg for at deres leger ikke skal behandle pasienter med LDN....

En smule oppgitt returnerte jeg til fastlegen, siden han var positiv til behandlingen.
Kanskje jeg kunne få resept av ham.
Men neida, da hadde legekontoret hatt møte og etter anbefalte retningslinjer fra legemiddelforeningen så hadde de bestemt seg for at ingen av deres leger skulle skrive resepter på LDN.
(Dette har jeg hørt at flere legekontorer har sagt, men legemiddelforeningen nekter imidlertid på at slike avtaler er gjort)
Legen min var likevel utelukkende positiv og ba meg skaffe resept på annet vis, så skulle han følge meg opp.

Ja, fortsatt er ikke håpet ute. Det finnes flere muligheter.
Man kan velge å bytte fastlege til en som skriver ut, det er nemlig flere leger som skriver ut resept på LDN, og jeg har fått flere navn i mitt distrikt via bekjente i LDN-grupper på facebook.
Men for meg er det ikke ett alternativ å bytte lege.
Jeg har idag sannsynligvis en av de beste fastlegene i mange mils omkrets.
Han har vært fantastisk for meg opp igjennom årene og jeg vet at mange har ønsket seg han som lege, men han har vært fullbooket i mange år nå.
Han har ett meget godt rykte på seg og jeg har til dags dato aldri hørt om noen som har kritisert ham.
Dessuten er det ikke enkelt å finne en god lege man kommuniserer og samarbeider godt med idag.
Og når man er kronisk syk så er det meget viktig å ha en god dialog med legen og at man får den behandlingen man trenger.

Så hva gjør man når man ikke vil bytte lege?
Tja... man kan absolutt gå til privat-klinikk. De fleste private klinikker skriver ut LDN såvidt jeg har forstått.
Men en time hos en lege der koster fort kjappe 2000,- for en 10-15 minutters samtale.
Det har jeg forsøkt før, og uten å være garantert å få den hjelpa jeg trenger tar jeg ikke den sjansen.
Nav sender ikke så mye penger at jeg har råd til å sjanse bort 2000....

Så da ble det løsning nr 3. Skaff en lege i utlandet.
Dermed skaffet jeg meg rett og slett en lege i Skottland. En meget trivelig sådan. Jeg fikk oversendt kopi av journalen og kommuniserte via mail og telefon.
Han hadde lang erfaring med behandling med LDN og også god erfaring på mine sykdommer.
Så fikk jeg en resept på LDN, som han leverte til ett apotek i Skottland. Der logget jeg inn og betalte og så sendte de medisinen i rekommandert post.

Da medisinen endelig kom noen uker etter var jeg meget spent og meget håpefull samtidig som jeg forsøkte å være realistisk og forberede meg på at i værste fall ville det ta opptil ett år før den virket, eller at den rett og slett ikke ville virke i det hele tatt.
Jeg informerte fastlegen min om hva jeg hadde bestemt meg for og fikk støtte derfra.

Første natta merket jeg ikke noe, men jeg hadde en lett hodepine dagen etter, noe som er helt vanlig.
Utover dagen fikk jeg en økt uro i kroppen. Ingen forandringer hva smerter angår.
Jeg har lenge slitt med veldig urolige bein, og sover også urolig om natta.
2. natta sov jeg lite og ble derfor også veldig trett utover dagen.
Men 3. natta sov jeg. Og så våknet jeg nesten uten smerter om morgenen.
For første gang på flere år våknet jeg UTEN å være full av smerter i kroppen!!!!!!
Jeg kunne lett stå opp av senga, noe som vanligvis ikke har vært mulig!!
Jeg trengte ikke å starte dagen med smertestillende!!! Kjære tid så deilig det var!
Jeg kunne nesten ikke tro det selv.
Utover dagen kom smertene sigende, men det var for meg ubetydelig, jeg hadde fått en god start på dagen.
Det å få lov å våkne uten å ha så vondt at tårene spretter når man beveger seg, ja det var nesten som å komme til himmelen!!

Og slik fortsatte det i dagene fremover. Smertene ble mindre og mindre. Den ene betennelsen etter den andre forsvant. Noen symptomer forværret seg i 3-4 dager før de så ble mye bedre.
Det virket som om medisinen tok for seg den ene tingen først og fikset den før den gikk videre til ett annet problem og fikset det.
Hjernetåka lettet omsider. Hodepinen forsvant. Jeg ble mer våken og mindre sløv.
Selvfølgelig blir man litt sløv når man går på sterke smertestillende år etter år.
Men nå kunne jeg faktisk bare legge pillene i skuffen. Ikke fikk jeg ett eneste snev av abstinenser heller til tross for flere år på sterke smertestillende.
Av og til måtte jeg ty til paraset eller ibux, men det er så bagatellmessig i forhold til det smertehelvetet jeg hadde levd i i så mange år, så det betyr ingenting.

Mine urolige føtter ble rolige. Jeg fikk en helt annen nattesøvn, en mye roligere søvn som også gav meg mer hvile enn jeg var vant til. Før jeg begynte med LDN var jeg ofte oppe å gikk om natta, av og til både 2 og 3 ganger for å løse opp en stiv og smertefull kropp. Endelig kunne jeg sove hele natta!!!
Jeg forsøkte å tenke tilbake om når det skjedde sist, men det er så lenge siden at jeg ikke kan huske det...

Dag 15 på LDN våknet jeg faktisk uten å ha smerter i det hele tatt!!
Dette var en kjempeopptur for meg både psykisk og fysisk.
Jeg ble gladere og sterkere på alle måter. Jeg kunne gjøre mer hjemme. Konsentrasjonen min ble mye bedre.
Hukommelsen ble bedre. Jeg ble mer utholdende.

Nå har jeg brukt LDN i 8 måneder.
Jeg har fått ett nytt liv!!
Jeg er på tur tilbake i jobb. Vel å merke bare 2 dager i uka, men planen er å øke gradvis å se hva jeg klarer.
De første 3 månedene har vært fyllt med oppturer og nedturer.
Jeg møter stadig på ting jeg er sikker på at jeg klarer, men så viser det seg at kroppen fortsatt er for svak og jeg må be om hjelp eller la andre overta.
Men andre ganger så klarer jeg litt mer enn jeg hadde trodd selv.
Utfordringene og prøvelsene står i kø og jeg trenger lang opptrening etter 5 år hvor jeg har vært ubrukelig og veldig mye sengeliggende.
Men jeg skal komme meg tilbake i jobb.
Jeg blir nok ikke 100% frisk. Sykdommen ligger å lurer i bakgrunnen.
Jeg har gode perioder og dårlige perioder. Men aldri så ille som det var før LDN. Og aldri så smertefullt som det var før LDN.
Nå lærer jeg kroppen min å kjenne på nytt. Finner ut hva jeg klarer og ikke klarer. Pusher på for å klare litt mer, men kan ikke pushe for hardt for da ender jeg med å gå 3 skritt tilbake.
Og jeg vil ikke tilbake, jeg vil frem. Og med min nye bestevenn LDN så er livet mitt blitt mye bedre og mye mer verdifullt.

Jeg er veldig takknemlig overfor de som sto frem på Tv2 i "Mitt lille land".
Jeg er også utrolig takknemlig for all støtte, råd og tips jeg har fått av personer i samme båt på facebook.
Uten gruppene og noen å snakke med hadde jeg aldri kommet dit jeg er idag.
Så tusen takk alle sammen!!

Seaqiq shampoo beregnet for hudlidelser, sår eller irritert hud

Dette innlegget burde jeg vel egentlig skrevet for lenge siden, men jeg har brukt god tid på å teste dette produktet, og siden jeg i tillegg er medisinert for min psoriasis så har jeg også latt min sønn teste denne som ikke er medisinert, men har psoriasis i hodebunnen slik som jeg. Dette for å være sikker i min sak når jeg anbefaler dette til andre.

(Når jeg sier medisinert i denne forbindelsen tenker jeg ikke da på salver eller liniment, for det brukes flittig ved behov, jeg tenker mer på medisiner i form av tabletter eller medisinske sprøyter som brukes i behandling av psoriasis.)

For noen måneder siden ble jeg kontaktet av et firma som heter Seaqiq  hvor de spurte om jeg kunne være interessert i å forsøke noen av deres produkter.
Jeg ble nysgjerrig, for i min situasjon tester man stadig nye produkter i håp om at det ene er bedre enn det andre.
Vel så fikk jeg en pakke tilsendt i posten med noen produkter, og ikke bare det, men SeaQIQ sendte også en slik pakke til flere av medlemmene i forumet vårt slik at flere fikk forsøke. Dette tilbudet satte vi alle pris på, da de fleste psoriatikere tester både dietter og hudprodukter i vilden sky, og det blir til tider kostbart når man stadig leter etter det beste produktet.

SeaQIQ er produsent og leverandør av merkevaren QIQ.
Selskapet har spesialisert seg på kremer mot hudirritasjoner og har en serie på 5 unike produkter som har vist god effekt på tørr, sår og sprukken hud.
Deres varer fås kjøpt på deres nettside, samt via Psoriasis og Eksemforbundets nettbutikk.
Siden jeg nettopp sjekket nettbutikken deres oppdaget jeg også at de akkurat nå har ett tilbud hvor de som kjøper QIQ kortisonfri krem, hodebunnsliniment får en GRATIS shampoo på kjøpet.
Hvorvidt man må kjøpe både kremen og hodebunnslinimentet for å få gratistilbudet vet jeg ikke, men har man hudproblemer kan det absolutt være lønnsomt å forsøke flere typer.

HVA ER SÅ SPESIELT MED SEAQIQ DA?
Jo, seaQIQ er 100% naturprodukter. De er helt fri for parfyme, steroider og parabener.
Alle produktene inneholder det de kaller QIQ, som er fremstilt av de viktigste oksydene, saltene og mineralene fra havet utenfor Rogalandskysten.

Disse produktene er IKKE klassifisert som legemidler, men er ett godt alternativ til den vanlige skolemedisinen.

Denne shampoen har jeg og min sønn nå brukt i flere måneder.

Den er meget god for håret og den lindrer også mye av kløen som psoriasisen forårsaker.

Den stanser nok ikke psoriasisen i vårt tilfelle, men den roer ned den irriterte huden og bare det er god hjelp. Og selv om den ikke stanser min psoriasis, så kan den kanskje stanse din.

Alle som har hatt psoriasis i hodebunnen vet hvor fortvilende det er når man klør og er sår og smører med det ene etter det andre og blir nesten gal når det er lite som hjelper. Ofte må man ty til flere midler.

Vaske håret må man uansett og da gir denne shampoen god næring til hår og hodebunn og den lindrer noen av plagene.

Nå er det jo slik at vi alle er forskjellige, så det kan jo faktisk være at du får mye bedre virkning enn jeg hadde. 

Shampoen er meget drøy og det trengs kun en liten dråpe. Den er litt dyrere enn den du kjøper i butikken, men jeg kan garantere at denne flaska har du lenge, så fremt du ikke har veldig langt hår da.

Jeg vil absolutt anbefale å teste denne shampoen. Og er du smart så stikker du allerede nå innom Psoriasis og Eksemforbundets nettbutikk og bestiller der, så får du utbytte av dette tilbudet de har.

Jeg kan gå god for at det er rekamert for det på siden idag, 19. september 2013, men jeg vet ikke hvor lenge det varer.

Jeg har også noen andre produkter liggende som jeg ikke har fått testet enda, men når det er gjort, enten av meg eller noen i min familie, så kommer det sannsynligvis en liten oppdatering angående disse også.

LDN - autoimmune sykdommer (leserinnlegg)

Denne artikkelen stod publisert i adresseavisa tirsdag 12. mars 2013.

LDN - LAV DOSE NALTREXONE

Hva er vel mer aktuellt å skrive om i disse dager enn nettopp LDN?!
Jeg fikk jo også med meg den store nyheten som eksploderte i Norge på onsdag kveld.
En medisin som kan hjelpe på MS, ME, bektrevs, parkinson, enkelte krefttyper, fatigue, Chrons, fibromyalgi, lupus, SLE står blandt annet på lista. Autoimmune sykdommer står der, noe som vil si ganske mange sykdommer og deriblandt min egen psoriasis og psoriasis artritt.

Vel, så siden onsdag har jeg sittet pal foran pc og googlet internett både opp og ned og ut og inn og lest en hel masse om LDN. Naltrexone, som også lyder navnene revia og nodict. Samt noen andre navn som jeg fant i andre land. Alle inneholder virkestoffet naltrexone.

Så hva er da egentlig dette vidundermiddelet??
Vel... opprinnelsen var kampen mot rusmidlene. LDN ble oppfunnet for å blokkere virkningen av heroin og morfin. Det ble godkjent som legemiddel til den bruk i 1984.  Må si jeg synes det er fantastisk at det finnes noe slikt som kan hjelpe rusmisbrukere til å slutte, men ettersom nesten ingen hadde hørt om dette legemidlet før onsdag lurer jeg på om det blir brukt?

Men uansett, min hovedinteresse for LDN har ingenting med rusmisbruk å gjøre, det handler om min sykdom, og da er det lave doser som gjelder.
Jeg sendte umiddelbart en mail til min lege med forespørsel angående dette og jeg sendte selvfølgelig med alle referanser jeg hadde funnet inntil da. Min lege hadde imidlertid aldri hørt om dette legemiddelet før dette, så han måtte nå sette seg inn i noe nytt.

Så hva er det LDN gjør? Vel, man tar sin lille dose på kvelden før man legger seg og så lager medisinen en midlertidig blokkering av hjernens endorfin-opptak.
Dette lurer hjernen til å tro at den er tom for endrofin og met-enkephalin, derfor startes produksjonen for fullt. Endorfin er hjernens naturlige smertestillende middel og man vil derfor føle mindre smerter og mer velbehag ved bruk av LDN.
I de fleste tilfellene så bremses sykdomsutviklingen opp og i noen tilfeller stanses den.
Selv om dette høres helt fantastisk ut må man huske på at LDN ikke virker på alle.

Og så er det virketiden da. Det som egentlig er mest skremmende. Og da skjønner dere vel at LDN ikke er skremmende i det hele tatt. Det tar nemlig alt fra noen dager og opp til 1 år før man merker virkning av LDN. For enkelte sykdommer ser det ut til å gå raskt, mens andre tar noe lengre tid.
Oisann, tenkte jeg da. Jeg har jo både leddgikta og migrenen min og er i perioder veldig avhengig av sterke smertestillende. Men ettersom dette preparatet blokkerer opiat-reseptorene vil mange smertestillende ikke lenger ha virkning. Hva om da virkningen av LDN lar vente på seg og jeg får skrekkelig vondt i mellomtiden?
Vel, det er faktisk ikke noe problem. Virkningen av LDN varer nemlig i 6 timer.
Og i de 6 timene så sover man forhåpentligvis. Og dersom man etterpå får en veldig dårlig dag, ja så kan man altså likevel ta smertestillende.

Men virker da LDN bare på smerter?
Nei, det gjør det ikke. LDN er immunstabiliserende. Det vil si at endorfiner er veldig viktig for å ha balanse og stabilitet i immunforsvaret og ett økt endorfin-nivå vil hjelpe til med å stabilisere dette.
I en studie ved Stanford University i 2010 fant man også ut at naltrexone også har en antiinflammatorisk virkning. På godt norsk vil det si betennelsesdempende.
Juuuhuuuu!!! 2 i en! sier jeg da. :)
Den demper både smerter og betennelser, så dersom dette virker er man på god vei til ett nytt liv. Eller skal jeg si tilbake til sin gamle gode hverdag før man ble syk?

Bivirkninger da? Det er jo viktig.
Ja, det er altså slik at LDN har svært lite bivirkninger. Mange opplever svært livaktige drømmer og forsterkede sykdomssymptomer de 2 første ukene, og så går det over.
Noen trapper da litt ned i dose, andre holder ut i 2 uker. Kommer selvfølgelig an på hver enkelt og hvor ille det er.
Man starter ofte med en meget liten dose og øker etter noen uker.
For MS er dette 1,5 mg i 4 uker, deretter 3 mg i 4 uker og så 4,5 mg etterpå. Anbefalt dose for ett voksent menneske med normal kroppsvekt er 4,5 mg.
For MS pasienter er opptrappingen meget viktig, mens andre sykdomsgrupper tåler å trappe opp raskere.

Mange får avslag hos sine leger og velger derfor å bestille LDN fra utlandet.
Da bør man være skeptisk, og dette er ikke noe jeg vil anbefale. Men dersom man likevel velger å gjøre det, så sjekk ut firmaet du bestiller fra. Snakk med andre som bruker dette og få noen anbefalinger og erfaringer.
Jeg anbefaler absolutt den norske LDN - siden her finnes veldig mye viktig informasjon både til deg og til legen din. Der finner du spørsmål og svar og kontaktpersoner. Oppskrift på hvordan du kan blande ut vannbasert naltrexone fra 50 mg og til den dosen du trenger. De fleste steder får man nå kjøpt LDN 4,5 mg, så da er ikke det nødvendig å blande ned. Ved bestilling online så er det imidlertid noen kroner å spare på å kjøpe 50 mg i forhold til 4,5 mg.

Det finnes også en flott facebook-gruppe hvor det sitter mennesker med erfariger som svarer på spørsmål, samt at man kan stille spørsmål på den norske LDN-siden.
Vi er nå mange tusen som er nysgjerrig på dette og det er mange spørsmål å stille.


Vær obs på apotekprisene i Norge. Her kan apotekene nemlig sette sine egne priser. Ved priser over 375,- for 100 tabletter anbefaler man å bestille fra Kragerø Apotek. Da får man riktig pris.

For dere som ikke fikk sett dokumentaren om LDN kan se den her: "Vårt lille land - ukjent medisin gir håp"

Hvorfor er da dette medikamentet så ukjent og lite brukt?
Jeg tror mye av skylden her ligger hos legemiddelindustrien. De fikk tilbud om å ta denne forskningen videre, men mente at det var ett tapsprosjekt som ville koste mer enn de ville tjene på medikamentet.
Og om man sammenlikner på det de tjener på biologiske medisiner og det LDN vil koste så er det vel ingen tvil om at de tjener rått på biologiske medisiner. Dersom jeg skulle ha blitt behandlet biologisk ville det kostet 100 000-150 000 i året, på statens regning. LDN koster ca 2000,- pr år, og blir ikke dekket av staten, siden det er et "off label" - legemiddel.
LDN er ikke vitenskapelig bevisst å virke på alle disse sykdommene og blir derfor svært sjeldent anbefalt.
Men når alle andre ting er forsøkt så har man vel ingenting å tape på å forsøke dette?
En paraseth er sannsynligvis mer skadelig for kroppen enn naltrexone er, så jeg kan ikke se noen risiko i dette.

Ryktene sier nå at apotekene holder på å gå tomme for LDN, bare få dager etter den første reportasjen.
Jeg tror etterspørselen kommer til å vokse betraktelig den nærmeste tiden. Mange sitter fortsatt å tilegner seg kunnskap om dette middelet mens de venter på legetimen sin.
Flere tusen har fått nytt håp. Og legemiddelindustrien vrir seg fortvilet i hendene og lurer på hvordan de skal dempe dette.
Dersom denne reportasjen fører til at flere tusen mennesker får livet sitt tilbake så går legemiddelindustrien økonomiske tap i vente, da mange sannsynligvis vil ønske å forsøke dette før de velger andre dyrere og mer skadelige medisiner.

Jeg ønsker alle andre som sitter i samme båt som meg: LYKKE TIL!! :)

Opprop: VI MED PSORIASIS ARTRITT KREVER BEDRE BEHANDLING

Gi oss oppdaterte, kunnskapsrike leger og revmatologer som også kan om Psoriasisartritt !!

Gjennom samtaler i flere ulike forum, grupper, kurs og møter rundt om i landet har vi oppdaget at vi tilhører en pasientgruppe som leger og revmatologer kan altfor lite om.

Hver for oss slåss vi mot leger som sitter med all makten til å hjelpe oss.

Mange av oss har slitt og vært syk i flere år før vi har fått en diagnose. Vi har følt lettelse når vi endelig har fått den i håp om at DA må jo hjelpen komme. Men selv da må man fortsette å slåss, denne gangen for å skaffe seg riktig behandling…

Vi opplever at legene og da spesielt revmatologene, sitter med altfor lite kunnskap om psoriasis artritt. Det er uakseptabelt for oss som pasienter å bli behandlet av leger som ikke kan tilstrekkelig om sykdommen.
Det er svært viktig å få startet behandling på et tidlig stadium for å ivareta helse og leddene mest mulig, for å forebygge, og for å ivareta livskvaliteten til hver enkelt pasient.
Svenskene har f.eks forstått at Psoriasispasienter kan fortsatt være i full jobb, dersom behandlingen blir riktig og gitt på et tidlig stadium slik at en får sykdomsutviklingen til å stoppe opp. De gir bla. biologiske medisiner mye raskere enn det vi opplever å få.

Vi oppdager daglig at vi møter revmatologer som ikke har kunnskap eller ikke vil snakke om fatigue, som er en av følgesykdommene på psoriasisartritt.

Vi møter revmatologer som ikke tilbyr oss kurs, og den oppfølging vi trenger..

Vi får ikke informasjon om hvilke rettigheter vi har.

Vi får ikke nok informasjon om sykdommen, den kunnskapen må vi selv anskaffe oss gjennom hverandre og via internett.

Vi får ikke informasjon om følgesykdommer som er vanlig ved psoriasis artritt, og eventuellt hvilke forholdsregler som kan være lurt å ta.
Vi er overaskende mange med bla. uforklarlig overvekt..

Psoriasis artritt er oppdelt i 5 kategorier . Noen ligner på RA, mens andre går på rygg/nakke og betennelser i alle muskler og senefester. Likevel påstår mange leger OG revmatologer at betennelser i muskler og senefester ikke har noe med sykdommen psoriasisartritt å gjøre.

Gang på gang møter vi uvitenhet i helsevesenet. I ett helsevesen som man burde kunne stole på, få nødvendig opplæring og hjelp fra. Gang på gang feiler dette systemet i forhold til vår pasientgruppe.

Vi ønsker med dette oppropet å kreve at revmatologene i Norge skal oppdatere seg på hva psoriasis artritt er, og på den måte bli flinkere og bedre til å tilby riktig behandling. Slik situasjonen er rundt omkring på sykehusene i Norge i dag så er situasjonen uakseptabel.

Mange, mange av oss er henstilt et inaktivt liv uten fullverdig livskvalitet, kun pga manglende behandling.
La oss ikke gå på åresvis før vi får prøve eksempelvis biologiske medisiner. Vi vet at noen av oss kan få et helt nytt liv med rett medisinering.
La oss ikke gå på åresvis før vi får den oppfølgingen vi bør ha krav på.

Vi vil med dette oppropet oppfordre forlk med diagnosen psoriasis artritt til å signere, samt deres pårørende og andre som støtter oss i vår kamp om riktig utredning, oppfølging og behandling.

---

Oppropet kan signeres her: http://www.opprop.no/opprop.php?id=psabehandling

Lei av å ikke bli tatt seriøst!!

Psoriasis artritt er tydeligvis en sykdom som ikke blir tatt seriøst nok av legene, da spesielt revmatologene!

Jeg vil påstå dette fordi jeg daglig er i kontakt med andre som sliter med samme diagnose.
Vi opplever gang på gang ikke å bli tatt seriøst.
Ikke å bli trodd på.
Og at det gjentas gang på gang at dette er en mild variant av leddgikt, som vanligvis paraset og voltaren kan fikse...

Og for de som har en mild variant av psoriasis artritt er jo det kjempefint.
Slippe å knaske masse smertestillende og gå på de hardere medisinene.

Men for mange er dette en invalidiserende sykdom!
Mange klarer ikke å jobbe.
Mange må ha hjelp hjemme fordi de ikke klarer å ta seg av daglige gjøremål hjemme.
Ikke alle har en sterk kone eller en sterk ektemann / samboer som kan ta seg av disse tingene.
Mange har også barn som skal ha sitt. Lekser som skal hjelpes med, fritidsaktiviteter som skal støttes opp og deltas på.
Når man ikke lenger klarer å fikse disse dagligdagse tingene som folk flest tar som en selvfølge, da sliter det ikke bare på kroppen lenger, men på psyken også.
Livskvaliteten forringes kjapt.
Det er så vanvittig unødvendig når man bor i helsenorge, som skryter av å ha så godt ett hjelpeapparat.
Ett helsenorge som har medisiner som virker og som kan hjelpe de fleste til å føre ett så normalt liv som mulig.
Tunge dager vil det vel av og til bli uansett, men med den riktige behandlingen så kommer de ikke så ofte lenger.

Jeg lurer på når legene har tenkt å våkne opp fra dvalen??

Nytt psoriasis-forum

Joda, vi startet ett nytt forum og i løpet av en dag så hadde vi 11 medlemmer og full aktivitet.
Så skjedde det! Plutselig fikk ingen av oss til å logge inn på forumet mer.
Og ingen av oss vet hva som skjedde.
Jeg satt å lekte med forskjellige layout-er for å finne en lekker en. Så trodde nesten jeg hadde gjort en feil der. Men...
Det kan se ut som at forumet er blitt stengt. Og jeg VET at jeg ikke stengte det.
Uansett, det spekulerer vi ikke mer i.
Jeg sendte flere mailer til support og har enda ikke fått svar.
Dermed fant vi oss like godt en ny plass. Og der skal det være support tilgjengelig om noe skulle skje.
Så vi satser på at det stemmer.
Så idag har vi nok en gang stablet ett nytt psoriasis-forum på beina.

Vårt forum er ikke i regi av Norsk Psoriasis Forbund, men vi har informert dem om at vi finnes, siden deres forum har hatt nedetid i 6 måneder nå.
Vi kommer til å legge ut nyheter som vi finner der og på andre steder på nettet slik at info når frem til flere.
Vi kommer også til å si ifra når vi hører om kurs som blir holdt om psoriasis eller psoriasisartritt.


Vår nye webadresse er: http://psa.diskusjoner.com/?mforum=psa

Dere er hjertelig velkommen innom.
Deler av forumet er åpent for gjester, mens andre deler er åpne kun for registrerte medlemmer.
Ved registrering får man en aktiveringsmail som inneholder en link man må trykke på for å aktivere brukerkontoen sin.

Nytt psoriasis-forum

Nå er det en stund siden jeg har vært på bloggen min.
Jeg har nå gått på zalomedisin i 5 uker. Opptrappingen er ferdig, heldigvis. For hver opptrapping ble jeg litt dårlig. Følte meg influensasyk, var kvalm, svettet og frøs og hadde mye hodepine. Sånn var de tre første dagene etter opptrapping og så roet det seg.
Nå har jeg gått i over 1 uke med full dose. Jeg er litt slapp, men ellers i fin form. Mye smerter og betennnelser her og der da, så det er som vanlig. Og slappheten kan like gjerne komme derfra som fra medisinene.

Men så har jeg en annen god nyhet.
Nå har vi ventet i 6 måneder på at norsk psoriasisforbunds forum skulle bli åpnet igjen.
Vi har sittet noen damer på fjesboka og holdt kontakten helt siden forumet ble stengt. Vi har også vært innom andre forum, men vi vil så gjerne ha vårt eget.
Så derfor har vå nå åpnet vårt eget forum, uavhengig av Norsk Psoriasisforbund.
Vi må nok prøve å feile litt, men vi kan kanskje få det til å bli bra etterhvert.
Dere som leser i denne bloggen og som har interesse av å bli kjent med andre med pso og psa er hjertelig velkommen til vårt nye forum: http://psoriasis.diskusjonsforum.no/

Ny medisin

Oki, så var det over og ute med methotrexaten.
Ett nytt møte med revmatologen, som alltid er like skummelt hver gang.
Samarbeider hun med meg idag? Er hun i godt eller dårlig humør? Kommer hun til å være nedlatende, eller svarer hun informativt på mine spørsmål?
Ikke alle møter med revmatologen har vært like positive.
Vi startet med feil fot da hun tok over saken min fra en pensjonert revmatolog og ved første møte forkastet all utredning han hadde foretatt.
Og så satte hun seg ned og sa at alle mine smerter var muskuløse!!
Og den forklaringen holdt hun på i 1,5 år før hun etter skjelettcintografien min måtte innrømme at kroppen min var full av betennelser. Og hun ble nødt til å sette diagnose på meg.
Og denne gangen hadde hun hatt 2 sykehus til å sjekke røntgenbildene mine, så det var ingen tvil om diagnosen lenger.
For første gang i mitt liv ble jeg glad for å få ett papir på at jeg var syk.
Jeg var ikke lenger en hypokonder!

Vel, de siste gangene hadde jeg følge med min samboer til timene på revmapol. Det slet meg så hardt psykisk at jeg ikke klarte å gå alene. Desverre vet jeg at det er ganske mange som har det slik med revmatologene sine. Man føler man ikke blir trodd osv.
Denne gangen kunne ikke sambo være med meg, og jeg måtte gå alene.
Med hjertet i halsen og nervene på utsida tusla jeg inn på revmapol.
Men hun oppførte seg fint idag! Hun undersøkte meg skikkelig, og ikke med den likegyldigheten hun før hadde hatt.
Hun informerte meg grundig om blodprøver og medisiner osv, samt at hun stilte spørsmål både i forhold til erfaringen min med mtx, smertestillende og migrenen min.
Jeg fikk faktisk en følelse av at hun brydde seg!
Hun svarte også grundig på spørsmål og lurte på om det var noe mer jeg lurte på!
Positivt! Pluss i margen!
Hun skrøt også veldig av den jobben fysioterapeuten min gjør og ba meg fortsette der.

Det hele endte med at jeg nå har begynt med salazopyrin. Forhåpentligvis virker den bedre enn methotrexaten gjorde, og dersom jeg ikke får full virkning så får jeg prøve biologiske medisiner etterhvert!
Det kaller jeg fremgang på behandlingsfronten!!

Nå har jeg tatt salazopyrin (zalo-medisin som jeg kaller den, mye enklere å si) i 2 dager, jeg er kvalm,  svetter og fryser, føler meg influensasyk, men jeg vet det er en bivirkning. Idag har jeg også en bitteliten hodepine, men det er ingenting i forhold til hva mtx gjorde med hodet mitt.
Jeg satser på at bivirkningene er forbigående, og så gir jeg meg selv noen fridager til å la kroppen jobbe med dette nå.

Psoriasis som systemsykdom og dens følgesykdommer

Cato Mørk, hudlege ved hudavdelingen på Rikshospitalet, skrev en omfattende og informativ artikkel om - Psoriasis som systemsykdom -  i desember-utgaven 2008 av Psoriatikeren.
Her er ett utdrag fra artikkelen som også kan leses på Norsk Psoriasisforbunds nettsider. Link finnes nederst på siden

Psoriasis er en kronisk, autoimmun, inflammatorisk, genetisk hudsykdom. Autoimmunitet vil si at immunsystem reagerer på stoffer i sin egen organisme. Inflammasjon er et annet ord for betennelse og er kroppens reaksjon på inntrengere, fremmede stoffer eller antigener. Infeksjon en betennelsesreaksjon på bakterier, virus eller sopp. Antigenet er ofte ukjent ved de autoimmune sykdommene. Genetikk har med arv å gjøre. Begrepet immun mediert inflammatorisk sykdom er introdusert som en fellesnevner for sykdommer i hud, ledd, tarm, hjertekar og fettvev. Psoriasis er en slik sykdom i huden. Sykdommene har felles sykdomsmekanisme, inflammasjonsreaksjon, signalmolekyler (cytokiner) og genetikk. Spørsmålet er derfor om psoriasis er mer enn en hudsykdom. Flere observasjoner taler for at psoriasis er en inflammatorisk sykdom som påvirker hele kroppen, altså en systemsykdom. Den kroniske inflammasjonen kan registreres som en forhøyet (mikro)-CRP. Det at flere sykdommer opptrer samtidig kalles komorbiditet eller følgesykdommer. I tillegg til den kroniske inflammasjonen vil ulike behandlingsformer og en uheldig livsstil gi økt risiko for andre sykdommer.


Følgende tilstander synes å forekomme hyppigere enn forventet hos pasienter med psoriasis:

Overvekt
Insulinresistens
Forhøyet blodsukker og diabetes mellitus
Avvik i blodets fettstoffer
Forhøyede triglyserider og redusert HDL kolesterol
Hypertensjon (høyt blodtrykk)
Metabolsk syndrom
Hjertekarsykdom
Artritt eller leddgikt
Revmatoid artritt
Psoriasis artritt
Urinsyregikt
Tarmsykdom
Inflammatorisk tarm, særlig Crohns sykdom
Irritabel tarm
Cøliaki
Psykiske problemer
Depresjon
Angst
Kronisk tretthetssyndrom
Fibromyalgi
Kronisk smertesyndrom
Alkoholisme
Levercirrhose
Luftveier
Kronisk obstruktiv lungesykdom (KOLS)
Lungekreft
Hudkreft

På den annen side rapporteres det om færre tilfeller av kviser, atopisk eksem, kontakteksem, elveblest og hudinfeksjoner hos pasienter med psoriasis.


Resten av artikkelen kan leses her: http://www.psoriasis.no/no/siste_nytt/arkiv/Psoriasis+som+systemsykdom.9UFRjM1M.ips

En psoriatikers sorg

Når jeg sier at jeg lever i en sorg, så vil de fleste lure på hvem jeg har mistet nå? Hvem har dødd?
Nei, ingen har dødd.
Jeg har mistet meg selv, jeg tapte kampen.  Vel, dvs jeg tapte første runde iallefall. Og kanskje runde to også. Men nå er jeg rustet for en ny runde, og denne gangen skal jeg ikke tape!

Men nå skal jeg forklare hva jeg mener med den store sorgen.
Det å få en livslang sykdom, som tar fra en så mange verdier fører ofte til en stor sorg.
Jeg så det ikke på denne måten før, men så hørte jeg noen nevne det på ett foredrag jeg var på, og siden har jeg forstått mer og mer av mine egne reaksjoner.

Sorg er en følelsesmessig tilstand som blir utløst av sterke emosjonelle nerveimpulser.


Sorg er en tapsreaksjon, slik som for eksempel bortgang av en nær slektning, plutselig eller progressivt forløp av en sykdom eller gjennom psykisk sykdom osv.

Så hva mistet jeg da? Jeg lever jo og jeg er jo "frisk" selv om jeg er syk på en måte.
Vel, jeg mistet veldig mye av livskvaliteten min.
Jeg mistet jobben min.
Jeg mistet store deler av mitt sosiale nettverk.
Jeg mistet evnen til å delta på alle de sosiale tilstelningene jeg alltid var med på før.
Jeg mistet evnen til å trene på samme måte som før. Jeg har mistet energien min.
Jeg mistet søvnen min.
Jeg mistet den gode helsa mi.

Vel, kan jeg ikke drive med dette lenger da??
Jo jeg har begynt å trene igjen, lettvekter denne gangen. Og det er så fantastisk deilig.
Jobben min, som jeg elsket og stortrivdes med, kan jeg ikke få tilbake. Vi forsøkte så godt vi kunne, men for hver gang jeg var tilbake etter sykemelding blusset betennelsene opp igjen som nyutsprungne roser. Jeg hadde masse tilrettelegging, faktisk mer enn jeg hadde forventet av arbeidsgiveren min, men likevel hjalp det ikke. Jeg kjempet meg tilbake gang på gang etter lange sykeperioder, men til slutt måtte jeg innse det at denne jobben kunne jeg ikke lenger utføre.
Men det betyr ikke at jeg har gitt opp arbeidslivet!
Mitt største mål er å få riktig medisinsk behandling, riktig hjelp av fysio, så skal jeg etterhvert komme meg så bra at jeg iallefall kan få en deltidsjobb et annet sted.

De siste årene har vært en lang sorgprosess. Jeg sørger over tapet av livet mitt. Tapet av alle verdiene jeg hadde i livet mitt. Jeg savner alt det som gjorde livet mitt verdifullt.
Jeg hadde det bra, så kom psoriasisen på besøk som en ubuden gjest. En gjest som nekter å gå.
Jeg kan velge å slåss imot ham eller å godta at han er der å gjøre han til en livspartner.
Jeg har forsøkt å slåss. Den kampen har jeg tapt.
Nå har jeg begynt kampen med å gjøre ham til min partner. Vi må lære å samarbeide.
Gi og ta.
Og jeg skal ha tilbake livet mitt! For det er mitt liv og jeg har så mye å leve for!
Jeg har ikke tid til å sitte hjemme å se dagene gå forbi. Jeg må fylle dem med noe betydningsfullt!

Behandling

Fysioterapi er det som står på tapeten nå.
Tidligere har jeg forsøkt massasje og ultralyd, men det ble jeg så dårlig av. Jeg fikk hodepine, ble kvalm og svimmel og måtte bare legge meg.
Sånn var det behandling etter behandling, og jeg tenkte at nå måtte det vel gi seg snart, men neida...
Da jeg fortalte fysioterapeuten hvordan jeg hadde det, så sa han: "vondt skal vondt fordrive!" og så ga han meg enda hardere behandling. Den gangen ble jeg liggende i senga i 3 dager før jeg kom meg opp på bena igjen. Da ringte jeg tilbake til fysioterapeuten og gav beskjed om at jeg ikke kom tilbake mer.
Legen min anbefalte meg å prøve en annen, men jeg var redd, så det tok ett år før jeg fikk motet meg opp og begynt å lete etter ny fysioterapeut.

Når jeg nå skulle finne ny fysioterapeut snakket jeg mye med mine medsøstre på psoriasis-forumet, for å høre deres erfaringer og anbefalinger.
Så begynte jeg å ringe rundt til fysioterapeutene her i distriktet.
Det var ikke særlig gøy. Da de hørte hvilken diagnose jeg hadde sa den ene etter den andre at han ikke kunne hjelpe meg. Ganske fortvilet begynte jeg å nærme meg slutten på lista da jeg endelig fikk napp!
Mannen som sa ja til å prøve å hjelpe meg sa klart ifra at han ikke kunne garantere at jeg ble bedre siden jeg har den diagnosen. Jeg kunne også risikere å bli værre og dårlig, og siden jeg hadde opplevd det før var sjansene store. Men om jeg likevel ville prøve, så kunne jeg få komme til han.
Sjeleglad takket jeg ja!

Da jeg kom frem har de sitt eget treningsstudio på fysioterapisenteret. Så kjekt, tenkte jeg, kanskje jeg kan få trent litt også? Det var jo noe jeg ikke har vært istand til på veldig lenge.
Og joda! Fysioterapeuten satte opp ett treningsprogram til meg, hvor det er tatt spesielt hensyn til senebetennelser og trange ledd, samt store problemer med rygg og nakke.
Jeg må få større sirkulasjon, spesielt i skuldrene, hvis ikke står jeg overfor en ny operasjon for å blokke dem ut ganske snart. Opererte begge håndledda for canalis carpi for ett par år siden, og har samme problem med skuldrene. Men kanskje fysioterapeuten min kan hjelpe meg?

Nå har jeg hatt 3 behandlinger med laser, 1 med varme og mild massasje, samt 3 treningsøkter og jeg er fremdeles ikke blitt dårlig!!! *bank i bordet*
Jeg får litt hodepine etter behandlingen, men det får bare tåles. Man kan ikke vente at alt skal gå knirkefritt heller. Og dersom jeg har vondt når jeg begynner å trene, så trener jeg ofte bort både smerter og hodepine, og det er jo en kjempefordel for å slippe å knaske så mye smertestillende.

Så nå ser jeg fremover med fornyet motivasjon! Endelig har jeg funnet en som lytter til meg og hjelper meg videre, samt gir meg masse råd. Endelig kan jeg ta opp kampen for å få tilbake livet mitt!
Tidligere har jeg slåss mot sykdommen min, og har måttet gi tapt.
Denne gangen skal jeg slåss MED sykdommen min. Jeg vet den er kommet for å bli, men jeg nekter å la den styre hele livet mitt, og nå har den tatt fra meg nok! ! !
2011 skal bli et positivt og fremgangsrikt år!

FATIGUE

"Fatigue is an overwhelming sense of tiredness, lack of energy and feeling of exhaustion"


Informasjonen som legges ut her er hentet fra foredrag holdt av Roald Omdal. Jeg må ta forbehold om mulige skrivefeil.

Professor Roald Omdal er spesialist i indremedisin og revmatologi og overlege ved Seksjon for klinisk immunologi ved Sentralsykehuset i Rogaland.
Omdal har forsket på dette med fatigue og er såvidt jeg vet, den beste i Norge til å fortelle hva dette er.

Omdal foretrekker det franske ordet "fatigue" istedenfor tretthet. Han valgte å definere begrepet på engelsk:


"Fatigue is an overwhelming sense of tiredness, lack of energy and feeling of exhaustion"


Sentralt er altså en sykelig følelse av tretthet og utmattelse.

Fatigue påvirker fysiske, psykiske og sosiale funksjoner og forekommer ved kronisk inflammatorisk tilstand, infeksjon, malign (ondartet) tilstand, flere revmatiske lidelser, kronisk nevrologisk tilstand og enkelte andre tilstander. Pasientene blir ofte misforstått av helsevesenet og faller ut av jobb.

Man har ofte hodepine – sammenheng eller ikke. Migrene, noen har også påvirkning av synet,( tåke syn etc).

Kognisjon – forstyrrelse av tenkning, hukommelse, konsentrasjon, kortidsminne.

Nevropati – sykdom i perifere nerver. Virker som om SLE ødelegger de tynne nervetrådene i huden. Dette påvirker kulde og varme følelsen. Kan gi utslag i brenning, svie, verk. Redusert evne til å merke temperatur forskjeller.
Nevrologiske funksjoner som påvirkes av fatigue:.
-Oppmerksomhet og konsentrasjon.
-Hukommelse.
-Språkfunksjon.
-Depresjon.
-Motorisk tempo: kroppslig tempo: gjøre kompliserte ting samtidig.
-Kognitiv fleksibilitet: evne til å oppfatte/huske.
-Intellektuell funksjon


Det finnes ingen objektive tester som kan måle tretthet. Tilstanden måles ved hjelp av selvrapporteringstester og prestasjonstester. En god selvrapporteringstest kalt "fatigue score" opererer med 9 spørsmål vedr. tretthet og utmattelse.

Pasienten svarer enig/ikke enig på en skala fra 1 til 7. Eksempel på prestasjonstest er en selektiv hukommelsestest der pasienten skal huske tall og ord. "Vi" får betydelig dårligere resultat enn friske personer, og dette kan forklares med såkalt kognitiv tretthet, altså tretthet som påvirker mentale funksjoner, konsentrasjon og tankevirksomhet.

Omdal forteller at fatigue, dvs ekstrem tretthet også kan forekomme ved såkalt "myke tilstander". Disse kan være psykososiale forstyrrelser, stress, dårlig sosialt nettverk/fungering, depresjon, konversjonstilstander (dvs. psykosomatiske symptomer) og somatoforme tilstander.

Også såkalt "harde tilstander" assosieres med fatigue. Omdal nevnte lavt stoffskifte, anemi, visse medisiner brukt i kreftbehandling, stoffskifteforstyrrelse med vekt på lavt stoffskifte, kronisk søvnforstyrrelse og dårlig fysisk form.

Det rapporteres ingen forskjell i grad av fatigue mellom pasienter med leddgikt, Lupus og Sjogrens syndrom.

I en undersøkelse blant Lupuspasienter sier 80% at fatigue påvirker dagliglivet.

Dessverre er årsaksmekanismene til fatigue foreløpig ukjent. I Amerika finnes det svært mye litteratur om emnet, men Omdal betegner det meste som useriøst.

Når det gjelder behandlingsmuligheter er det pr i dag ingen fasitsvar. Men kliniske studier pågår og innen 3 - 5 år regner man med å finne bedre hjelpemidler. De behandlingsmuligheter som foreligger i dag er enkelte medisiner som er felles for flere revmatikere. Kondisjonstrening/utholdenhetstrening kan hjelpe, og "modafinil" er et hjelpemiddel som har vist effekt på andre tretthetslidelser.

Psoriasis artritt

Psoriasis artritt er en type leddgikt som ofte forbindes med hudsykdommen psoriasis. De fleste som har psoriasis artritt har også en eller annen variant av psoriasis, men det finnes også noen få unntak hvor man kun har psoriasis artritt.

Psoriasis artritt er en betennelsestilstand i leddet, men omfatter også det som er rundt leddet slik som senefester og muskelfester.
Den forekommer like ofte hos kvinner som hos menn, og bryter vanligvis ut når man er mellom 30 og 50 år.
Psoriasis artritt kan være veldig lik revmatoid artritt, men man finner ikke revmatoid faktor i blodet.
Artritt kan gi revmatiske øyeproblemer og inflammasjon der muskler og leddbånd er festet til benet og fører til lokal smerte, for eksempel i hælene.
De fleste som har psoriasis artritt har også neglepsoriasis.
Det er også veldig mange med leddgikt som sliter med at de føler seg konstant utmattet, mangler energi, er trett og sover mye, men får ikke ny energi til tross for hvile. Dette er noe man kaller fatigue, som jeg skal komme nærmere inn på senere.
Det er også svært mange med psoriasis artritt som sliter med overvekt og svært mange legger hurtig på seg de første årene av sykdommens utbrudd. Hvorfor det er slik vet man ikke, men det forskes det på så man får forhåpentligvis ett svar på det snart.
Svært mange finner løsning i å leve etter ulike dietter som f.eks lavkarbo og liknende.


Man deler gjerne psoriasis artritt inn i 5 kategorier:

Oligoartikulær artritt også kalt fåleddstype som hovedsaklig rammer håndledd, ankler, knær, fingre og tær. Det er vanligvis 2-5 ledd som er angrepet. Man mangler revmatoid faktor i blodet. Ofte kan ett ledd eller en hel finger eller tå hovne opp, og man får det vi kaller pølsefinger. Ødeleggelsene i leddene er ofte moderate, og får man tidlig behandling kan man unngå leddødeleggelser. Denne typen er ofte assymetrisk, altså at den rammer flere ledd i armer og ben, men ikke nødvendigvis de samme leddene på høyre og venstre side.

Monoartikulær type er en relativt mild artritt som rammer kun ett ledd. Det er mest vanlig at det er ett kneledd som rammes.


DIP-leddstypen er meget vanlig og rammer kun fingre og tær, og da i de ytterste leddene. Den volder sjelden store problemer og vanligvis bare moderate smerter. Man  hovner ofte opp i det leddet som er betent eller i hele fingeren. Det er det vi ofte kaller pølsefinger. Noen opplever at ledddene endrer seg og at man får feilstillinger i fingrene.

Polyartikulær psoriasis artritt rammer vanligvis flere enn 5 ledd og likner veldig på revmatoid artritt.
Den kalles ofte RA-liknende psoriasis artritt, men man mangler revmatoid faktor i blodet.
Både store og små ledd rammes og ødeleggelsene av leddene varierer veldig fra moderat til alvorlig.

Arthritis mutilans: Dette er en svært alvorlig sykdom som rammer mange ledd med betydelige ødeleggelser og deformiteter. De som har denne varianten er også utsatt for betennelse i leddet mellom 1. og 2. nakkehvirvel. Hvis denne betennelsen medfører forskyvning av hvirvlene kan ryggmargen komme i klem. Dette skjer imidlertid sjelden og nerveskade kan forhindres ved at man oppdager komplikasjonen i tide.
Man har ofte ”pølse-fingre” (eller tær) hvor fingre og tær er diffust hovne.
Man er her veldig sjelden disponert for Bechterevs sykdom, da man må ha vevstypen HLA-B27.

Spondylitis- artritten er også kalt bektrevsvarianten fordi den likner veldig på bektrevs. Forskjellen er at man vanligvis ikke har vevstypen HLA-B27. Betennelsen sitter i ileosakralleddene (bekkenleddene) og ryggraden. Betennelse i andre ledd forekommer også. Det sies at psoriasis artritt er den eneste artritten som kan gi betennelser i ryggraden.
Tilstanden dominerer vanligvis nederste del av ryggen, men også nakke og andre ledd kan angripes.


Behandlingen for psoriasis artritt er betennelsesdempende medisiner. Man prøver først med NSAIDs og lette smertestillende midler som f.eks paraseth. De fleste former for psoriasis artritt gir moderate smerter og noen vil få lindring ved lysbehandling, fysioterapi, varmebehandling o.l. men for andre kan det være nødvendig med sterkere midler slik som methotrexate eller biologiske medisiner.
Man kan sammen med fysioterapeut få utarbeidet ett treningsprogram tilpasset sin egen sykdom.
Når man har diagnosen psoriasis artritt har man rett på gratis behandling hos fysioterapeut når man fremlegger henvisning fra lege.
Desverre opplever mange med denne typen leddgikt at de er blitt værre av behandling hos fysioterapeut. Man må regne med at når man starter behandling blusser smerter og betennelser opp.
En fysioterapeut har mange forskjellige behandlingsmetoder som ultralyd, laser, varmebehandling, massasje, ulike treningsmetoder osv. Det er viktig at man finner en fysioterapeut som forstår sykdommen og som man kan samarbeide med. Hver enkelt må prøve seg frem for å finne den behandlingen som passer best til sin sykdom. Det finnes også enkelte som ikke har utbytte av fysioterapi.
Det er meget viktig at man holder seg i bevegelse for å unngå at man stivner, så selv om mange ikke klarer å trene så vil det hjelpe med gåturer og det å gjøre andre ting som holder kropp og ledd i bevegelse.
 
(Informasjon her er hentet fra Norsk Psoriasisforbund, Wikipedia, Hudlegekontoret og revmatikerguiden. Jeg tar forbehold om skrivefeil og at forskning kan gi ny info)

Hva er psoriasis?

Psoriasis er et gresk ord og betyr utslettsykdom. Det kommer opprinnelig av det greske ordet psora, som betyr kløe.


(Bilder lagt inn i teksten er hentet fra google)

Psoriasis er en arvelig sykdom som kan ha mange forskjellige ansikter.
Dersom en eller begge foreldre har psoriasis er det ca 50% sjanse til å selv få psoriasis. Jo mer psoriasis det er i familien, jo større sjanse er det for at det oppstår. Men det finnes også mange tilfeller av psoriasis der man ikke kjenner til at ett familiemedlem har psoriasis.
Det første utbruddet man opplever er vanligvis i forbindelse med en annen sykdom, som f.eks halsbetennelse, eller på grunn av stress. Den normale celledelingen skjer på ca. 30 dager, men hos en med psoriasis skjer denne på mellom 4 og 7 dager.
Psoriasis er ikke smittsomt og det finnes ingen kur for psoriasis.

Psoriasis vulgaris:
Den mest vanlige varianten er plakk, hvor huden danner tykke skjelldanneliser over en sår hudflate.
Dette forekommer hvor som helst på kroppen, men er vel mest vanlig i hodebunn, på ører, albuer og knær.

Psoriasis guttat er små utslett spredt over hele kroppen.
Det kan likne på små kviser eller varmeutslett.
Det klør veldig og opptrer over hele kroppen.

Psoriasis Inversa:
Denne opptrer vanligvis i områder der hud er i kontakt med hud.
Huden er veldig rød, men uten flass. Den kan væske hos enkelte.

Pustuløs psoriasis er sjelden og veldig alvorlig.
Den vises i utallige blemmer som inneholder sterilt puss. Huden under er ofte veldig rød.

Neglepsoriasis:
Neglen løsner ofte ytterst på fingeren eller tåa. I noen tilfeller kan man miste neglene helt. Man kan se små søkk i neglene, noe som kalles pitting. Denne pittingen likner på små knappenålshull.
Man ser også ofte svarte striper i neglene, som kan likne på oljestriper. Det er svært vanlig at de som har neglepsoriasis også har psoriasis artritt.



Palmo Plantar Postulose (PPP)

Denne er svært vanlig i håndflater og på fortsåler. Den viser seg i form av millimeterstore gulbrune blemmer med sterilt puss. Huden er også ofte fortykket, sprekket og flasser.
Det å gå og å bruke hendene kan bli svært vanskelig med denne typen psoriasis.

Genital psoriasis er  psoriasis som forekommer på kjønnsorganene.
Dette kan ofte feildiagnotiseres som soppinfeksjon.
Genital psoriasis opptrer ofte som vanlig psoriasis eller psoriasis inverse.







Erythoderm psoriasis har jeg ikke funnet bilde av, men det likner veldig på psoriasis inverse. Hele hudoverflaten blir veldig rød eller rødlilla, og man taper mye varme der. Man kan føle seg syk og ha frysetokter. Huden flasser i varierende grad.


Behandling av psoriasis:

Det finnes flere behandlingsmetoder. Man har ulike salver hvorav flere av dem innekolder kortison. Man kan få lysbehandling. Man har ulike sorter medisiner som prednisolon, methotrexate, neotigason, sandimmun, biologiske medisiner og klimabehandling med solbad og bad i sjø.