PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.

Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.

Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.

Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?

De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.

Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.

Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.

Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 

Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 

Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  

Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 

Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 

Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 

Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  

Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende

Men du ser da godt ut iallefall!!

En setning til fryd og forargelse for en kroniker.
Jeg får høre den støtt og stadig og jeg vet ikke om jeg skal tolke den positivt eller negativt til tider.
Inni meg freser det når jeg hører den...
For på mine dårlige dager ser du meg ikke!!
Dessuten kan man skjule mye med sminke og riktige klær.
Men jeg er sikker på at de som sier den egentlig mener det godt....

Mitt svar blir vanligvis at usynlige sykdommer synes ikke utenpå....
I håp om at dette får vedkommende til å tenke litt.
Men neste uke er samme person tilbake igjen.
"Ååååå så godt du ser ut!!"

Hadde jeg fått valget mellom å være stygg og frisk fremfor å se godt ut og være kronisk syk, så trenger jeg ingen betenkningstid før jeg sier at jeg vil være frisk, uansett hvilke ulemper jeg måtte bytte med.

Men alle vil jo se bra ut, så vi steller oss for å vise frem vår beste side før vi går ut døra,
Dette er viktig for selvbildet, selvfølelsen, ære og stolthet.
Innsiden gjemmer vi.
Og når vi møter bekjente så er standardspørsmålet:
"Hei!! Hvordan går det med deg?"
I mitt stille sinn skulle jeg ønske at folk sluttet å spørre om det,
for alle forventer at du skal svare at
" Joda, alt går så bra atte! "
selv om det ikke er sant.
Og jeg liker ikke å lyve, dessuten, hva tror folk om meg om jeg sier at jeg har det bra?
Jeg klarer ikke å jobbe særlig mye pga sykdommene mine og dermed må NAV hjelpe til med å sette maten på bordet. Så da kan jeg jo ikke si at jeg har det bra?!
For hadde jeg hatt det bra så kunne jeg jobbet 100% og deltatt i alle samfunnets aktiviteter!

Siden jeg ser så bra ut så tror vel folk at jeg snylter fordi jeg er lat da?
At jeg ikke gidder å jobbe og heller foretrekker å se livet suse forbi mens jeg har trukket dyna over hodet?
Så jeg svarer vanligvis at det går litt opp og ned. Eller at det er noen dårlige dager og noen gode.
Og du ser at folk blir forfjamset og nervøse over svaret og vet ikke hvor de skal feste blikket eller gjøre av hendene sine.
Og det er da det kommer; " Men du ser iallefall godt ut!!"

Dersom du ikke sier det til en som har vært eller er i samme båt da.
Da får man forståelse og kanskje en klem også.
Og det er vel nå alle dere friske blir provoserte og sinna på meg fordi jeg sier at dere ikke forstår.
Jada, jeg vet det finnes unntak blant dere. NOEN av dere forstår.
Men de fleste av dere gjør ikke det.
De fleste av dere kommer med masse misforstått empati, noe vi ikke trenger.
Forståelse og aksept for en vanskelig situasjon er alt vi ber om. :)

Og så har du de av dere som kommer med massevis av dårlige råd, som dere er helt sikker på at vil gjøre oss eller meg frisk.
Bare gjør sånn eller sånn. Spis det eller det.
Tror dere ikke vi har prøvd alt? Tror dere ikke legene har prøvd å finne den beste behandlingen de kan tilby oss? Tror dere ikke pasientforeningen ville sørget for at vi ALLE fikk nyte av det gode rådet dersom det kunne helbrede en ellers uhelbredelig sykdom?
For det er mange tusener av oss over hele verden.
Det sitter forskere i mange forskjellig land som i åresvis har forsøkt å finne svaret på denne gåten.

Men vi er uhelbredelig, kronisk syke. Sykdommen er usynlig for de fleste.
Vi lærer oss å akseptere vår tilstand og lærer oss å leve med det.
Kan du lære deg å leve med kronisk syke i samfunnet?
Kan du akseptere oss?

Oppfølgelse av tidligere innlegg om CONCHOTOMI

Dette er ett innlegg mange har lest og som jeg har fått mange henvendelser om, både i kommentarer her og på mail, så en oppfølgning er vel på sin plass. :)

Mange er blitt skremt av innlegget mitt.
Det beklager jeg virkelig, men det var altså en veldig skremmende og forferdelig opplevelse for meg.
Likevel kan jeg nå si, etter nesten 2 år med åpen, luftig nese;
JA, JEG HADDE GJORT DET IGJEN!!
Det vil si,om det hadde vært min eneste mulighet og alternativet var ett liv med otrivin limt fast i hånden... :)

For nå har jeg ikke hatt tett neste på 2 år og det er deilig!!
Vel, selvfølgelig blir jeg, som alle andre, litt tettere ved forkjølelse, men det teller ikke.

Det er også en annen ting jeg har merket meg, og det er at dersom jeg hadde åpnet øynene noen år tidligere, tatt bort skyggelappene og innrømmet at jeg hadde ett problem jeg måtte søke hjelp for, så hadde jeg sannsynligvis slippet unna med ett mindre inngrep enn det jeg hadde.
Og så hadde jeg kanskje fått laseroperasjon eller radiobølge.
Utifra de kommentarene som er kommet om disse operasjonene, så høres de iallefall bedre ut enn min opplevelse.

Samtidig må dere også huske, som jeg har skrevet i innlegget om denne operasjonen:
"Da jeg gikk inn var jeg full av angst....."

Når man har angst så stiger blodtrykket. Høyt blodtrykk fører til at man blør mer.
At jeg i tillegg er en kroniker med mye smerter, så husker jeg ikke om jeg tok smertestillende før operasjonen eller ikke, men om jeg så hadde så ville det også ført til en økt blødning.

Jeg opplevde noe liknende ved øyelokkoperasjon.
Full av angst, jeg fortalte at jeg var redd, men de bare sa at dette går så fint så.
Det var ikke før etter legen hadde tatt første snittet at han forsto hvor redd jeg var og det rett og slett utifra blødningen han ikke fikk stanset.
Nå hadde jeg en meget flink og erfaren øyenlege, så han pratet meg rolig og fikk dempet angsten og når den var borte stoppet blødningen også.
Resten er en annen historie, men konklusjonen er:
Er du redd så si ifra tydelig nok slik at du får noe å roe nervene på.
Får man roet angsten så har man også forebygget ubehagelige opplevelser i forhold til blant annet uønskede blødninger.


Avslutningsvis så tok jeg ett kjapt regnestykke idag på hva jeg har spart, eller hvor mye penger otrivin har gått glipp av: kr. 5300,-!!!!!
Jeg har altså spart ca kr. 5300,- de to siste årene takket være denne operasjonen.

Mer skremmende er det vel at jeg brukte nesten kr. 30 000,- på otrivin de siste 10 årene før operasjonen.......

Min personlige erfaring med LDN - Lav Dose Naltrexat

Som jeg har blogget om tidligere så fikk jeg, som mange andre, sett programmet "Mitt lille land" på TV2, der de fortalte om medisinen LDN og dens mirakuløse virkning på bl.a. autoimmune sykdommer.
Lista over hvilke sykdommer den kan virke på er så lang at det virker for godt til å være sant.
Men jeg vet altså nå, etter å ha lest alt jeg kommer over om denne medisinen i flere måneder, denne virker faktisk på flere sykdommer og tilstander enn det som hittil er oppgitt!!
Dette vet jeg etter å ha lest og fulgt med på andres erfaringer, når de desperate etter løsninger har valgt å forsøke denne.
Veldig ofte dreier dette seg om smertepasienter, og hvorfor de kan ha virkning på LDN er faktisk ganske logisk når man vet hvordan den virker.
Men det skal jeg ikke gå nærmere inn på her, jeg har skrevet mer detaljert om LDN og dens virkning og bruk tidligere, så dere som ønsker å vite mer faktaopplysninger kan lese om det i mitt andre innlegg her på bloggen: LDN- lav dose naltrexon.

Da jeg bestemte meg for at jeg skulle forsøke denne medisinen var det første bud å skaffe seg mest mulig informasjon for så å legge det hele frem for legen i håp om å få den riktige resepten.
Siden svært mange fortalte om problemer med å få resept så forberedte jeg meg på kamp.
Og joda, fastlegen min var enig han, dette burde jeg forsøke. Slik min situasjon var hadde jeg ingenting å tape på dette. Men han ønsket at jeg diskuterte det med revmatologen min først.
Vel, så ble det å ringe revmatologisk da, men der hadde de allerede hatt en telefon-storm angående det samme, så der ble jeg stoppet temmelig kjapt.
Det hadde ingen hensikt å ta dette opp med revmatologen siden sykehusets ledelse allerede hadde bestemt seg for at deres leger ikke skal behandle pasienter med LDN....

En smule oppgitt returnerte jeg til fastlegen, siden han var positiv til behandlingen.
Kanskje jeg kunne få resept av ham.
Men neida, da hadde legekontoret hatt møte og etter anbefalte retningslinjer fra legemiddelforeningen så hadde de bestemt seg for at ingen av deres leger skulle skrive resepter på LDN.
(Dette har jeg hørt at flere legekontorer har sagt, men legemiddelforeningen nekter imidlertid på at slike avtaler er gjort)
Legen min var likevel utelukkende positiv og ba meg skaffe resept på annet vis, så skulle han følge meg opp.

Ja, fortsatt er ikke håpet ute. Det finnes flere muligheter.
Man kan velge å bytte fastlege til en som skriver ut, det er nemlig flere leger som skriver ut resept på LDN, og jeg har fått flere navn i mitt distrikt via bekjente i LDN-grupper på facebook.
Men for meg er det ikke ett alternativ å bytte lege.
Jeg har idag sannsynligvis en av de beste fastlegene i mange mils omkrets.
Han har vært fantastisk for meg opp igjennom årene og jeg vet at mange har ønsket seg han som lege, men han har vært fullbooket i mange år nå.
Han har ett meget godt rykte på seg og jeg har til dags dato aldri hørt om noen som har kritisert ham.
Dessuten er det ikke enkelt å finne en god lege man kommuniserer og samarbeider godt med idag.
Og når man er kronisk syk så er det meget viktig å ha en god dialog med legen og at man får den behandlingen man trenger.

Så hva gjør man når man ikke vil bytte lege?
Tja... man kan absolutt gå til privat-klinikk. De fleste private klinikker skriver ut LDN såvidt jeg har forstått.
Men en time hos en lege der koster fort kjappe 2000,- for en 10-15 minutters samtale.
Det har jeg forsøkt før, og uten å være garantert å få den hjelpa jeg trenger tar jeg ikke den sjansen.
Nav sender ikke så mye penger at jeg har råd til å sjanse bort 2000....

Så da ble det løsning nr 3. Skaff en lege i utlandet.
Dermed skaffet jeg meg rett og slett en lege i Skottland. En meget trivelig sådan. Jeg fikk oversendt kopi av journalen og kommuniserte via mail og telefon.
Han hadde lang erfaring med behandling med LDN og også god erfaring på mine sykdommer.
Så fikk jeg en resept på LDN, som han leverte til ett apotek i Skottland. Der logget jeg inn og betalte og så sendte de medisinen i rekommandert post.

Da medisinen endelig kom noen uker etter var jeg meget spent og meget håpefull samtidig som jeg forsøkte å være realistisk og forberede meg på at i værste fall ville det ta opptil ett år før den virket, eller at den rett og slett ikke ville virke i det hele tatt.
Jeg informerte fastlegen min om hva jeg hadde bestemt meg for og fikk støtte derfra.

Første natta merket jeg ikke noe, men jeg hadde en lett hodepine dagen etter, noe som er helt vanlig.
Utover dagen fikk jeg en økt uro i kroppen. Ingen forandringer hva smerter angår.
Jeg har lenge slitt med veldig urolige bein, og sover også urolig om natta.
2. natta sov jeg lite og ble derfor også veldig trett utover dagen.
Men 3. natta sov jeg. Og så våknet jeg nesten uten smerter om morgenen.
For første gang på flere år våknet jeg UTEN å være full av smerter i kroppen!!!!!!
Jeg kunne lett stå opp av senga, noe som vanligvis ikke har vært mulig!!
Jeg trengte ikke å starte dagen med smertestillende!!! Kjære tid så deilig det var!
Jeg kunne nesten ikke tro det selv.
Utover dagen kom smertene sigende, men det var for meg ubetydelig, jeg hadde fått en god start på dagen.
Det å få lov å våkne uten å ha så vondt at tårene spretter når man beveger seg, ja det var nesten som å komme til himmelen!!

Og slik fortsatte det i dagene fremover. Smertene ble mindre og mindre. Den ene betennelsen etter den andre forsvant. Noen symptomer forværret seg i 3-4 dager før de så ble mye bedre.
Det virket som om medisinen tok for seg den ene tingen først og fikset den før den gikk videre til ett annet problem og fikset det.
Hjernetåka lettet omsider. Hodepinen forsvant. Jeg ble mer våken og mindre sløv.
Selvfølgelig blir man litt sløv når man går på sterke smertestillende år etter år.
Men nå kunne jeg faktisk bare legge pillene i skuffen. Ikke fikk jeg ett eneste snev av abstinenser heller til tross for flere år på sterke smertestillende.
Av og til måtte jeg ty til paraset eller ibux, men det er så bagatellmessig i forhold til det smertehelvetet jeg hadde levd i i så mange år, så det betyr ingenting.

Mine urolige føtter ble rolige. Jeg fikk en helt annen nattesøvn, en mye roligere søvn som også gav meg mer hvile enn jeg var vant til. Før jeg begynte med LDN var jeg ofte oppe å gikk om natta, av og til både 2 og 3 ganger for å løse opp en stiv og smertefull kropp. Endelig kunne jeg sove hele natta!!!
Jeg forsøkte å tenke tilbake om når det skjedde sist, men det er så lenge siden at jeg ikke kan huske det...

Dag 15 på LDN våknet jeg faktisk uten å ha smerter i det hele tatt!!
Dette var en kjempeopptur for meg både psykisk og fysisk.
Jeg ble gladere og sterkere på alle måter. Jeg kunne gjøre mer hjemme. Konsentrasjonen min ble mye bedre.
Hukommelsen ble bedre. Jeg ble mer utholdende.

Nå har jeg brukt LDN i 8 måneder.
Jeg har fått ett nytt liv!!
Jeg er på tur tilbake i jobb. Vel å merke bare 2 dager i uka, men planen er å øke gradvis å se hva jeg klarer.
De første 3 månedene har vært fyllt med oppturer og nedturer.
Jeg møter stadig på ting jeg er sikker på at jeg klarer, men så viser det seg at kroppen fortsatt er for svak og jeg må be om hjelp eller la andre overta.
Men andre ganger så klarer jeg litt mer enn jeg hadde trodd selv.
Utfordringene og prøvelsene står i kø og jeg trenger lang opptrening etter 5 år hvor jeg har vært ubrukelig og veldig mye sengeliggende.
Men jeg skal komme meg tilbake i jobb.
Jeg blir nok ikke 100% frisk. Sykdommen ligger å lurer i bakgrunnen.
Jeg har gode perioder og dårlige perioder. Men aldri så ille som det var før LDN. Og aldri så smertefullt som det var før LDN.
Nå lærer jeg kroppen min å kjenne på nytt. Finner ut hva jeg klarer og ikke klarer. Pusher på for å klare litt mer, men kan ikke pushe for hardt for da ender jeg med å gå 3 skritt tilbake.
Og jeg vil ikke tilbake, jeg vil frem. Og med min nye bestevenn LDN så er livet mitt blitt mye bedre og mye mer verdifullt.

Jeg er veldig takknemlig overfor de som sto frem på Tv2 i "Mitt lille land".
Jeg er også utrolig takknemlig for all støtte, råd og tips jeg har fått av personer i samme båt på facebook.
Uten gruppene og noen å snakke med hadde jeg aldri kommet dit jeg er idag.
Så tusen takk alle sammen!!

Seaqiq shampoo beregnet for hudlidelser, sår eller irritert hud

Dette innlegget burde jeg vel egentlig skrevet for lenge siden, men jeg har brukt god tid på å teste dette produktet, og siden jeg i tillegg er medisinert for min psoriasis så har jeg også latt min sønn teste denne som ikke er medisinert, men har psoriasis i hodebunnen slik som jeg. Dette for å være sikker i min sak når jeg anbefaler dette til andre.

(Når jeg sier medisinert i denne forbindelsen tenker jeg ikke da på salver eller liniment, for det brukes flittig ved behov, jeg tenker mer på medisiner i form av tabletter eller medisinske sprøyter som brukes i behandling av psoriasis.)

For noen måneder siden ble jeg kontaktet av et firma som heter Seaqiq  hvor de spurte om jeg kunne være interessert i å forsøke noen av deres produkter.
Jeg ble nysgjerrig, for i min situasjon tester man stadig nye produkter i håp om at det ene er bedre enn det andre.
Vel så fikk jeg en pakke tilsendt i posten med noen produkter, og ikke bare det, men SeaQIQ sendte også en slik pakke til flere av medlemmene i forumet vårt slik at flere fikk forsøke. Dette tilbudet satte vi alle pris på, da de fleste psoriatikere tester både dietter og hudprodukter i vilden sky, og det blir til tider kostbart når man stadig leter etter det beste produktet.

SeaQIQ er produsent og leverandør av merkevaren QIQ.
Selskapet har spesialisert seg på kremer mot hudirritasjoner og har en serie på 5 unike produkter som har vist god effekt på tørr, sår og sprukken hud.
Deres varer fås kjøpt på deres nettside, samt via Psoriasis og Eksemforbundets nettbutikk.
Siden jeg nettopp sjekket nettbutikken deres oppdaget jeg også at de akkurat nå har ett tilbud hvor de som kjøper QIQ kortisonfri krem, hodebunnsliniment får en GRATIS shampoo på kjøpet.
Hvorvidt man må kjøpe både kremen og hodebunnslinimentet for å få gratistilbudet vet jeg ikke, men har man hudproblemer kan det absolutt være lønnsomt å forsøke flere typer.

HVA ER SÅ SPESIELT MED SEAQIQ DA?
Jo, seaQIQ er 100% naturprodukter. De er helt fri for parfyme, steroider og parabener.
Alle produktene inneholder det de kaller QIQ, som er fremstilt av de viktigste oksydene, saltene og mineralene fra havet utenfor Rogalandskysten.

Disse produktene er IKKE klassifisert som legemidler, men er ett godt alternativ til den vanlige skolemedisinen.

Denne shampoen har jeg og min sønn nå brukt i flere måneder.

Den er meget god for håret og den lindrer også mye av kløen som psoriasisen forårsaker.

Den stanser nok ikke psoriasisen i vårt tilfelle, men den roer ned den irriterte huden og bare det er god hjelp. Og selv om den ikke stanser min psoriasis, så kan den kanskje stanse din.

Alle som har hatt psoriasis i hodebunnen vet hvor fortvilende det er når man klør og er sår og smører med det ene etter det andre og blir nesten gal når det er lite som hjelper. Ofte må man ty til flere midler.

Vaske håret må man uansett og da gir denne shampoen god næring til hår og hodebunn og den lindrer noen av plagene.

Nå er det jo slik at vi alle er forskjellige, så det kan jo faktisk være at du får mye bedre virkning enn jeg hadde. 

Shampoen er meget drøy og det trengs kun en liten dråpe. Den er litt dyrere enn den du kjøper i butikken, men jeg kan garantere at denne flaska har du lenge, så fremt du ikke har veldig langt hår da.

Jeg vil absolutt anbefale å teste denne shampoen. Og er du smart så stikker du allerede nå innom Psoriasis og Eksemforbundets nettbutikk og bestiller der, så får du utbytte av dette tilbudet de har.

Jeg kan gå god for at det er rekamert for det på siden idag, 19. september 2013, men jeg vet ikke hvor lenge det varer.

Jeg har også noen andre produkter liggende som jeg ikke har fått testet enda, men når det er gjort, enten av meg eller noen i min familie, så kommer det sannsynligvis en liten oppdatering angående disse også.

BREV TIL FOLK UTEN KRONISK SMERTE

Forfatter: Ukjent

Å ha kroniske smerter fører til mange forandringer, og mange av dem usynlige. Ulik det å ha kreft eller å være skader i en ulykke, vet folk svært lite om kronisk smerte og dets virkninger. Av de som at tror at de vet, er mange faktisk feilinformert.

Dette er ment for å informere de som ønsker å forstå. Dette er tingene som jeg ønsker at du forstår om meg før du dømmer meg.

"« Vær så snill og forstå at det å være syk ikke betyr at jeg er ikke fremdeles er et menneske . Min hverdag er preget av betydelige smerter, og av og til når du besøker meg vil jeg ikke være noe moro å være sammen med. Men jeg er fortsatt meg -- fanget inne i denne kroppen. Jeg bekymrer meg fortsatt over skole, min familie, mine venner, og for det meste - jeg hører fortsatt at du snakker om ditt også.

"« Vær så snill og forstå forskjellen mellom "glad" og "frisk". Når du får influensa, føler du deg sannsynlig elendig, men jeg vært syk i årevis. Jeg er ikke elendig hele tiden. Faktisk arbeider jeg hard for å ikke være elendig. Derfor, om du snakker med meg og jeg virker glad, betyr det at jeg er glad. Det er alt. Det betyr ikke at jeg har mye smerte, eller er ekstremt trett, eller at jeg blir bedre, eller noe av de tingene. Vær snill å ikke si, " Å, du virker bedre!" eller "Men De ser så frisk ut!¨. Jeg bare er. Jeg lyder glad og prøver å være vanlig. Om du vil kommentere det, er du velkommen.

"« Vær så snill og forstå det være orke å være oppe i ti minutter ikke nødvendigvis betyr at jeg orker tjue minutter, eller en time. Bare fordi jeg klarte være oppe i tretti minutter i går betyr ikke at jeg klarer det samme i dag. Med mange sykdommer blir man enten paralysert, eller man kan ha fremgang. Med denne blir det mer forvirring for hver dag. Det er som en yo-yo. Jeg vet aldri fra dag til dag, hvordan jeg føler meg når jeg våkner. I de meste tilfeller, vet jeg aldri fra minutt til minutt. Det er en av det hardeste og meste frustrerende komponenter av kronisk smerte.


"« Vær så snill og forstå at den kroniske smerten er variabel. Det er fullt mulig (for mange, det er felles) at jeg en dag kan gå til parken og tilbake, mens jeg neste dag kan ha problemer med å komme meg til et annet rom. Vær snill å ikke angripe meg med ordspråk når jeg er syk, "men du gjorde det før!" eller " å kom igjen, jeg vet du klarer dette!¨ Om du vil ha meg til å gjøre noe, så spør om jeg kan. På samme måte er det hvis jeg kansellerer en viktig avtale i siste minutt. Om dette skjer, vær snill å ikke ta det personlig. Om du klarer det, forsøk alltid å huske hvor heldig du er - som fysisk kan gjøre alle de tingene du kan .

"« Vær så snill og forstå at det å "komme meg ut og gjøre ting" ikke får meg til å bli bedre. Tvert imot, det gjør meg ofte alvorlig verre. Du vet ikke hva jeg går igjennom eller hvordan jeg lider i for meg selv. Å fortelle meg at jeg må trene, eller gjøre noen ting for å få mine tanker over på noe annet, frustrerer meg til tårer, og er ikke riktig! Om jeg var i stand til å gjøre noen ting, enten litt eller alltid, tror du ikke at jeg hadde gjort det da? Jeg samarbeider med min doktor og jeg gjør som jeg skal gjøre. Enda en uttalelse som skader er, "Du må strekke deg lenger, prøve hardere." Kronisk smerte kan, åpenbart, angripe hele kroppen, eller bare spesifikke områder. Av og til forårsaker det å delta i en enkel aktivitet for en kort eller en lang periode av tid mer skade og fysisk smerte enn du noensinne kan forestille deg. For ikke å nevne rekonvaleseringstiden, som kan være intens. Du ikke leser det alltid på mitt ansikt eller i mitt kroppspråk. I tillegg forårsaker kronisk smerte sekundær depresjon (ville ikke du bli trykt ned og ned om du hadde vondt bestandig, i månedsvis eller år?), men det kommer ikke av depresjon.

"« Vær så snill og forstå at om jeg sier at jeg må sette meg/legge meg ned/bli i sengen eller ta disse pillene nå, betyr det sannsynlig at jeg må gjøre det akkurat nå - det kan ikke vente og blir ikke glemt fordi jeg er ett eller annet sted, eller holder på å gjøre noe. Kronisk smerte tilgir ikke, og den venter ikke på noen.

"« Om De foreslår en kur til meg, vær så snill å ikke gjøre det. Det er ikke fordi jeg ikke verdsetter tanken, og det er ikke fordi jeg ikke vil bli frisk. Herren vet at det er ikke sant. I all sannsynlighet om du har hørt om noe, eller prøvd noe, så har jeg det også. I noen tilfeller har det gjort meg sykere, ikke bedre. Det kan føre til bivirkninger eller allergiske reaksjoner. Det kan også føre til at jeg føler at jeg har feilet, noe som får meg til å føle meg enda mindre. Om det var noe som kurerte, eller hjalp folk med min form av kronisk smerte, da ville vi visst om det. Det er et verdensomspennende nettverk (både på og utenfor Internet) mellom folk med kronisk smerte. Om noe virker, VET vi. Det er bestemt ikke mangel på vilje til å prøve. Om, etter å ha lest dette, du likevel føler for å foreslå en kur, da så gjør det. Jeg tar kanskje med meg det du har sagt og diskuterer det med legen min.

"« Om jeg virker sårbar er det sannsynligvis det jeg er. Det er ikke hvordan jeg prøver være. Faktisk prøver jeg meget hardt å være normal. Jeg håper at du prøver å forstå. Jeg vært, og går fortsatt igjennom mye. Kronisk smerte er vanskelig å forstå hvis du ikke selv har hatt det. Det tærer på både kroppen og sinnet. Det sliter en ut. Nesten hele tiden vet jeg at jeg gjør mitt beste for å takle dette, og jeg lever mitt liv til det beste ut fra mine forutsetninger. Jeg spør om du kan bære over med meg og akseptere meg for den jeg er. Jeg vet at du ikke ordrett forstår min situasjon hvis du ikke har vært i mine sko, men jeg spør deg om du kan prøve å vise forståelse, så mye som mulig.

På mange måte er jeg avhengig av dere - folk som ikke er syke. Jeg trenger dere til å besøke meg når jeg er for syk til å dra ut. Av og til trenger jeg at dere hjelper meg med handling, matlaging eller rengjøring. Jeg trenger noen som kan følge meg til legen, eller til forretningen. Dere er mitt ledd til normaltilstanden av livet. De hjelper meg å være i kontakt med de delene av livet som jeg savner, og som jeg vil gjenoppta så snart som overhodet mulig.

Jeg vet at jeg har bedt deg om mye, og jeg takker for at du har lyttet. Det betyr virkelig mye.

EN TEKST OM DET Å LEVE SOM REVMATIKER

LDN - autoimmune sykdommer (leserinnlegg)

Denne artikkelen stod publisert i adresseavisa tirsdag 12. mars 2013.