Opprop: VI MED PSORIASIS ARTRITT KREVER BEDRE BEHANDLING

Gi oss oppdaterte, kunnskapsrike leger og revmatologer som også kan om Psoriasisartritt !!

Gjennom samtaler i flere ulike forum, grupper, kurs og møter rundt om i landet har vi oppdaget at vi tilhører en pasientgruppe som leger og revmatologer kan altfor lite om.

Hver for oss slåss vi mot leger som sitter med all makten til å hjelpe oss.

Mange av oss har slitt og vært syk i flere år før vi har fått en diagnose. Vi har følt lettelse når vi endelig har fått den i håp om at DA må jo hjelpen komme. Men selv da må man fortsette å slåss, denne gangen for å skaffe seg riktig behandling…

Vi opplever at legene og da spesielt revmatologene, sitter med altfor lite kunnskap om psoriasis artritt. Det er uakseptabelt for oss som pasienter å bli behandlet av leger som ikke kan tilstrekkelig om sykdommen.
Det er svært viktig å få startet behandling på et tidlig stadium for å ivareta helse og leddene mest mulig, for å forebygge, og for å ivareta livskvaliteten til hver enkelt pasient.
Svenskene har f.eks forstått at Psoriasispasienter kan fortsatt være i full jobb, dersom behandlingen blir riktig og gitt på et tidlig stadium slik at en får sykdomsutviklingen til å stoppe opp. De gir bla. biologiske medisiner mye raskere enn det vi opplever å få.

Vi oppdager daglig at vi møter revmatologer som ikke har kunnskap eller ikke vil snakke om fatigue, som er en av følgesykdommene på psoriasisartritt.

Vi møter revmatologer som ikke tilbyr oss kurs, og den oppfølging vi trenger..

Vi får ikke informasjon om hvilke rettigheter vi har.

Vi får ikke nok informasjon om sykdommen, den kunnskapen må vi selv anskaffe oss gjennom hverandre og via internett.

Vi får ikke informasjon om følgesykdommer som er vanlig ved psoriasis artritt, og eventuellt hvilke forholdsregler som kan være lurt å ta.
Vi er overaskende mange med bla. uforklarlig overvekt..

Psoriasis artritt er oppdelt i 5 kategorier . Noen ligner på RA, mens andre går på rygg/nakke og betennelser i alle muskler og senefester. Likevel påstår mange leger OG revmatologer at betennelser i muskler og senefester ikke har noe med sykdommen psoriasisartritt å gjøre.

Gang på gang møter vi uvitenhet i helsevesenet. I ett helsevesen som man burde kunne stole på, få nødvendig opplæring og hjelp fra. Gang på gang feiler dette systemet i forhold til vår pasientgruppe.

Vi ønsker med dette oppropet å kreve at revmatologene i Norge skal oppdatere seg på hva psoriasis artritt er, og på den måte bli flinkere og bedre til å tilby riktig behandling. Slik situasjonen er rundt omkring på sykehusene i Norge i dag så er situasjonen uakseptabel.

Mange, mange av oss er henstilt et inaktivt liv uten fullverdig livskvalitet, kun pga manglende behandling.
La oss ikke gå på åresvis før vi får prøve eksempelvis biologiske medisiner. Vi vet at noen av oss kan få et helt nytt liv med rett medisinering.
La oss ikke gå på åresvis før vi får den oppfølgingen vi bør ha krav på.

Vi vil med dette oppropet oppfordre forlk med diagnosen psoriasis artritt til å signere, samt deres pårørende og andre som støtter oss i vår kamp om riktig utredning, oppfølging og behandling.

---

Oppropet kan signeres her: http://www.opprop.no/opprop.php?id=psabehandling