torsdag 7. desember 2017

KLAG PÅ ALLE DÅRLIGE KONSULTASJONER

Dagens hjertesukk  og oppfordring fra meg. 😉

Jeg vil oppfordre alle dere som ikke får en grundig undersøkelse hos revmatolog om å KLAGE.

Hvis dere ikke føler dere blir hørt, KLAG!

Hvis de avviser dere før alle undersøkelser er gjort, KLAG!

Alle undersøkelser betyr røntgen, MR, MR med kontrast, UL (ultralyd) Skjelettcintografi, fysisk undersøkelse, gjentatte blodprøver.
(Gi meg beskjed om jeg har glemt noe så fører jeg det opp)

Dersom sener, muskler og brusk ikke blir vektlagt i tillegg til ledda, KLAG!

Dersom dere får lite informasjon og tilbakemelding, KLAG!

Dersom dere ikke får være med i diskusjonen om valgt behandling, KLAG!

Dersom dere ikke får en fast revmatolog å forholde dere til, KLAG!

Dersom legen/revmatologen har utilstrekkelig kunnskap om PsA, KLAG!!

Jeg vet ikke hvor mange ganger jeg har planlagt å klage det siste 10-året, men det er mange ganger. Jeg tror jeg har møtt på de fleste "vanlige" manglene på revmatologisk.
Men så har jeg vært sliten, syk, manglet krefter, vært usikker, fått nedturer etter mislykka konklusjoner så jeg har liksom kjeftet og sutret litt, men ikke gjort noe.
Nå i høst fikk jeg nok og skrev en skikkelig klage.
-Jeg ble tatt seriøst!
- Jeg fikk medhold på alle punkt.
- Jeg fikk både muntlig og skriftlig beklagelse.
- Journalen ble rettet opp
- Det viktigste av alt, jeg fikk behandlingen min!!

Hvorfor gjorde jeg ikke dette for 5 år siden?
Da hadde jeg vært mye friskere enn jeg er nå.
Veien tilbake er lang og tung. Den hadde ikke trengt å bli så lang om jeg hadde klaget tidligere og satt ned foten. Nok er nok.

Siden dette skjedde med meg og det skjer med massevis av andre mennesker hver dag så tenker jeg at vi må tvinge dem til å åpne øynene. Vi må kreve å bli hørt.
Vi må slutte å godta dårlig behandling.

Dersom vi skal få endra disse dårlige vanene hos helsevesenet så tror jeg vi må bli mye flinkere til å klage.
Dersom alle klager hver gang vi opplever slike ting så blir legene tvunget til å lære seg mer.
De blir tvunget til å ta oss seriøst.

Så min oppfordring til alle idag er KLAG!!!  ☺
Det hjelper faktisk. 😉

mandag 25. april 2016

Skje-teorien

(Forfatter ukjent)



Min bestevenninne og jeg satt på cafè, og skravlet om løst og fast. Mens jeg tok medisinene mine, så venninnen min alvorlig på meg. Samtalen stoppet opp.

Ut fra ingenting, sa hun: Hvordan føles det å være syk?».

Jeg ble overrasket, både over spørsmålet hennes og det faktum at jeg trodde hun visste alt om sykdommen min. Vi hadde kjent hverandre i en årrekke, hun hadde vært med til legen og vi hadde bodd sammen. Hva mer ville hun vite?

Jeg bablet i vei om medisiner og smerter. Hun gransket meg nysgjerrig, men fortsatt ikke tilfredsstilt. «Men hvordan føles det å være syk, egentlig?»

Forvirret prøvde jeg å finne tilbake fatningen. Jeg lette etter de riktige ordene. Hvordan skulle jeg svare på et slikt spørsmål? Jeg kunne selvfølgelig vitse og le det bort, slik jeg pleide, og bringe samtalen over på noe annet. Men om jeg ikke kunne forklare det for henne, hvem skulle jeg da kunne forklare det til?

I det øyeblikket ble skje-teorien født.
Jeg samlet sammen hver skje som lå på bordet vårt. Jeg rasket deretter med meg skjeene som lå på bordene ved siden av. Jeg så på henne, og sa: «OK. Du er syk». Hun så forvirret på meg.

Jeg ville at hun skulle holde i skjeene, slik at jeg kunne ta vekk en og en. Jeg ville demonstrere det tapet som kronisk syke mennesker ofte opplever. Jeg skulle hele tiden kontrollere hvor mange skjeer hun hadde. Akkurat som sykdom kontrollerer livet mitt, og ikke jeg.

Jeg forklarte henne at den største forskjellen i det å være frisk og syk, er at man må ta valg. Man må hele tiden ta hensyn til ting som friske ikke trenger tenke på. Friske mennesker er priviligerte i den forstand at de slipper å gjøre disse valgene. En gave mange tar for gitt.

Hun tok engasjert i mot skjeene jeg overrakte henne. Jeg ba henne telle dem. Jeg forklarte at en frisk person har en uutømmelig mengde skjeer. Men når man er syk, har man ikke lengre det. For å planlegge dagen, må man vite nøyaktig hvor mange skjeer man disponerer.

Hun talte 12 skjeer. Hun lo, og sa at hun ville ha flere. Hun så skuffet på meg da jeg sa: «Nei, ikke flere». Allerede nå kjente hun på noe jeg har følt i flere år. Jeg forklarte henne at det ikke fantes flere skjeer, og at hun hele tiden måtte være oppmerksom på hvor mange hun hadde i hånden. At hun måtte passe godt på dem, og aldri la noen gå til spille.

Jeg ba henne liste opp dagens oppgaver. Jeg forklarte henne at hver eneste ting hun valgte å gjøre, plikt eller moro, kostet henne en skje. «Jobb!» repliserte hun. Jeg korrigerte henne umiddelbart mens jeg nappet vekk en skje. «Nei. Du går ikke bare på jobb. Først må du vekke kroppen, du må gjøre helsemessige vurderinger, og du må våkne etter alt for få timers søvn. Du må spise, for uten mat kan du ikke ta medisinene dine. Og tar du ikke medisiner, kan du gi bort alle skjeene dine med en gang. Morgendagens inkludert». Jeg fjernet en skje til, og hun innså at hun ikke hadde fått på seg klærne enda. Dusjen kostet henne også en skje.

Jeg tror hun tok poenget mitt da hun bare satt igjen med 6 av de 12 skjeene, og fortsatt ikke var kommet seg på jobb. Jeg ba henne tenke nøye over valgene for resten av dagen, siden tapte skjeer aldri kan fås tilbake. Noen ganger kan man låne en skje fra morgendagens bukett, men prøv å forestille deg hvor tøff morgendagen blir med en skje i manko.

Jeg forklarte henne også hvordan en kroniker alltid bærer med seg tanker og bekymringer for morgendagen. Blir man sykere? Møter man noen ekstra utfordringer? Mange ting å tenke på. Man vil ikke ha for få skjeer, i tilfelle man plutselig skulle trenge dem. Slik er realiteten for en kroniker. Man må være forberedt på alt.
Vi gikk gjennom resten av dagen, og hun lærte at å hoppe over lunsjen kostet henne en skje. Og å vente på toget. Med kun èn skje igjen etter jobb, fikk hun enten velge å gjøre litt husarbeid eller noe morsomt. Ikke begge deler. Hun ble tvunget til å ta valg og tenke konsekvenser på en ny måte.

Til sist satt hun med tårer i øynene. «Hvordan klarer du dette? Må du tenke slik hver eneste dag?» Jeg forklarte henne at noen dager har jeg flere skjeer, andre dager har jeg færre. Uansett hvor mange jeg har, må jeg alltid ta hensyn. Jeg har lært meg å leve et liv med en reserveskje i lomma. Så er jeg alltid beredt.

Det vanskeligste jeg har måttet lære meg, er å begrense aktivitetene mine. Jeg hater følelsen av å være på sidelinjen og å måtte velge å være hjemme istedenfor å gjøre noe jeg har lyst til.

Jeg ville at hun skulle kjenne på frustrasjonen. At alt må planlegges for å ikke gå tom for skjeer. Det som er den største selvfølge for friske, er en strategikamp for mange kronikere. Det er her forskjellen mellom frisk og syk er så tydelig. Jeg savner friheten. Jeg skulle ønske jeg slapp å telle skjeer.

Da vi forlot cafèen, var hun oppriktig lei seg. Jeg ga henne en klem, og stakk til henne en skje jeg hadde gjemt i hånden. «Jeg er heldig! Jeg ser på dette som et privilegium. Jeg må tenke gjennom hver eneste ting jeg gjør. Vet du hvor mange skjeer friske mennesker kaster bort hver eneste dag? Jeg har ikke kapasitet til å kaste bort dyrebare skjeer. Men jeg valgte å bruke skjeen min på å være sammen med deg».

Kjære leser. Uansett hvor mange skjeer du har til disposisjon - nyt og vær glad for hver eneste èn :)

Ukjent forfatter.

søndag 21. februar 2016

JEG HAR MISTET ALLE VENNENE MINE

JEG HAR MISTET ALLE VENNENE MINE, GRUNNEN ER GOD...


Jeg har en usynlig sykdom.
Noen dager er bra, mens andre dager er  ille.
Jeg er lei av å måtte forklare meg og forsvare meg.
Jeg er like verdifull nå som før jeg ble syk.
Jeg vet jeg ikke blir frisk 
og jeg vet ikke om jeg noen gang 
blir den jeg var.
Døm meg gjerne fordi du ikke forstår,
men hold det for deg selv.
Selv om du kjenner noen som har opplevd noe, 
betyr ikke det at du vet hvordan JEG har det.
Jeg velger å se frisk ut på mine gode dager.
På mine dårlige dager ser du meg ikke.

Da jeg leste denne bloggen var det som om den var skrevet om meg og jeg visste jeg måtte dele den. Les hele bloggen her; Fem hjerter.

onsdag 17. februar 2016

Drittlei....

Er så lei....
Drittlei smerter....
Drittlei av folk som tror du faker alt som ikke er synlig....
Drittlei medisiner av alle slag.... og farger....
Drittlei kroppen min...
Drittlei av å være meg...
Skulle ønske jeg var deg.
Du som er i full jobb
Du som trener flere ganger i uka
Du som er våken og opplagt
Du som har sosialt overskudd
Du som ser så glad ut
For du har vel ingen skjulte sykdommer vel?
Skulle ønske jeg var deg.....

onsdag 19. november 2014

PÅRØRENDE

Vi har alle opplevd å være pårørende i en eller annen situasjon som er vanskelig.
Det kan være seg pårørende for en kreftsyk, for et barn med spesielle behov, for foreldre med demens, for personer med kroniske sykdommer og mye mye mer.

Men sjelden hører vi om når de pårørende blir ivaretatt. All vår fokus går til den syke.
Sjelden husker vi å spørre hvordan den pårørende har det i denne situasjonen.
Men hva skulle vi syke gjort uten de pårørende ved vår side?
De er våre venner, våre partnere, vår familie, vår trygge støtte i gode og onde dager.

Idag handler ikke mitt blogginnlegg om meg, men ett brev fra min kjære.
Det er personlig. Det er vondt og godt på samme tid, og jeg er så utrolig takknemlig for å ha ham ved min side.
Det handler også om alle andre som er pårørende i en vanskelig situasjon, og jeg vil på vegne av oss syke takke dere alle for at dere stiller opp og er tilstede. Dere er gull verdt!! 

BREV:

Jeg er pårørende til ei med kroniske plager.
Det er utrolig få som snakker  og tenker på  oss som må leve med en partner som har kroniske smerter. 
Hvor ingen dager er like. Eller det er vel kanskje å ta litt hardt i. 

Det jeg mener er hvor få dager som er gode. Hvor vi kan gjøre felles ting uten at partner må fylle kroppen med smertestillende bare for å komme seg opp av senga.

Mitt forhold startet for ca 7 år siden. Hun var ei aktiv jente i full jobb, alene mor og trente regelmessig. Jeg er en som tilbrakte meste parten av livet mitt i naturen, og hun delte mye av de samme interessene.  Hun er en perfekt dame tenkte jeg. Vi flyttet ganske kjapt sammen. Reiste på turer og utforsket livet. Alt var så rosenrødt. 

Men så begynte marerittet. Hun ble gradvis dårligere, sykmeldte seg fra jobb, slet med å komme seg opp av sengen. Og humøret ble etterhvert  uholdbart. Hver dag  ble en ny utfordring. Hvilket humør var hun i når jeg kom hjem fra arbeid? Hadde hun kommet seg opp av sengen ?   

Mitt liv besto nå av å arbeide fult. Komme hjem for å vaske, gjøre forefallende arbeid. Kun for at min kjære skulle slippe å få mer vondt i kroppen. 
Dette er en selvfølge for meg, og jeg klager ikke på at jeg gjorde dette. Er man glad i noen, så gjør man absolutt alt for at partneren skal få 5 min smertefri.  
Heldigvis snakket vi om alt. hun innså ganske så fort at hun var irritabel og tålte veldig lite bråk og besøk  og at dette gikk utover familien.

Etter utallige turer til lege, røntgen , utredninger osv osv så livet veldig mørkt ut. Hun ble mer og mer deppa. Ble liggende lengre og lengre i senga kun for å tygge store doser med smertestillende. En sjelden gang kom hun seg opp av sengen. Da ville hun igjen skulle gjøre ting for å glede meg. Kanskje gjøre husarbeid så jeg slapp dette når jeg kom hjem fra arbeid. Men som det alltid går når hun prøvde seg med slike vanlige sysler, ble hun liggende enda dårligere i senga...

  Etter noen år med disse utfordringene med å liste seg på tå, passe seg for hva en sa begynte hun heldigvis med LDN. Det gikk ikke mange dagene før hun spratt opp av senga uten å ta ei bøtte med smertestillende.  Hun er etter et års tid med LDN blitt mye bedre. Hun har selvfølgelig fortsatt noen dager som er ille, men ikke på samme måte som tidligere. 
Så vi nyter tiden vi har sammen nå, for sykdommen ligger i bakgrunnen og vil nok snike seg frem igjen en dag.

Min konklusjon er at det å være en pårørende til en kroniker er ikke en dans på roser. 
Vi har ikke de samme smertene, men vi føler vår smerte ved å se at den man er glad i har det så vondt. 
Det tærer på psyken å ikke vite hva som skjer. Slitsomt å ikke kunne planlegge aktiviteter for så ofte avlyses de på grunn av dårlige dager.  
Men jeg vet med meg selv, at jeg alltid vil stå ved min samboer sin side i tykt og tynt og føle hennes smerter på min måte.

Hilsen pårørende



torsdag 23. oktober 2014

Men du ser da godt ut iallefall!!

En setning til fryd og forargelse for en kroniker.
Jeg får høre den støtt og stadig og jeg vet ikke om jeg skal tolke den positivt eller negativt til tider.
Inni meg freser det når jeg hører den...
For på mine dårlige dager ser du meg ikke!!
Dessuten kan man skjule mye med sminke og riktige klær.
Men jeg er sikker på at de som sier den egentlig mener det godt....

Mitt svar blir vanligvis at usynlige sykdommer synes ikke utenpå....
I håp om at dette får vedkommende til å tenke litt.
Men neste uke er samme person tilbake igjen.
"Ååååå så godt du ser ut!!"

Hadde jeg fått valget mellom å være stygg og frisk fremfor å se godt ut og være kronisk syk, så trenger jeg ingen betenkningstid før jeg sier at jeg vil være frisk, uansett hvilke ulemper jeg måtte bytte med.

Men alle vil jo se bra ut, så vi steller oss for å vise frem vår beste side før vi går ut døra,
Dette er viktig for selvbildet, selvfølelsen, ære og stolthet.
Innsiden gjemmer vi.
Og når vi møter bekjente så er standardspørsmålet:
"Hei!! Hvordan går det med deg?"
I mitt stille sinn skulle jeg ønske at folk sluttet å spørre om det,
for alle forventer at du skal svare at
" Joda, alt går så bra atte! "
selv om det ikke er sant.
Og jeg liker ikke å lyve, dessuten, hva tror folk om meg om jeg sier at jeg har det bra?
Jeg klarer ikke å jobbe særlig mye pga sykdommene mine og dermed må NAV hjelpe til med å sette maten på bordet. Så da kan jeg jo ikke si at jeg har det bra?!
For hadde jeg hatt det bra så kunne jeg jobbet 100% og deltatt i alle samfunnets aktiviteter!

Siden jeg ser så bra ut så tror vel folk at jeg snylter fordi jeg er lat da?
At jeg ikke gidder å jobbe og heller foretrekker å se livet suse forbi mens jeg har trukket dyna over hodet?
Så jeg svarer vanligvis at det går litt opp og ned. Eller at det er noen dårlige dager og noen gode.
Og du ser at folk blir forfjamset og nervøse over svaret og vet ikke hvor de skal feste blikket eller gjøre av hendene sine.
Og det er da det kommer; " Men du ser iallefall godt ut!!"

Dersom du ikke sier det til en som har vært eller er i samme båt da.
Da får man forståelse og kanskje en klem også.
Og det er vel nå alle dere friske blir provoserte og sinna på meg fordi jeg sier at dere ikke forstår.
Jada, jeg vet det finnes unntak blant dere. NOEN av dere forstår.
Men de fleste av dere gjør ikke det.
De fleste av dere kommer med masse misforstått empati, noe vi ikke trenger.
Forståelse og aksept for en vanskelig situasjon er alt vi ber om. :)

Og så har du de av dere som kommer med massevis av dårlige råd, som dere er helt sikker på at vil gjøre oss eller meg frisk.
Bare gjør sånn eller sånn. Spis det eller det.
Tror dere ikke vi har prøvd alt? Tror dere ikke legene har prøvd å finne den beste behandlingen de kan tilby oss? Tror dere ikke pasientforeningen ville sørget for at vi ALLE fikk nyte av det gode rådet dersom det kunne helbrede en ellers uhelbredelig sykdom?
For det er mange tusener av oss over hele verden.
Det sitter forskere i mange forskjellig land som i åresvis har forsøkt å finne svaret på denne gåten.

Men vi er uhelbredelig, kronisk syke. Sykdommen er usynlig for de fleste.
Vi lærer oss å akseptere vår tilstand og lærer oss å leve med det.
Kan du lære deg å leve med kronisk syke i samfunnet?
Kan du akseptere oss?

torsdag 9. oktober 2014

Oppfølgelse av tidligere innlegg om CONCHOTOMI

Dette er ett innlegg mange har lest og som jeg har fått mange henvendelser om, både i kommentarer her og på mail, så en oppfølgning er vel på sin plass. :)

Mange er blitt skremt av innlegget mitt.
Det beklager jeg virkelig, men det var altså en veldig skremmende og forferdelig opplevelse for meg.
Likevel kan jeg nå si, etter nesten 2 år med åpen, luftig nese;
JA, JEG HADDE GJORT DET IGJEN!!
Det vil si,om det hadde vært min eneste mulighet og alternativet var ett liv med otrivin limt fast i hånden... :)

For nå har jeg ikke hatt tett neste på 2 år og det er deilig!!
Vel, selvfølgelig blir jeg, som alle andre, litt tettere ved forkjølelse, men det teller ikke.

Det er også en annen ting jeg har merket meg, og det er at dersom jeg hadde åpnet øynene noen år tidligere, tatt bort skyggelappene og innrømmet at jeg hadde ett problem jeg måtte søke hjelp for, så hadde jeg sannsynligvis slippet unna med ett mindre inngrep enn det jeg hadde.
Og så hadde jeg kanskje fått laseroperasjon eller radiobølge.
Utifra de kommentarene som er kommet om disse operasjonene, så høres de iallefall bedre ut enn min opplevelse.

Samtidig må dere også huske, som jeg har skrevet i innlegget om denne operasjonen:
"Da jeg gikk inn var jeg full av angst....."

Når man har angst så stiger blodtrykket. Høyt blodtrykk fører til at man blør mer.
At jeg i tillegg er en kroniker med mye smerter, så husker jeg ikke om jeg tok smertestillende før operasjonen eller ikke, men om jeg så hadde så ville det også ført til en økt blødning.

Jeg opplevde noe liknende ved øyelokkoperasjon.
Full av angst, jeg fortalte at jeg var redd, men de bare sa at dette går så fint så.
Det var ikke før etter legen hadde tatt første snittet at han forsto hvor redd jeg var og det rett og slett utifra blødningen han ikke fikk stanset.
Nå hadde jeg en meget flink og erfaren øyenlege, så han pratet meg rolig og fikk dempet angsten og når den var borte stoppet blødningen også.
Resten er en annen historie, men konklusjonen er:
Er du redd så si ifra tydelig nok slik at du får noe å roe nervene på.
Får man roet angsten så har man også forebygget ubehagelige opplevelser i forhold til blant annet uønskede blødninger.


Avslutningsvis så tok jeg ett kjapt regnestykke idag på hva jeg har spart, eller hvor mye penger otrivin har gått glipp av: kr. 5300,-!!!!!
Jeg har altså spart ca kr. 5300,- de to siste årene takket være denne operasjonen.

Mer skremmende er det vel at jeg brukte nesten kr. 30 000,- på otrivin de siste 10 årene før operasjonen.......