lørdag 4. juni 2022

Livet må gå videre

 Etter to beintøffe år hvor vi slåss mot kreften er jeg nå blitt alene. Min elskede mann slåss som en helt, men forsvant mer og mer foran øynene mine. Å se sin elskede pines på denne måten er grusomt.

Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å fortsette å leve uten ham. Det føles som at jeg har mistet alt.

Ingenting betyr noe lenger. Jeg vet ikke engang hvem jeg er lenger.

Tankene mine tusler stadig tilbake til en eller annen episode fra de siste to årene. Den dagen vi fikk beskjed om kreften, på min manns bursdag av alle ting. Dagen etter hadde vi fortsatt håp, håp om at de kunne operere, fjerne faenskapen, kjøre kur, bli frisk. Noen uker senere kom vi inn på sykehuset og alt håp ble tatt fra oss. Det var ingenting de kunne gjøre, annet enn å gi livsforlengende medisiner og smertelindring.

De neste 18 mnd slåss vi med nebb og klør for hver eneste dag sammen. Vi reiser på turer, fisketurer, messer, besøker familie, leker med barnebarn, tilbringer tid med foreldre. Alle dagene er så uendelig verdifulle og samtidig så vonde.

Det ene slaget avløser det andre, han er inn og ut av sykehus, får massiv blodpropp som sender mange mindre propper til hjerte og lunger, men han overlever med ett nødskrik. Hjemme sitter jeg med hjertet i halsen. Pga covid var jeg stengt ute og fikk ikke delta på sykehuset før helt på slutten, når han var kommet til siste reis. Og vi var ikke der enda.

Vi klarte også å få covid, hele familien. Min kjære måtte legges inn å få hjelp og vi trodde da at det skulle bli det siste... Men nok en gang var han sterk og kom seg gjennom det.

Men på dette tidspunktet visste vi at tiden vår var kort. Han tålte ikke mer cellegift og kreften jobbet aggressivt og fort. Bare noen uker senere var smertene så store at vi ikke klarte å lindre dem hjemme. Han klarte ikke lenger å gå til badet. Planen var å dø hjemme, men vi var nok dårlig forberedt. Han måtte legges inn for å få riktig hjelp de siste dagene. De tre neste dagene på sykehuset er ett mareritt. Han fikk max dose morfin og fortsatt hadde han vondt. Han var forvirret og delirisk. Og legene ville ikke snakke med meg. Med svigerfar ved min side måtte vi kjempe for det ene og det andre for at det skulle være så komfortabelt som mulig for ham. Det er ikke sånn helsevesenet burde fungere. Mange var flinke og omtenksomme, men så er det noen få råtne, kalde epler som glemmer at det er mennesker de jobber med. Disse gjør ting vanskelig.

Etter 2 døgn ble vi overført til lindrende avdeling og endelig kom hjelpen vi trengte og jeg kunne senke skuldrene og puste litt. Det varte ikke lenge. Jeg fikk beskjed om at nå kan han dø når som helst. Så jeg måtte samle ungene og foreldrene. La dem se min kjære en siste gang. Hans eldste sønn bestemte seg for å bli der den natta, slik at jeg kunne dra hjem og sove noen timer. Det ble noen få timer før telefonen ringte. Jeg tror jeg var ute av senga før jeg rakk å svare. Fikk knapt på meg klærne før jeg var ute av døra. Jeg måtte ikke komme for sent.

Og det gjorde jeg ikke. Men noe var forandret med ham da jeg kom. Han hadde fått en ro over seg. Kroppen slappet av. Han hadde ikke vondt lenger. Han bare pustet. Noen få timer senere sovnet han stille inn, med familien sin omkring seg.

Min elskede har nå fått fred. Han har ingen smerte mer.

Han har satt dype spor etter seg og er savnet hver eneste dag. Sorgen er stor og vond og tung.

Hvordan kan livet fortsette? 

onsdag 21. april 2021

 Jeg var en gang kronisk optimist.... Nå har jeg begynt å miste optimismen...

Etter årevis med sykdom så begynte den ene følgesykdommen etter den andre å komme. Lista mi er nå så lang at nye leger måper litt når de hilser på meg og titter i journalen min. "Du har jaggu nok å stri med..." Ja, det er nok, det var nok for lenge siden. Kreftene er nesten borte. Energi er blitt ett fremmedord. Smerter er hverdagen. Jeg er sliten...veldig sliten.

På toppen av det hele ble min mann diagnotisert med kreft. Og ikke bare en variant, men to!! Den ene helbredelig og den andre uhelbredelig. Han lever på lånt tid. Faktisk, nå i skrivende stund er han på overtid. Hvor lang tid han har igjen vet vi ikke. Vi vil ikke vite. Vi prøver å leve så godt vi kan, så mye vi klarer, hver dag. 

Vi hadde så mange planer, ting vi skulle gjøre, steder vi skulle oppleve, mennesker vi skulle treffe. Men nå med århundrets pandemi rundt dørene så er man så godt som parkert hjemme, med minimal kontakt med andre mennesker. 

Våre sykdommer har mange likhetstrekk, smerter, fatigue, en uendelig mangel på energi, problemer med fordøyelsessystemet, trøbbel med slimhinner, hud osv osv. Begge opplever å bli sveket av vår egen kropp.... Til og med revmatologen sammenlignet oss og avsluttet med at jeg skulle være glad fordi min  sykdom ikke er dødelig. Jeg vet ikke helt om jeg er enig med ham, noen ganger skulle jeg ønske det hadde en slik utgang, da ville det iallefall tatt slutt en gang.

 Vi forsøker begge å være sterk for den andre. Forsøker å skjule dårlige dager, biter tenna sammen og gir litt til så den andre ikke skal bekymre seg eller se at man ikke har det helt bra.Tankekjøret er endeløst. Ventesorg gjemmes bort i en krok og fornektes. Hans største bekymring nå er hvordan det skal gå med meg når han ikke er her mer. Han tilrettelegger langsiktig i huset og med alle andre ting han kan komme på. For meg er det en kommende tid jeg ikke vil tenke på. Livet uten ham er ikke noe jeg ser frem til. Jeg håper istedet på ett mirakel. At legene har tatt feil. At det skal dukke opp en behandling som snur hele situasjonen, håper på at han skal få mange år til. 

Det ser ut som at noen mennesker får "alt" å slite med, mens andre danser gjennom livet uten problemer. Jeg vet det finnes folk som har det mye værre enn oss. Likevel synes jeg vi har fått mer enn nok. Hva har vi gjort for å fortjene dette? Livet er urettferdig

onsdag 20. mars 2019

Gratulerer, du trakk vinnerloddet!




Gratulerer, du trakk vinnerloddet

Velkommen til verden som kronisk syk. 
Pust med magen, len deg bakover og gled deg.

De neste årene vil du oppleve å miste jobben din, din tilknytning til det produktive samfunn. Du blir en byrde, en snylter, NAVER 

Du vil erfare en sorg. Sorg over tapet av livet, slik du kjenner det. Men pust med magen, omverdnen ser deg helst som deprimert! Giddalaus, endret og tidvis sur. Så,  du kan jo bare ta ta deg sammen, skjerpe deg litt, ta en langweekend så er du på topp igjen. 

Om noen spør, så svar det går fint, og smil bredt.  Ingen vil lytte til dine ord om en hverdag uten innhold. Om sykdom, smerter, medisiner  og behandlinger.  Det er ukomfortabelt, passer ikke i deres tidsskjema.  

Dessuten blir du nok frisk om du vil. For tanta til broren, til fettern, til Gundersen på hjørnet, bak Jensen der Abrahamsen bor, han ble jo frisk av vitaminer fra helsekosten. Måtte bare trene litt. 

Naboen så jo forresten at du gikk tur her om dagen, og du var ute med ungene dine. Handla mat gjorde du og. Så bare ta deg sammen du., slutt å vær negativ, så er du snart tilbake på topp. 

Venner er der til å begynne med. Kommer innom, sender en melding,  inviterer til tur, fest, lag osv... 
men tiden går, etterhvert som du sier NEI, kan ikke, orker ikke, eller avlyser i siste sekund. Ikke fordi du ikke vil, men fordi bena ikke bærer deg, pulsen skyter i været, kroppen skjelver og synet blir tåkete, blir det også stille. 

De gir opp, de glemmer deg, du har endret deg, og er ikke lengre den samme. Eller er du det ? Personligheten din ble vel ikke borte? 
Du finnes vel fortsatt inni der? 
Bak smerten, bak sorgen, bak den tapte hverdagen? Smilet ditt, livsgnisten er der, men du glemmer den, de glemmer den. 

Sakte men sikkert forsvinner en inn i ensomheten. Du ignorerer ingen, men  du må samle krefter, i timer, dager,  ja av og til i uker for å makte "livet". For å møte verden, fresh med ett smil om munnen . Men du blir fort sliten. 
Alle ansiktene flyter sammen de mange samtalene blir en summende grøt. Du henger ikke med, kan ikke svare, har ikke noe å snakke om, finner ikke ordene. 

Du fomler, må komme deg hjem, må hvile, stenge verden ute. 

Tilbake står verden slik du engang kjente den. Den stirrer på deg, ser forundret ut og forstår ikke. Du ser  ikke syk ut. Kan du ikke bare skjerpe deg ? Ta deg sammen ? Bli den du var før ?

Tenk om det hadde vært så enkelt, da hadde nok ingen kroniker vært syk. 🥺🙄

-Forfatter: Ukjent-

torsdag 7. desember 2017

KLAG PÅ ALLE DÅRLIGE KONSULTASJONER

Dagens hjertesukk  og oppfordring fra meg. 😉

Jeg vil oppfordre alle dere som ikke får en grundig undersøkelse hos revmatolog om å KLAGE.

Hvis dere ikke føler dere blir hørt, KLAG!

Hvis de avviser dere før alle undersøkelser er gjort, KLAG!

Alle undersøkelser betyr røntgen, MR, MR med kontrast, UL (ultralyd) Skjelettcintografi, fysisk undersøkelse, gjentatte blodprøver.
(Gi meg beskjed om jeg har glemt noe så fører jeg det opp)

Dersom sener, muskler og brusk ikke blir vektlagt i tillegg til ledda, KLAG!

Dersom dere får lite informasjon og tilbakemelding, KLAG!

Dersom dere ikke får være med i diskusjonen om valgt behandling, KLAG!

Dersom dere ikke får en fast revmatolog å forholde dere til, KLAG!

Dersom legen/revmatologen har utilstrekkelig kunnskap om PsA, KLAG!!

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har planlagt å klage det siste 10-året, men det er mange ganger. Jeg tror jeg har møtt på de fleste "vanlige" manglene på revmatologisk.
Men så har jeg vært sliten, syk, manglet krefter, vært usikker, fått nedturer etter mislykka konklusjoner så jeg har liksom kjeftet og sutret litt, men ikke gjort noe.
Nå i høst fikk jeg nok og skrev en skikkelig klage.
-Jeg ble tatt seriøst!
- Jeg fikk medhold på alle punkt.
- Jeg fikk både muntlig og skriftlig beklagelse.
- Journalen ble rettet opp
- Det viktigste av alt, jeg fikk behandlingen min!!

Hvorfor gjorde jeg ikke dette for 5 år siden?
Da hadde jeg vært mye friskere enn jeg er nå.
Veien tilbake er lang og tung. Den hadde ikke trengt å bli så lang om jeg hadde klaget tidligere og satt ned foten. Nok er nok.

Siden dette skjedde med meg og det skjer med massevis av andre mennesker hver dag så tenker jeg at vi må tvinge dem til å åpne øynene. Vi må kreve å bli hørt.
Vi må slutte å godta dårlig behandling.

Dersom vi skal få endra disse dårlige vanene hos helsevesenet så tror jeg vi må bli mye flinkere til å klage.
Dersom alle klager hver gang vi opplever slike ting så blir legene tvunget til å lære seg mer.
De blir tvunget til å ta oss seriøst.

Så min oppfordring til alle idag er KLAG!!!  ☺
Det hjelper faktisk. 😉

mandag 25. april 2016

Skje-teorien

(Forfatter ukjent)



Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon - nyt og vær glad for hver eneste èn :)

Ukjent forfatter.

søndag 21. februar 2016

JEG HAR MISTET ALLE VENNENE MINE

JEG HAR MISTET ALLE VENNENE MINE, GRUNNEN ER GOD...


Jeg har en usynlig sykdom.
Noen dager er bra, mens andre dager er  ille.
Jeg er lei av å måtte forklare meg og forsvare meg.
Jeg er like verdifull nå som før jeg ble syk.
Jeg vet jeg ikke blir frisk 
og jeg vet ikke om jeg noen gang 
blir den jeg var.
Døm meg gjerne fordi du ikke forstår,
men hold det for deg selv.
Selv om du kjenner noen som har opplevd noe, 
betyr ikke det at du vet hvordan JEG har det.
Jeg velger å se frisk ut på mine gode dager.
På mine dårlige dager ser du meg ikke.

Da jeg leste denne bloggen var det som om den var skrevet om meg og jeg visste jeg måtte dele den. Les hele bloggen her; Fem hjerter.

onsdag 17. februar 2016

Drittlei....

Er så lei....
Drittlei smerter....
Drittlei av folk som tror du faker alt som ikke er synlig....
Drittlei medisiner av alle slag.... og farger....
Drittlei kroppen min...
Drittlei av å være meg...
Skulle ønske jeg var deg.
Du som er i full jobb
Du som trener flere ganger i uka
Du som er våken og opplagt
Du som har sosialt overskudd
Du som ser så glad ut
For du har vel ingen skjulte sykdommer vel?
Skulle ønske jeg var deg.....