PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.

Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.

Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.

Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?

De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.

Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.

Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.

Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 

Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 

Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  

Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 

Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 

Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 

Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  

Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende

Min personlige erfaring med LDN - Lav Dose Naltrexat

Som jeg har blogget om tidligere så fikk jeg, som mange andre, sett programmet "Mitt lille land" på TV2, der de fortalte om medisinen LDN og dens mirakuløse virkning på bl.a. autoimmune sykdommer.
Lista over hvilke sykdommer den kan virke på er så lang at det virker for godt til å være sant.
Men jeg vet altså nå, etter å ha lest alt jeg kommer over om denne medisinen i flere måneder, denne virker faktisk på flere sykdommer og tilstander enn det som hittil er oppgitt!!
Dette vet jeg etter å ha lest og fulgt med på andres erfaringer, når de desperate etter løsninger har valgt å forsøke denne.
Veldig ofte dreier dette seg om smertepasienter, og hvorfor de kan ha virkning på LDN er faktisk ganske logisk når man vet hvordan den virker.
Men det skal jeg ikke gå nærmere inn på her, jeg har skrevet mer detaljert om LDN og dens virkning og bruk tidligere, så dere som ønsker å vite mer faktaopplysninger kan lese om det i mitt andre innlegg her på bloggen: LDN- lav dose naltrexon.

Da jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke denne medisinen var det første bud å skaffe seg mest mulig informasjon for så å legge det hele frem for legen i håp om å få den riktige resepten.
Siden svært mange fortalte om problemer med å få resept så forberedte jeg meg på kamp.
Og joda, fastlegen min var enig han, dette burde jeg forsøke. Slik min situasjon var hadde jeg ingenting å tape på dette. Men han ønsket at jeg diskuterte det med revmatologen min først.
Vel, så ble det å ringe revmatologisk da, men der hadde de allerede hatt en telefon-storm angående det samme, så der ble jeg stoppet temmelig kjapt.
Det hadde ingen hensikt å ta dette opp med revmatologen siden sykehusets ledelse allerede hadde bestemt seg for at deres leger ikke skal behandle pasienter med LDN....

En smule oppgitt returnerte jeg til fastlegen, siden han var positiv til behandlingen.
Kanskje jeg kunne få resept av ham.
Men neida, da hadde legekontoret hatt møte og etter anbefalte retningslinjer fra legemiddelforeningen så hadde de bestemt seg for at ingen av deres leger skulle skrive resepter på LDN.
(Dette har jeg hørt at flere legekontorer har sagt, men legemiddelforeningen nekter imidlertid på at slike avtaler er gjort)
Legen min var likevel utelukkende positiv og ba meg skaffe resept på annet vis, så skulle han følge meg opp.

Ja, fortsatt er ikke håpet ute. Det finnes flere muligheter.
Man kan velge å bytte fastlege til en som skriver ut, det er nemlig flere leger som skriver ut resept på LDN, og jeg har fått flere navn i mitt distrikt via bekjente i LDN-grupper på facebook.
Men for meg er det ikke ett alternativ å bytte lege.
Jeg har idag sannsynligvis en av de beste fastlegene i mange mils omkrets.
Han har vært fantastisk for meg opp igjennom årene og jeg vet at mange har ønsket seg han som lege, men han har vært fullbooket i mange år nå.
Han har ett meget godt rykte på seg og jeg har til dags dato aldri hørt om noen som har kritisert ham.
Dessuten er det ikke enkelt å finne en god lege man kommuniserer og samarbeider godt med idag.
Og når man er kronisk syk så er det meget viktig å ha en god dialog med legen og at man får den behandlingen man trenger.

Så hva gjør man når man ikke vil bytte lege?
Tja... man kan absolutt gå til privat-klinikk. De fleste private klinikker skriver ut LDN såvidt jeg har forstått.
Men en time hos en lege der koster fort kjappe 2000,- for en 10-15 minutters samtale.
Det har jeg forsøkt før, og uten å være garantert å få den hjelpa jeg trenger tar jeg ikke den sjansen.
Nav sender ikke så mye penger at jeg har råd til å sjanse bort 2000....

Så da ble det løsning nr 3. Skaff en lege i utlandet.
Dermed skaffet jeg meg rett og slett en lege i Skottland. En meget trivelig sådan. Jeg fikk oversendt kopi av journalen og kommuniserte via mail og telefon.
Han hadde lang erfaring med behandling med LDN og også god erfaring på mine sykdommer.
Så fikk jeg en resept på LDN, som han leverte til ett apotek i Skottland. Der logget jeg inn og betalte og så sendte de medisinen i rekommandert post.

Da medisinen endelig kom noen uker etter var jeg meget spent og meget håpefull samtidig som jeg forsøkte å være realistisk og forberede meg på at i værste fall ville det ta opptil ett år før den virket, eller at den rett og slett ikke ville virke i det hele tatt.
Jeg informerte fastlegen min om hva jeg hadde bestemt meg for og fikk støtte derfra.

Første natta merket jeg ikke noe, men jeg hadde en lett hodepine dagen etter, noe som er helt vanlig.
Utover dagen fikk jeg en økt uro i kroppen. Ingen forandringer hva smerter angår.
Jeg har lenge slitt med veldig urolige bein, og sover også urolig om natta.
2. natta sov jeg lite og ble derfor også veldig trett utover dagen.
Men 3. natta sov jeg. Og så våknet jeg nesten uten smerter om morgenen.
For første gang på flere år våknet jeg UTEN å være full av smerter i kroppen!!!!!!
Jeg kunne lett stå opp av senga, noe som vanligvis ikke har vært mulig!!
Jeg trengte ikke å starte dagen med smertestillende!!! Kjære tid så deilig det var!
Jeg kunne nesten ikke tro det selv.
Utover dagen kom smertene sigende, men det var for meg ubetydelig, jeg hadde fått en god start på dagen.
Det å få lov å våkne uten å ha så vondt at tårene spretter når man beveger seg, ja det var nesten som å komme til himmelen!!

Og slik fortsatte det i dagene fremover. Smertene ble mindre og mindre. Den ene betennelsen etter den andre forsvant. Noen symptomer forværret seg i 3-4 dager før de så ble mye bedre.
Det virket som om medisinen tok for seg den ene tingen først og fikset den før den gikk videre til ett annet problem og fikset det.
Hjernetåka lettet omsider. Hodepinen forsvant. Jeg ble mer våken og mindre sløv.
Selvfølgelig blir man litt sløv når man går på sterke smertestillende år etter år.
Men nå kunne jeg faktisk bare legge pillene i skuffen. Ikke fikk jeg ett eneste snev av abstinenser heller til tross for flere år på sterke smertestillende.
Av og til måtte jeg ty til paraset eller ibux, men det er så bagatellmessig i forhold til det smertehelvetet jeg hadde levd i i så mange år, så det betyr ingenting.

Mine urolige føtter ble rolige. Jeg fikk en helt annen nattesøvn, en mye roligere søvn som også gav meg mer hvile enn jeg var vant til. Før jeg begynte med LDN var jeg ofte oppe å gikk om natta, av og til både 2 og 3 ganger for å løse opp en stiv og smertefull kropp. Endelig kunne jeg sove hele natta!!!
Jeg forsøkte å tenke tilbake om når det skjedde sist, men det er så lenge siden at jeg ikke kan huske det...

Dag 15 på LDN våknet jeg faktisk uten å ha smerter i det hele tatt!!
Dette var en kjempeopptur for meg både psykisk og fysisk.
Jeg ble gladere og sterkere på alle måter. Jeg kunne gjøre mer hjemme. Konsentrasjonen min ble mye bedre.
Hukommelsen ble bedre. Jeg ble mer utholdende.

Nå har jeg brukt LDN i 8 måneder.
Jeg har fått ett nytt liv!!
Jeg er på tur tilbake i jobb. Vel å merke bare 2 dager i uka, men planen er å øke gradvis å se hva jeg klarer.
De første 3 månedene har vært fyllt med oppturer og nedturer.
Jeg møter stadig på ting jeg er sikker på at jeg klarer, men så viser det seg at kroppen fortsatt er for svak og jeg må be om hjelp eller la andre overta.
Men andre ganger så klarer jeg litt mer enn jeg hadde trodd selv.
Utfordringene og prøvelsene står i kø og jeg trenger lang opptrening etter 5 år hvor jeg har vært ubrukelig og veldig mye sengeliggende.
Men jeg skal komme meg tilbake i jobb.
Jeg blir nok ikke 100% frisk. Sykdommen ligger å lurer i bakgrunnen.
Jeg har gode perioder og dårlige perioder. Men aldri så ille som det var før LDN. Og aldri så smertefullt som det var før LDN.
Nå lærer jeg kroppen min å kjenne på nytt. Finner ut hva jeg klarer og ikke klarer. Pusher på for å klare litt mer, men kan ikke pushe for hardt for da ender jeg med å gå 3 skritt tilbake.
Og jeg vil ikke tilbake, jeg vil frem. Og med min nye bestevenn LDN så er livet mitt blitt mye bedre og mye mer verdifullt.

Jeg er veldig takknemlig overfor de som sto frem på Tv2 i "Mitt lille land".
Jeg er også utrolig takknemlig for all støtte, råd og tips jeg har fått av personer i samme båt på facebook.
Uten gruppene og noen å snakke med hadde jeg aldri kommet dit jeg er idag.
Så tusen takk alle sammen!!

LDN - autoimmune sykdommer (leserinnlegg)

Denne artikkelen stod publisert i adresseavisa tirsdag 12. mars 2013.

LDN - LAV DOSE NALTREXONE

Hva er vel mer aktuellt å skrive om i disse dager enn nettopp LDN?!
Jeg fikk jo også med meg den store nyheten som eksploderte i Norge på onsdag kveld.
En medisin som kan hjelpe på MS, ME, bektrevs, parkinson, enkelte krefttyper, fatigue, Chrons, fibromyalgi, lupus, SLE står blandt annet på lista. Autoimmune sykdommer står der, noe som vil si ganske mange sykdommer og deriblandt min egen psoriasis og psoriasis artritt.

Vel, så siden onsdag har jeg sittet pal foran pc og googlet internett både opp og ned og ut og inn og lest en hel masse om LDN. Naltrexone, som også lyder navnene revia og nodict. Samt noen andre navn som jeg fant i andre land. Alle inneholder virkestoffet naltrexone.

Så hva er da egentlig dette vidundermiddelet??
Vel... opprinnelsen var kampen mot rusmidlene. LDN ble oppfunnet for å blokkere virkningen av heroin og morfin. Det ble godkjent som legemiddel til den bruk i 1984.  Må si jeg synes det er fantastisk at det finnes noe slikt som kan hjelpe rusmisbrukere til å slutte, men ettersom nesten ingen hadde hørt om dette legemidlet før onsdag lurer jeg på om det blir brukt?

Men uansett, min hovedinteresse for LDN har ingenting med rusmisbruk å gjøre, det handler om min sykdom, og da er det lave doser som gjelder.
Jeg sendte umiddelbart en mail til min lege med forespørsel angående dette og jeg sendte selvfølgelig med alle referanser jeg hadde funnet inntil da. Min lege hadde imidlertid aldri hørt om dette legemiddelet før dette, så han måtte nå sette seg inn i noe nytt.

Så hva er det LDN gjør? Vel, man tar sin lille dose på kvelden før man legger seg og så lager medisinen en midlertidig blokkering av hjernens endorfin-opptak.
Dette lurer hjernen til å tro at den er tom for endrofin og met-enkephalin, derfor startes produksjonen for fullt. Endorfin er hjernens naturlige smertestillende middel og man vil derfor føle mindre smerter og mer velbehag ved bruk av LDN.
I de fleste tilfellene så bremses sykdomsutviklingen opp og i noen tilfeller stanses den.
Selv om dette høres helt fantastisk ut må man huske på at LDN ikke virker på alle.

Og så er det virketiden da. Det som egentlig er mest skremmende. Og da skjønner dere vel at LDN ikke er skremmende i det hele tatt. Det tar nemlig alt fra noen dager og opp til 1 år før man merker virkning av LDN. For enkelte sykdommer ser det ut til å gå raskt, mens andre tar noe lengre tid.
Oisann, tenkte jeg da. Jeg har jo både leddgikta og migrenen min og er i perioder veldig avhengig av sterke smertestillende. Men ettersom dette preparatet blokkerer opiat-reseptorene vil mange smertestillende ikke lenger ha virkning. Hva om da virkningen av LDN lar vente på seg og jeg får skrekkelig vondt i mellomtiden?
Vel, det er faktisk ikke noe problem. Virkningen av LDN varer nemlig i 6 timer.
Og i de 6 timene så sover man forhåpentligvis. Og dersom man etterpå får en veldig dårlig dag, ja så kan man altså likevel ta smertestillende.

Men virker da LDN bare på smerter?
Nei, det gjør det ikke. LDN er immunstabiliserende. Det vil si at endorfiner er veldig viktig for å ha balanse og stabilitet i immunforsvaret og ett økt endorfin-nivå vil hjelpe til med å stabilisere dette.
I en studie ved Stanford University i 2010 fant man også ut at naltrexone også har en antiinflammatorisk virkning. På godt norsk vil det si betennelsesdempende.
Juuuhuuuu!!! 2 i en! sier jeg da. :)
Den demper både smerter og betennelser, så dersom dette virker er man på god vei til ett nytt liv. Eller skal jeg si tilbake til sin gamle gode hverdag før man ble syk?

Bivirkninger da? Det er jo viktig.
Ja, det er altså slik at LDN har svært lite bivirkninger. Mange opplever svært livaktige drømmer og forsterkede sykdomssymptomer de 2 første ukene, og så går det over.
Noen trapper da litt ned i dose, andre holder ut i 2 uker. Kommer selvfølgelig an på hver enkelt og hvor ille det er.
Man starter ofte med en meget liten dose og øker etter noen uker.
For MS er dette 1,5 mg i 4 uker, deretter 3 mg i 4 uker og så 4,5 mg etterpå. Anbefalt dose for ett voksent menneske med normal kroppsvekt er 4,5 mg.
For MS pasienter er opptrappingen meget viktig, mens andre sykdomsgrupper tåler å trappe opp raskere.

Mange får avslag hos sine leger og velger derfor å bestille LDN fra utlandet.
Da bør man være skeptisk, og dette er ikke noe jeg vil anbefale. Men dersom man likevel velger å gjøre det, så sjekk ut firmaet du bestiller fra. Snakk med andre som bruker dette og få noen anbefalinger og erfaringer.
Jeg anbefaler absolutt den norske LDN - siden her finnes veldig mye viktig informasjon både til deg og til legen din. Der finner du spørsmål og svar og kontaktpersoner. Oppskrift på hvordan du kan blande ut vannbasert naltrexone fra 50 mg og til den dosen du trenger. De fleste steder får man nå kjøpt LDN 4,5 mg, så da er ikke det nødvendig å blande ned. Ved bestilling online så er det imidlertid noen kroner å spare på å kjøpe 50 mg i forhold til 4,5 mg.

Det finnes også en flott facebook-gruppe hvor det sitter mennesker med erfariger som svarer på spørsmål, samt at man kan stille spørsmål på den norske LDN-siden.
Vi er nå mange tusen som er nysgjerrig på dette og det er mange spørsmål å stille.


Vær obs på apotekprisene i Norge. Her kan apotekene nemlig sette sine egne priser. Ved priser over 375,- for 100 tabletter anbefaler man å bestille fra Kragerø Apotek. Da får man riktig pris.

For dere som ikke fikk sett dokumentaren om LDN kan se den her: "Vårt lille land - ukjent medisin gir håp"

Hvorfor er da dette medikamentet så ukjent og lite brukt?
Jeg tror mye av skylden her ligger hos legemiddelindustrien. De fikk tilbud om å ta denne forskningen videre, men mente at det var ett tapsprosjekt som ville koste mer enn de ville tjene på medikamentet.
Og om man sammenlikner på det de tjener på biologiske medisiner og det LDN vil koste så er det vel ingen tvil om at de tjener rått på biologiske medisiner. Dersom jeg skulle ha blitt behandlet biologisk ville det kostet 100 000-150 000 i året, på statens regning. LDN koster ca 2000,- pr år, og blir ikke dekket av staten, siden det er et "off label" - legemiddel.
LDN er ikke vitenskapelig bevisst å virke på alle disse sykdommene og blir derfor svært sjeldent anbefalt.
Men når alle andre ting er forsøkt så har man vel ingenting å tape på å forsøke dette?
En paraseth er sannsynligvis mer skadelig for kroppen enn naltrexone er, så jeg kan ikke se noen risiko i dette.

Ryktene sier nå at apotekene holder på å gå tomme for LDN, bare få dager etter den første reportasjen.
Jeg tror etterspørselen kommer til å vokse betraktelig den nærmeste tiden. Mange sitter fortsatt å tilegner seg kunnskap om dette middelet mens de venter på legetimen sin.
Flere tusen har fått nytt håp. Og legemiddelindustrien vrir seg fortvilet i hendene og lurer på hvordan de skal dempe dette.
Dersom denne reportasjen fører til at flere tusen mennesker får livet sitt tilbake så går legemiddelindustrien økonomiske tap i vente, da mange sannsynligvis vil ønske å forsøke dette før de velger andre dyrere og mer skadelige medisiner.

Jeg ønsker alle andre som sitter i samme båt som meg: LYKKE TIL!! :)